Le conquiste della medicina e della scienza stanno aumentando progressivamente le aspettative di vita della popolazione mondiale ponendo nuove sfide e nuovi obiettivi: invecchiamento in salute (Healthy ageing), qualità della vita anche in età avanzata, elaborazione di nuovi modelli sanitari, di welfare, di assistenza, in grado di rispondere ai bisogni delle persone che invecchiano. Povertà, disuguaglianze, isolamento sociale, carenze del welfare e patologie legate o meno all’età possono precludere la possibilità di vivere al meglio questa fase così importante e delicata della vita delle persone.
Per le persone con HIV che invecchiano questa sfida è resa ancora più complessa da un insieme di fattori clinici e biologici legati all’infezione ma, anche, da fattori sociali e culturali. I progressi nella terapia antiretrovirale (ART) hanno permesso, di certo, a tante persone di raggiungere una longevità simile a quella della popolazione generale: una grande conquista. Tuttavia, in questo gruppo di popolazione, si sono anche evidenziati processi d'invecchiamento “anticipati”, con la precoce comparsa di condizioni geriatriche sfavorevoli come la multimorbidità, il deterioramento cognitivo e fisico, la fragilità, l’accentuata politerapia, l’insorgenza più frequente di patologie oncologiche o cardiovascolari, il malessere psicologico. Ad aggravare tale condizione possono contribuire fattori come l’esclusione sociale, le condizioni economiche, la mancanza di sostegno relazionale e, soprattutto, lo stigma che grava da sempre sulle persone con HIV, cui si somma, con l’età, quello verso le persone anziane (agismo).
Per un invecchiamento più in salute si può, però, fare molto, come indicato dall’OMS, Organizzazione Mondiale di Sanità, e dai più avanzati studi sulla geriatria. Le persone con HIV e AIDS, fin dai primi anni della comparsa del virus, hanno saputo sviluppare una grande capacità di leadership e di elaborazione rispetto ai propri bisogni di salute e benessere, una grande forza nel condurre importanti battaglie comuni e un’incisività senza precedenti nel rapporto con istituzioni, comunità medico-scientifica, ricerca farmacologica. L’empowerment personale e collettivo è sempre stato un grande punto di forza dell’attivismo delle persone con HIV e lo è tuttora. Per questo è importante continuare a produrre studi, saperi, elaborazione comune, relazioni anche rispetto al tema dell’invecchiamento in HIV.
E’ quello che si propone di fare il progetto “Healthy ageing”, promosso dal Ministero della Salute e realizzato dall’AOU Policlinico di Modena, con il coordinamento scientifico del Prof. Giovanni Guaraldi, insieme a dodici associazioni della community HIV.
Cuore del progetto è una survey anonima nazionale, da realizzare attraverso un questionario anonimo rivolto alle persone con HIV dai 50 in su. I risultati ci permetteranno di mappare i bisogni percepiti delle persone che invecchiano con HIV, saranno utilizzati per finalità scientifiche ma soprattutto per informare e migliorare i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali regionali dedicati alla cura dell’HIV (PDTA). Lo studio darà più forza, scientifica, sociale e politica, alle azioni di advocacy necessarie a migliorare lo standard dei servizi rivolti alle persone con HIV che invecchiano. La LILA, capofila delle 12 associazione promotrici, ringrazia di cuore chi ha deciso di far contare la propria voce aderendo al questionario e tutti i partner del progetto.
Il questionario è stato elaborato dal Comitato scientifico del progetto Healthy Ageing, sulla base dei risultati di focus group precedentemente condotti presso le associazioni aderenti, tra persone che vivono con HIV. Gli Enti del Terzo Settore aderenti sono le seguenti: ANLAIDS ETS, ARCOBALENO Aids ODV, ASA ODV, CDCP APS, CICA ETS, Circolo di Cultura omosessuale “Mario Mieli” APS, CNCA APS, Fondazione Villa Maraini ETS, LILA ONLUS, capofila delle associazioni, NADIR ETS, PLUS-rete Persone LGBT+ Sieropositive APS, NPS Italia APS.
