20170515 DBCSono trascorsi oltre tre anni dall’uscita nelle sale di Dallas Buyers Club, un film molto noto che ha riscosso un unanime successo di critica e di pubblico. Scrivendo a distanza di tempo, non avrebbe molto senso unirmi semplicemente al coro di complimenti di tanti cinefili ed estimatori. Trattandosi di una recensione di un’opera, che è anche, soprattutto, cinema, ovviamente affronterò anche questo aspetto, tuttavia vorrei provare a parlare del film anche sotto altri punti di vista, aspetti che ritengo possano essere importanti per noi, che facciamo parte della LILA o per chi ha condiviso la nostra storia. Questo film, infatti, a prescindere dai suoi meriti artistici, ha, secondo me, l’innegabile pregio di aver acceso una luce nel buio.

Dallas Buyers Club è un film del 2013 diretto dal regista Jean-Marc Vallée che ha come protagonisti Matthew McConaughey e Jared Leto. La pellicola ha avuto sei candidature ai premi Oscar 2014 e i due attori hanno vinto l’oscar, rispettivamente, come miglior attore protagonista e miglior attore non protagonista. Matthew McConaughey per la stessa interpretazione ha vinto anche un Golden Globe, uno Screen Actors Guild Award e diversi altri premi internazionali. (Link alla trama del film su Wikipedia).

“Dallas Buyers club” arriva nelle sale (in Italia nel 2014), interrompendo un lungo periodo di silenzio da parte di media e mondo della comunicazione sui temi legati all’Hiv/Aids, contribuendo a far luce su un periodo buio e drammatico della nostra storia più recente. Soprattutto riesce a far volgere lo sguardo di tante persone, anche molto giovani e nate parecchi anni dopo i fatti di cui il film tratta, ai tempi in cui comparvero il virus dell’Hiv e l’Aids. Mi sembra quindi importante che oggi, trascorsi da allora oltre trenta anni, proprio in questo 2017 in cui ricorre il Trentennale LILA, si faccia un raccordo ideale tra due momenti solo in apparenza distanti fra loro.

Come prima cosa vorrei invitare tutti a vedere questo film in quanto focalizza alcuni aspetti importanti su cui da sempre, come LILA, abbiamo richiamato l’attenzione. La storia mette in scena, infatti, un corto-circuito temporale in grado far riflettere tutti sull’Hiv, l’Aids, la paura, la sessualità, il pregiudizio, la discriminazione, la malattia, la sofferenza, la ribellione, la lotta, la speranza, la vita e anche la morte. Sono questi gli stessi argomenti di riflessione, gli stessi temi e le stesse parole con cui da sempre si confrontano tutte le persone Hiv positive e che noi, attivisti LILA conosciamo molto bene. Sono questi gli argomenti di riflessione che vengono trattati ancora in modo incoerente e scorretto, sui mezzi di comunicazione, gravati dallo stesso bagaglio di indifferenza o stigma che le persone con Hiv vivono spesso sulla propria pelle. Sono però anche i temi che suscitano lo stesso bisogno di maggiore consapevolezza e informazione, la stessa necessità di azione, le stesse preoccupazioni e dubbi che, da trenta anni, ci coinvolgono tutti.

Ecco, analizzandolo proprio sotto il profilo dell’azione di comunicazione su questi temi, credo che questo film colga, purtroppo solo in parte, la splendida occasione che poteva rappresentare.

Certamente il film riesce a rompere il silenzio sull’argomento Hiv/Aids con un’opera destinata al grande pubblico, compiendo quindi un’importante azione di comunicazione di massa. La storia è quella di un uomo eterosessuale, vittima del virus in prima persona, che lotta e riesce a trasformarsi da egoista, indifferente verso il prossimo, in protagonista consapevole della malattia, della lotta per la sopravvivenza e per l’accesso alle cure. Proprio condividendo con gli altri, dolori, sofferenze e speranze, il protagonista arriva ad abbattere le sue diffidenze verso le differenze sociali e sessuali riuscendo, infine, a liberarsi dei propri pregiudizi e preconcetti. Questo è quindi il principale pregio del film, di cui va dato pieno merito ai suoi autori, al regista, allo sceneggiatore e agli attori.

Apro qui un inciso per dire quanto, autori e attori, meritino un plauso anche per la perseveranza nella volontà di narrare questa storia scomoda mantenendo fedeltà narrativa ai fatti. Pensate che lo sceneggiatore, Craig Borten intervistò il vero Ron Woodroof, il personaggio principale alla cui vita il film si ispira, nel 1992, ovvero pochi mesi prima della sua morte, senza porsi nessun problema nel dipingerlo in modo negativo e privilegiandone una descrizione sincera, con il pieno consenso dello stesso Woodroof.

