Anche quest’anno, con LILAReport 2023, intendiamo fornire un quadro aggiornato della situazione dell’HIV/AIDS in Italia. Si tratta di un report basato su storie, dati, condizioni di vita reale di migliaia di persone. Gli autori e le autrici di questo osservatorio, o meglio, di questo “viaggio nella realtà” sono le nostre attiviste e i nostri attivisti, con o senza HIV, che ogni giorno operano a contatto con le persone e, grazie ai nostri servizi, ne intercettano le necessità ma anche le stesse persone che incontriamo, con le loro paure, le loro necessità, le loro storie di resilienza, il loro stimolo a fare meglio e di più. LILAReport 2023, pur non avendo un valore statistico, può fornire, dunque, una lettura efficace delle urgenze e dei problemi legati alla prevenzione, al sesso più sicuro, al test, al vivere con l’HIV, al rispetto dei diritti delle persone e indicare anche alle stesse Istituzioni le strade migliori da percorrere. Il ruolo delle Community e della società civile è considerato fondamentale da tutte le agenzie di salute pubblica internazionali, per raggiungere uno dei grandi obiettivi dell’Agenda ONU 2030: la sconfitta dell’AIDS entro la fine del decennio. “Let Commmunities Lead” è lo slogan-appello di UNAIDS per questo 2023: lasciamo che siano le Community a guidare le scelte che potranno, e dovranno, portarci a questo risultato”.
1 SCENARIO GENERALE
2 PROMOZIONE DEL TEST
- Servizi di testing
- Yes Self Test
- Just LILA
3 LE HELPLINE
- Chi ci ha chiamato
- Cosa ci hanno chiesto
- Persone con HIV
4 LE ATTIVITA’ DI PREVENZIONE
5 LE ATTIVITA’ SUL WEB
- I dati dal sito
- LILAchat
1 SCENARIO GENERALE
Il documento si basa sugli accessi annuali ai servizi LILA di promozione dei test, sulle richieste che arrivano alle nostre helpline, sui servizi si supporto da remoto, sulle attività di prevenzione effettuate quest’anno nelle scuole e in altri luoghi d’aggregazione, sull’analisi annuale degli accessi al sito www.lila.it e sulla partecipazione al nostro forum di discussione LILAChat.
I contatti presi in esame per tutte le attività sono oltre 15mila cui si aggiungono i 730mila accessi annuali al nostro sito. Il quadro che ne emerge è quello di una persistente domanda di salute, di prevenzione, d'nformazione di base, di diritti che, rimanendo largamente insoddisfatta, non consente l’elaborazione di una corretta percezione del rischio generando conoscenze imprecise, distorte, molta confusione su vie di trasmissione, prevenzione, test. Il fenomeno riguarda tutte le fasce d’età. È qui evidente il fallimento storico, nel nostro paese, di ogni attività di prevenzione che resta affidata, quasi esclusivamente, a Community e ONG. Il carattere giudicante del discorso pubblico sull’HIV, il persistente stigma sociale, contribuiscono a creare un diffuso disagio emotivo, rispetto alle proprie abitudini o scelte di vita sessuale e alle relazioni con gli altri e le altre, anche nel timore di essere stigmatizzati/e. In tanti, soprattutto uomini eterosessuali, riportano ai nostri staff ansie e preoccupazioni anche per eventi non a rischio come un rapporto oro-genitale ricevuto o aver avuto rapporti penetrativi, sia pure protetti dal profilattico. Forte l’associazione tra queste ansie e il sesso a pagamento, riferito da un terzo degli uomini che hanno chiamato le nostre helpline. Dubbi e ansie infondate riguardano anche la masturbazione (11%), i contatti sessuali indiretti (6,4%) e perfino il bacio (3,4%). Escludendo l’ambito sessuale, emergono, in circa l’8% delle telefonate, paure del tutto immotivate attinenti presunti contatti, anche indiretti, con persone con HIV.
