Sorveglianza HIV/AIDS. I dati 2020 confermano l’inadeguatezza del sistema

Dati COA 2019 1L’inadeguatezza dell’attuale sistema di sorveglianza nazionale sull’HIV/AIDS emerge ogni anno in modo più evidente. I dati sull’andamento dell’infezione da HIV in Italia nel 2020, appena pubblicati dall’Istituto Superiore di Sanità, sono, quest’anno, particolarmente lacunosi e parziali tanto che, lo stesso COA, il Centro Operativo AIDS, lo ammette più volte nel bollettino, addossandone la responsabilità esclusivamente alla crisi COVID. Questo , però, può essere vero solo in parte.
 Partiamo dal calo delle nuove diagnosi, un dato, certamente atteso, ma poco credibile nella sua entità poiché, in due anni risulta addirittura più che dimezzato: da oltre 3.000 nuove diagnosi nel 2018, a 2.400 nel 2019 a 1.300 nel 2020.

Alla base dei nostri dubbi –spiega Massimo Oldrini, Presidente Nazionale LILA- c’è, soprattutto, il fatto che continui a mancare il numero complessivo di test eseguiti, tanto più importante in era COVID, vista la sospensione o la contrazione subita nel 2020 da molti servizi pubblici di screening”.

Media e opinione pubblica hanno ben compreso, proprio in occasione del COVID, come sia importante conoscere il rapporto tra casi positivi e tamponi effettuati per valutare l’andamento dell’infezione. “Invece per l’HIV questa proporzione non è mai stata nota –accusa Oldrini- semplicemente perché il sistema non si preoccupa di raccogliere il numero di test annuali, cosa che si è riusciti a fare, giustamente, per il COVID”.

Il dato sulle nuove diagnosi, risulta, pertanto, molto parziale, soprattutto rispetto al 2020 e, al massimo, può confermare una tendenza. Segnaliamo, inoltre, come, dopo decenni e ripetuti annunci, non siano state ancora unificate le schede per la segnalazione dei casi di AIDS e di HIV. E’ dunque possibile che chi abbia ricevuto la sua prima diagnosi, già in fase di AIDS conclamata, possa non essere stato segnalato/a, anche nel registro HIV. In sostanza, dal computo delle nuove diagnosi, potrebbero essere “saltate” quelle di chi ha ricevuto sia la diagnosi di HIV sia, contestualmente, quella di AIDS. Altro elemento che può contribuire ad un dato non pienamente rappresentativo è il fenomeno dei ritardi di notifica, un problema che si ripropone dall’inizio delle rilevazioni ma che quest’anno, causa COVID, potrebbe aver assunto proporzioni superiori.

A rendere più inquietante il quadro è l’andamento, drammatico, delle diagnosi tardive: nel 2020, il 40% delle persone cui è stato diagnosticato per la prima volta l’HIV aveva meno di 200 CD4 ed era, quindi, già in AIDS. Ben il 60% era prossimo a questa condizione, avendo meno di 350 CD4; inoltre più di un terzo delle persone con nuova diagnosi si è sottoposto al test per sospetta patologia HIV correlata o presenza di sintomi (37,1%). Rileviamo, del resto, come le diagnosi tardive siano in costante aumento da anni; nel 2020, ben l’80% dei casi di AIDS segnalati era costituito da persone che avevano scoperto di essere HIV positive nei soli sei mesi precedenti alla diagnosi di AIDS.  I nuovi casi di AIDS, nel 2020, sono stati 352, pari a un’incidenza di 0,7 nuovi casi per 100.000 residenti.

 Tale andamento ci segnala forti e permanenti criticità sul fronte dell’accesso al test, della conoscenza delle modalità di trasmissione del virus, nonché della percezione del rischio tra la popolazione generale.

A cosa si deve, dunque, il decremento di nuove diagnosi? Non certo all’opera di prevenzione che spetterebbe alle autorità di sanità pubblica, visto l’alto numero di persone che non sospetta nemmeno di aver contratto l’HIV. E’ probabile che, in gran parte, questo sia dovuto al ruolo sempre più determinante che sta giocando in merito la dinamica U=U, Undetectable equals Untrasmittable: se l’HIV, grazie alle terapie, non è rilevabile non è nemmeno trasmissibile.

Attualmente, in Italia, circa il 95% delle persone in trattamento antiretrovirale si trova, infatti, in una condizione di non-infettività, una conquistata delle persone con HIV e della comunità medico-scientifica italiana. L’evidenza scientifica U=U si sta traducendo in un fattore di protezione personale e collettiva straordinario. Eppure, le istituzioni sanitarie continuano a sottacerne il valore.

Al contrario, appare sempre più evidente, come la trasmissione dell’HIV avvenga, ormai, prevalentemente, tra persone inconsapevoli del proprio stato sierologico. Alla base di tali resistenze da parte dei nostri amministratori e politici, ravvisiamo il persistere di un atteggiamento culturale “punitivo” nei confronti delle persone con HIV: la colpa di cui si sono macchiate con comportamenti “immorali” non può essere facilmente estinta, l’espiazione non può dirsi conclusa; ammettere che si cura non sia più “infettivo/a” vuol dire doverne dichiarare la riconquistata libertà, anche sessuale e questa possibilità fatica a essere accettata, anche e soprattutto ad alti livelli istituzionali.  "Da tre anni -spiega Massimo Oldrini- le associazioni presenti nella sezione M del CTS e anche i clinici (sezione L) chiedono che sia fatta una campagna informativa su questa evidenza, ma il ministero resta sordo a qualsiasi richiesta adducendo scuse incomprensibili, fermo in un’ottica oscurantista e antiscientifica"

Un secondo elemento che potrebbe avere un ruolo nella tendenza al ribasso delle infezioni da HIV potrebbe essere la diffusione della PrEP, la Profilassi Pre-Esposizione, sostenuta, soprattutto, da Community, associazioni, ceck point e da alcuni centri clinici. Si Tratta di un trattamento farmacologico preventivo dell’HIV, indicato soprattutto per persone e gruppi più esposti al rischio, altamente efficace, erogato in moltissimi paesi, eppure non rimborsato dal nostro Servizio Sanitario Nazionale.

U=U non viene valorizzato, la PrEP non viene rimborsata, i condom continuano ad avere costi inaccessibili per i giovani, le campagne di prevenzione in Italia non sono mai state fatte, nelle scuole l’educazione alla salute sessuale è impossibile –dice ancora Oldrini- semplicemente Ministero e Regioni non fanno nulla per fermare l’HIV. Se le infezioni scendono è solo grazie all’effetto terapie”.

La quasi totalità dei casi, l’88% è da attribuire, non a caso, alla trasmissione per via sessuale. Per il 42% dei casi si è trattato di rapporti eterosessuali e per il 48% di rapporti tra MSM (maschi che fanno sesso con maschi).

L’incidenza più alta di diagnosi si continua a registrare nella fascia d’età 25-29 anni: 5,5 casi ogni 100mila abitanti, più del doppio dell’incidenza media totale che è pari a 2,2 per 100.000 residenti. Considerando che il momento dell’infezione precede, solitamente anche di qualche anno, quello della diagnosi, è evidente come siano proprio i più giovani a pagare, ancora, il prezzo più alto di questa disinformazione organizzata di Stato.

Ultima notazione: è dal 2018 che manca, nelle rilevazioni annuali, il numero delle morti correlate all’AIDS, Questo accade perché i dati non sono più incrociati annualmente con quelli Istat sulla mortalità. Eppure non dovrebbe trattarsi di un dettaglio trascurabile, sia dal punto di vista umano che epidemiologico.