Da allora ci sono voluti molti altri anni, dato che solo nel 2011 l’attore Matthew McConaughey (che nel film interpreta Woodroof) ha scoperto questa sceneggiatura decidendo di impegnarsi per trovare i fondi e portare avanti il progetto. Probabilmente senza la determinazione di McConaughey, attivista per i diritti civili, questo film non sarebbe mai nato.

Ritornando all’aspetto della comunicazione, se, da un lato, il film riesce nell’effetto di porre l’attenzione su Hiv e Aids in modo ottimale, dall’altro, per alcuni aspetti, lascia, l’amaro in bocca per l’occasione mancata. Uno di questi è sicuramente il modo in cui nel film si affronta il personaggio di Rayon, il socio in affari di Ron, una persona transessuale che viene tratteggiata in modo superficiale e anche banale. Succede sia nella descrizione filmica della sua diversità e sessualità, che nel modo in cui lo si rappresenta nell’affrontare il proprio percorso nella malattia fino alla morte.

La sua figura, a differenza di quella di Ron, è rappresentata con molto meno spessore e anche con tratti pietistici che mi sembrano forzatamente melodrammatici. Anche in un’opera cinematografica di livello importante come questa, compaiono alcuni cliché narrativi ed espedienti superficiali che mi sembrano quelli di un immaginario culturale legato a una diversità sessuale che si identifica, colpevolmente, anche con l’Aids. Cliché come questi, presenti in tanta parte dell’opinione pubblica, sono sempre duri da combattere. Dispiace che un bravo regista come Jean-Marc Vallée cada in questa trappola con una narrazione superficiale che, parlando di diversità sessuale e di Hiv utilizza i soliti banali strumenti a disposizione dell’immaginario collettivo. Immaginario, ancora oggi sollecitato da un’informazione generalista e generalizzante che mutua meccanismi mediatici di comunicazione di massa che sembrano esser rimasti fermi alle dinamiche culturali della provincia americana degli anni ‘50.

In quest’ottica, ogni personaggio “diverso” porta la propria differenza all’estremo. Infatti, il diverso, ormai estremizzato in quanto malato e morente, viene rappresentato come autore di scelte di vita scorrette. L’estremizzare i tratti di un soggetto è un espediente narrativo che rappresenta un banale spartiacque. In grado di suscitare compassione e commiserazione da un lato, oppure indifferenza come anche giudizio dall’altro. Raramente suscita, nella massa, sentimenti di comprensione, identificazione o condivisione.

La persona “diversa” con i propri sensi di colpa viene dipinta in modo da suscitare compassione ma, anche, distanza in chi, dall’alto della propria presunta “normalità”, la osservi. Perché sono quelli i cliché attraverso i quali le persone Hiv-positive venivano rappresentate, mediaticamente, 30 anni fa. Esattamente come sessanta anni orsono si rappresentavano quelle omosessuali e transgender. Purtroppo sono gli stessi cliché della comunicazione che ritroviamo anche oggi.

Tutti questi piccoli superficiali cliché si appoggiano sempre sulle poche certezze di chi non è in grado di avere molti dubbi. Certezze che inseguono i più banali luoghi comuni che resistono intatti nel tempo.

Per la maggioranza dell’opinione pubblica, che fagocita prodotti comunicativi di “mass-entertainment”, tutte le diversità appartenenti alla sfera della sessualità o della malattia, generano sempre questo tipo di moto istintivo che sembra muoversi soltanto su due coordinate. Pena e commiserazione da un lato, indifferenza pregiudizio, disapprovazione e anche falso moralismo sull’altro versante. La produzione culturale più alta, come il cinema di questo livello, dovrebbe sapersi muovere diversamente. Invece non sempre accade.

E il risultato è che, purtroppo, su temi come sessualità e HIV, troppe persone si esprimono, ancora oggi, sempre e soltanto con questi luoghi comuni veicolati dalle produzioni culturali più disattente e superficiali. E questo accade, non solo tra la gente comune ma anche tra persone che hanno molta visibilità pubblica e attenzione mediatica, come tanti intellettuali, giornalisti, opinionisti, politici.

Anche a coloro che si dimostrano più moderni, sensibili e colti, succede di cadere, molti decenni dopo, negli stessi processi e logori cliché culturali che circondano da sempre argomenti tabù come sfera sessuale, diversità o malattia. Processi nei quali si compiono i soliti errori di comunicazione. Questo avviene ancor di più trattando di temi come Hiv e Aids in quanto toccano, contemporaneamente, tutte queste tematiche.