L’utilizzo del profilattico e/o di altri metodi di prevenzione nei rapporti sessuali penetrativi o nel praticare rapporti orali resta uno dei punti critici: ha dichiarato di non averne usati il 53% di chi si è rivolto ai nostri servizi di testing; percentuali analoghe di rapporti sessuali non protetti vengono segnalate anche tra chi ci ha richiesto un autotest tramite il servizio Just LILA. Ancora scarsa appare, inoltre, la conoscenza della PrEP, Profilassi pre-Esposizione, sia pure con interesse in aumento. Resta problematico, infine, il ricorso al test: non lo aveva mai eseguito in precedenza il 41% di chi si è rivolto a servizi di Testing e a Just LILA, attività che, dunque, sembrano essere riuscite ad arrivare a target poco raggiungibili da servizi più tradizionali.
Per le persone con HIV che frequentano o richiedono i nostri servizi, in un contesto ancora segnato da un pesante stigma, di grande rilievo sono gli aspetti della visibilità nelle relazioni con gli altri, la privacy, i diritti nella società e sul lavoro. Tra le persone con HIV sono quasi il 6% quelle che hanno denunciato violazioni dei diritti sul lavoro e discriminazioni, prima tra tutte la richiesta di test da parte del datore di lavoro, prassi vietata dalla legge 135/90.
Tra le donne si conferma una reticenza nell’accesso ai servizi di supporto e informazione e una forte difficoltà nel gestire la prevenzione dell’HIV: oltre il 60% di quante sono arrivate ai servizi di testing ha dichiarato di non aver usato il profilattico e oltre il 48% non aveva mai effettuato un test in precedenza. Di contro, è elevata la percentuale di donne che ha richiesto l’invio di un autotest (39%), modalità che, evidentemente, per la sua riservatezza, incontra le preferenze di questo target. Significativa anche la preferenza per una fruizione "solitaria" dell'informazione: le donne costituiscono, infatti, la maggioranza (52%) di chi cerca informazioni sul nostro sito. Tutti questi elementi rafforzano l’urgenza di una ridefinizione dei servizi e degli interventi pubblici più orientata al target femminile e alle esigenze delle donne.
2 PROMOZIONE DEL TEST
Da diversi anni la LILA offre servizi strutturati e continuativi di test rapidi, anonimi e gratuiti, per HIV, HCV e Sifilide. Le sessioni di testing sono realizzate in gran parte all’interno degli spazi associativi, ma anche presso altri luoghi e servizi, legati a gruppi di popolazione maggiormente vulnerabili all’HIV (locali per MSM, servizi per le dipendenze e migranti, carceri). Alle persone vengono proposti colloqui pre e post test, così da fornire sia un’occasione approfondita di prevenzione, sia l’invio ai servizi sanitari competenti, in caso di esito reattivo dei test. Favorire l’accesso delle persone alle terapie e sostenerne la necessaria continuità di cura sono tra le priorità del servizio. Anonimato, contesto friendly e alla pari, nessuna barriera per l’accesso, counselling: sono le caratteristiche di questi servizi Community-Based, (CBVCT, protocollo europeo COBATEST), ossia gestiti da Community e Associazioni; tutte le agenzie sanitarie internazionali (ONU, UNAIDS, OMS, ECDC ecc) ne raccomandano, non a caso, l’implementazione, perché sono quelli più in grado di raggiungere i target che non si rivolgono ai servizi ufficiali. Alle attività di testing si affiancano altre iniziative per la promozione gratuita del test in tutte le sue modalità: Just LILA e Yes Self Test ci hanno visto e ci vedono in prima fila anche per la promozione dell’autotest.
Servizi di Testing
Tra il primo ottobre 2022 e il 30 settembre 2023 le sedi di Bari, Cagliari, Como, Milano, Livorno, Piemonte, Toscana, Trentino hanno offerto ben 5.159 test rapidi: 2.338 per l’HIV, 1.587 per la sifilide e 1.234 per HCV accogliendo 2364 persone, si tratta del massimo storico per questo servizio, in netta ripresa dopo il netto calo subito con il COVID. Alta la percentuale di uomini: il 62,4% ma la quota di donne è comunque rilevante (36%); le persone transgender e non binarie sono state l’1,6%. Tra gli uomini la quota di maschi che fanno sesso con maschi (MSM) è oltre il 24%. Indicativa (quasi il 16%) la quota di persone straniere, uno dei gruppi che incontra più ostacoli nell’accesso ai servizi tradizionali. L’età media è di 32 anni. I minorenni accompagnati sono stati 8.