L’altro aspetto importante sotto il quale vorrei analizzare “Dallas Buyers Club” è quello della rappresentazione della verità fattuale e scientifica. Credo che in questo caso, narrando una storia vera, i limiti del film siano ancor più evidenti di quelli dell’aspetto narrativo e comunicativo di massa. Mi sembra, infatti, si diano per scontate alcune interpretazioni e si assumano come certe delle informazioni che, invece, tali non sono.
Il film, infatti, cerca di rappresentare una fase di resistenza quasi eroica del singolo nei confronti dei poteri costituiti (rappresentati dalle leggi americane, dalle Agenzie federali USA come FDA ed FBI) con un misto di sentire e agire molto americani, così come avviene in tanto cinema d’azione statunitense, che si nutre ancora di un “mito della frontiera” mai sopito. Questa lotta dell’uno contro tutti diventa archetipo di lotta per la libertà di ognuno. Non solo è una lode al coraggio da “self-made man” ma anche all’unione di pochi temerari con un interesse in comune per la ribellione illuminata nei confronti del potere. Il film si conclude proprio in questa fase di piena lotta, subito dopo la morte di Rayon ma con Ron ancora in vita e in piena attività con il suo Buyers Club e l’illegale commercio di farmaci, quasi a voler dare un forte messaggio di speranza, continuità, attivismo e unione nel proseguire in lotte simili. Anche Ron però morirà, il 12 settembre 1992, dopo pochi anni a causa di una polmonite Aids-correlata, come viene correttamente riportato nella tag-line che apre i titoli di coda. Smise comunque di lottare oltre sette anni dopo quella diagnosi terminale originaria che diagnosticava per lui un solo mese di vita. Appare quindi chiaro a tutti, quanto il film esprima un giudizio totalmente negativo nei confronti dell’AZT, sia per i suoi forti effetti collaterali che per il modo in cui venne allora utilizzato. E questa è una cosa ampiamente riconosciuta e condivisa oggi sia dalle comunità Hiv+ sia da tanti esponenti della comunità scientifica.
Non penso che questo clima di diffidenza verso la singola terapia AZT possa avere grande peso sull’immaginario o sull’opinione pubblica. Ben più rilevante mi sembra invece il fatto che, nel corso del film, la diffidenza risulti estendersi in modo molto più ampio ad una critica globale verso l’inefficienza del sistema sanitario nei confronti di qualsiasi malattia generi allarme, emergenza e abbia alta visibilità “pubblica”.

Questo è il limite di un approccio semplicistico al binomio malattia/terapia in questo film che appare forse troppo di parte. Approccio con il quale si creano facili e superficiali analogie nell’immaginario collettivo che sfociano rapidamente nel paradossale confondere cause ed effetti.

So bene quanto sia difficile, anche da osservatori esterni, discernere in modo obiettivo tra inesistenza, inefficacia o inconsistenza di una cura o piuttosto inesistenza, inefficacia o inconsistenza del sistema sanitario che la propone o la veicola. Così come discernere tra i meccanismi e i fattori di successo di un percorso di ricerca e produzione di una terapia, con tutti i riflessi che esistono in ambito pubblico e privato.

Altrettanto difficile è riconoscere e comprendere le connessioni e i meccanismi esistenti tra la tutela e sostenibilità della salute pubblica, la gestione economica di un sistema di “welfare” e la tutela dei diritti e della dignità di ogni malato.

Tutti questi elementi e meccanismi sono purtroppo destinati a pesare come macigni su un film come questo, sulla storia e gli argomenti che tratta. Ed è un compito immane, troppo difficile da assolvere per qualsiasi sceneggiatura. Così come immane appare il poter affrontare una serie di argomenti o approfondimenti culturali di questa portata, nella colpevole disattenzione dei mass-media, soprattutto dei nuovi media diffusi attraverso la rete internet. La comunicazione mediatica oggi trasforma, nella velocità della modernità apparente, qualsiasi mezzo da strumento in messaggio, rischiando di distorcere il senso di quanto si cerchi di comunicare.

Ecco perché il nostro comunicare, in una comunicazione che sembra sempre più capillare, pervasiva e invasiva, diventa sempre più inutile, veloce e superficiale. Magma scivoloso e infido che rischia di trasformare temi complessi, da trattare con il dovuto approfondimento, in sentenze dispensate da giudici ignoranti, durante i loro quindici minuti di notorietà con i polpastrelli sulla tastiera.

Nessuno di noi è indenne da questo rischio della banalità superficiale, veloce e contemporanea e dovremmo tutti porvi la giusta attenzione. Perché la velocità e superficialità di molta della moderna comunicazione porta tanti, ad essere inconsapevoli, indifferenti o, ancor peggio, partecipi del nulla. Operando rapidi processi sommari e giudizi che credono di poter semplificare e banalizzare costrutti complessi come quelli riguardanti la salute delle persone o il welfare di uno stato che ci riguardano sempre più da vicino. Questo è quindi il crinale difficile su cui ci si è mossi e ancora ci si muove parlando di Hiv e Aids. Cosa che succede anche, semplicemente, parlando di un film come Dallas Buyers Club.

Questo è un film che, ne siamo certi, voleva essere rispettoso di verità storiche eppure può rapidamente diventare preda e ostaggio della confusione che regna in molta parte dell’opinione pubblica, diffusa viralmente soprattutto sui social network. Una confusione dove, l’incertezza o l’inesistenza di una cura, negli anni di cui parla il film, diventa il presupposto per asserire oggigiorno la non esistenza della malattia stessa. O dove qualsiasi campagna mediatica dai toni scandalistici sui rischi connessi ad una terapia, porti nel tempo centinaia di migliaia di genitori alla convinzione che sia un bene non vaccinare i propri figli.

Vi parlo di questo facile parallelo perché purtroppo è cosa avvenuta anche con Dallas Buyers Club. Sono stati in grado di farlo i pochi imbecilli che guardano il dito e mai la luna. Trasformando la storia vera raccontata dal film nel supporto a tesi come quelle portate avanti da stupide teorie negazioniste alla Duisberg che arrivano ad asserire che l’Aids non esista.

Visto da quest’angolazione quindi, il film presenta anche quest’altra faccia. Emblematica del ricorsivo ripetersi, nella nostra contemporaneità, di ogni storia precedente.

Dallas Buyers Club, infatti, affronta un preciso momento storico in cui a disposizione dei sistemi sanitari c’erano solo pochi e inefficaci farmaci contro l’Hiv. Nello stesso momento ad essi vengono contrapposti altri processi “innovativi” che si potrebbero definire DIY, acronimo del “Do It Yourself” che per l’americano medio valorizza qualsiasi cosa, dalla manutenzione della motocicletta al giardinaggio, fino al costruirsi un rifugio antiatomico sotto il garage. In questo caso si parlava, allora come oggi, di ricercare altrove metodi di cura alternativi. E anche questa è prassi ricorrente nella storia di tante terapie e malattie.

E questo ci porta all’ultimo aspetto del film che vorrei affrontare, ossia l’analogia che sorge immediata con l’attualità. Si tratta del persistere, ancora oggi, anche in Italia, di quella stessa ricerca, degli stessi viaggi della speranza che, in tanti sono costretti ad affrontare per reperire all’estero i farmaci anti HCV, ancora non accessibili a tutti. Farmaci per l’epatite che però, fortunatamente, quando non si tratta di surrogati -truffa, sono della massima efficacia. Quindi da un lato, oggi come ieri, molti “viaggi della speranza“ all’estero sono ancora fonte di illusione e anche di disillusione per molti malati e, dall’altro lato, abbiamo invece esempi di come siano fonte di guarigione.

Basta leggere, proprio qui su LILANews, il bellissimo e importante articolo “Hiv - Epatite C: il farmaco negato“ per approfondire questi aspetti e per comprendere quanto i corsi e ricorsi della storia siano sempre gli stessi.

Ritornando al film, e alle diverse facce della sua medaglia, è giusto anche dire come, secondo molti commentatori che furono parti in causa all’epoca, la FDA (Food & Drug Administration, l’Agenzia governativa che negli Stati Uniti approva i farmaci prima della loro immissione nel sistema sanitario o nel mercato) è stata rappresentata dal film come troppo ostile verso i malati. In realtà l’Agenzia, nel corso del tempo, andò progressivamente incontro a quasi tutte le richieste degli attivisti, per esempio introducendo una politica di tolleranza verso i farmaci non approvati e velocizzando gli esperimenti su nuove cure.

L’AZT, ad esempio, nonostante i suoi pesanti effetti collaterali, venne approvato nel tempo più breve di sempre: solo 25 mesi dal primo esperimento in laboratorio che ne dimostrava una minima efficacia fino all’approvazione definitiva. Il regista Jean Marc Vallée, in una intervista recente ha anche spiegato che non era sua intenzione ritrarre la FDA come il male assoluto. Erano molte le persone dell’Agenzia allora convinte di fare la cosa giusta in una situazione confusionaria e difficile. Il film ha cercato di mostrare soprattutto la mancanza di sincronia tra i malati di AIDS, disposti a provare in modo disperato qualsiasi cosa che li tenesse in vita, e i medici che allora erano comunque disillusi e dovevano sperimentare di continuo per essere certi dell’efficacia di farmaci con effetti ancora a loro ben poco noti.

Come contraltare, molte erano anche le sostanze illegali che passavano attraverso i “buyers club” e non solo sostanze innocue, come le vitamine o i rimedi erboristici. Certamente alcuni loro membri furono coinvolti nel traffico di droghe pesanti, da qui l’interessamento costante della stessa FBI sulle attività dei buyers. Anche lo stesso Woodroof fu incriminato perché trafficava e importava illegalmente, attraverso il suo Dallas Buyers Club, diversi composti pesanti e anche molto dannosi, come il composto Q, il DDC (un antivirale) e l’interferone alfa.

Il DDC fu il principale farmaco venduto da Ron Woodroof anche durante il lungo contenzioso legale con cui si oppose alla FDA. L’assurdo è che fu proprio la FDA, sollecitata dall’opinione pubblica e dalle comunità di attivisti che chiedevano approvazioni più rapide, a varare un processo accelerato per approvare il DDC come farmaco anti-Aids. Proprio il DDC venne però utilizzato ufficialmente per pochissimo tempo e rapidamente sostituito con altri farmaci in quanto aveva effetti collaterali ben peggiori dell’AZT e causava danni irreversibili al sistema nervoso periferico. Allo stesso modo anche il composto Q, che si voleva approvare in brevissimo tempo, causò la morte di due volontari durante i test clinici pre-approvazione. Fu questo il motivo per cui la FDA lo bloccò e cercò strenuamente di farlo ritirare da tutti i buyers club americani. Quello di Dallas, forte della sua notorietà e dell’azione legale in corso, continuò a procurarlo e diffonderlo a lungo tempo. Non sappiamo con quali risultati.

E’ quindi onesto affermare che il fenomeno dei Buyers Club, sorto allora in modo naturale e istintivo, proprio in questo clima generalizzato di paura e confusione fu cosa importante, in quanto dimostrazione della volontà di agire in prima persona da parte degli attivisti e persone con Hiv. Ma sulla reale efficacia di questo processo, sorto dal basso nelle comunità di malati, molti sono oggi gli scettici. Un noto storico della medicina, Jonathan Engel, in un suo importante libro “Epidemic: A Global History of AIDS”, ha spiegato come i farmaci che Ron Woodroof importava dal Messico e distribuiva con il suo Club a Dallas, fossero praticamente inutili contro il virus Hiv. Anche Peter Staley, importante attivista per la lotta contro l’Hiv e fondatore del TAG (Treatment Action Group), che a suo tempo è stato anche uno dei consulenti di Jean-Marc Vallée per questo film, ha spiegato come il peptide T “fosse una terapia inutile, che non venne mai approvata perché a lungo andare nessuno la usava più. Purtroppo il film fa invece capire che quel farmaco aiutava i malati”.

Va infine detto, ad onore del vero, che i vari Buyers Club, sorti rapidamente in molte città americane, furono comunque molto più rapidi dei medici nell’utilizzare alcuni antibiotici per fermare le infezioni che danneggiavano il sistema immunitario e contribuirono a migliorare la salute generale dei pazienti insistendo anche su percorsi nuovi di supporto psicologico e di counseling per favorire presa di coscienza e responsabilità, sull’assunzione di vitamine, oltre ai farmaci, e anche sull’importanza di un’alimentazione sana e l’abbandono di fumo e droghe. Parte dei miglioramenti, ottenuti da molti fra quelli che ai Club si rivolgevano, si può ritenere anche merito di questi percorsi di auto-aiuto e approccio non convenzionale ai trattamenti.

Approcci di supporto e auto-aiuto, non sanitari e non convenzionali che nel tempo saranno fatti propri dalle ONG e comunità di attivisti e persone Hiv+ che contribuiranno a migliorare e portare avanti con maggior conoscenza e metodo. Certamente, l’importante eredità dei primi Buyers Club, come quello di Dallas e delle persone come Ron Woodroof, è un ricordo importante per tutti noi attivisti. E un messaggio da cui tutti dobbiamo trarre ispirazione.

Ecco, proprio questa presa di consapevolezza e necessità di un agire in prima persona nella lotta contro il virus, credo siano, alla fine, il vero e importante messaggio che il film ci trasmette. Un messaggio che noi della LILA cerchiamo da sempre di trasformare in pratica, un’eredità che arricchisce tutti e che ci aiuta a leggere anche l’attualità.