Il 41% delle persone che hanno utilizzato i servizi di testing della LILA, dunque quasi la metà, non avevano mai fatto un test in precedenza, il che certifica il gradimento di questa proposta da parte di target non propensi a rivolgersi ai consueti servizi sanitari. In particolare il test offerto dalla LILA è stata la prima occasione di screening per il 36,7% degli uomini, per ben il 48,3% delle donne e per il 33,3% delle persone transgender e non binarie. La propensione all’uso del condom si conferma bassa. Oltre la metà dei contatti, il 53%, ha dichiarato di non aver usato il profilattico nell’ultimo rapporto sessuale con un picco che sfiora il 60% tra le donne. Fondamentali si confermano i colloqui che accompagnano il test e che possono indicare alle persone alternative valide al profilattico, quale la PrEP, la Profilassi pre-Esposizione, divenuta erogabile da parte del servizio sanitario nazionale la scorsa primavera.
Il principale motivo che ha portato le persone a fare il test in LILA è l’aver avuto rapporti sessuali non protetti (87% del campione). I dati ISS segnalano, invece, come il principale motivo che porta le persone a fare il test presso i servizi pubblici sia l’insorgere di sintomi o patologie AIDS-correlate, dunque in grave ritardo rispetto al momento dell’infezione. I dati non sono, ovviamente, sovrapponibili; tuttavia l’offerta di servizi Community Based sembra confermarsi un valido strumento per il contrasto al fenomeno del sommerso e delle diagnosi tardive (in Italia oltre il 60%) favorendo un approdo al test più tempestivo.
Su 2.338 test HIV eseguiti, 11 hanno dato esito reattivo. Le persone sono state inviate, attraverso percorsi facilitati di accesso, ai centri clinici di riferimento territoriali per l’esecuzione del test di conferma e l’accesso alle terapie. Le 6 persone che hanno ricevuto la diagnosi di positività all’HIV sono persone appartenenti a gruppi di popolazione più costretti nel sommerso: quattro uomini MSM, di cui due stranieri, una straniera transgender sex worker, una donna nigeriana. Uno degli uomini è risultato essere in una fase avanzata di AIDS. I test reattivi alla sifilide sono stati 15, quelli all’epatite C sono stati 9.
Yes Self Test
È in corso in questi giorni, in nove città, la seconda edizione di “Yes Self Test”, iniziativa volta a promuovere l’importanza del test e a far conoscere lo strumento dell’autotest, acquistabile in farmacia. Prevista la consegna gratuita di 1500 Kit. Chiunque voglia eseguire l’autotest potrà farlo anche con il nostro aiuto, presso le nostre sedi o richiedendo un appuntamento da remoto con il nostro servizio di supporto, attivo tutto l’anno. Lo scorso anno l’iniziativa ha richiamato moltissimi giovani riscontrando un gradimento molto alto, il che conferma la necessità di iniziative di distribuzione gratuita da parte dei presidi di salute pubblica.
Just LILA
Lo scorso ottobre si è concluso Just LILA, servizio sperimentale per la promozione del self test, durato quasi un anno e mezzo, ideato da Fondazione LILA Milano e LILA Nazionale. Nonostante il successo della proposta, anche in termini di evidenze generate, non è stato possibile, per ora, proseguire il servizio in assenza di nuove risorse economiche. I costi per acquisto e spedizione dei kit sono, infatti, troppo elevati per proseguire in regime di auto-finanziamento. Il servizio era parte di un più ampio progetto europeo dal nome “Community Led and Based HIV Services - Key to Ending the HIV Epidemic in Europe and Central Asia”. Just LILA prevedeva la possibilità di ricevere a casa, gratuitamente e in modalità totalmente riservata, un autotest orale; su richiesta, si poteva essere supportati a distanza durante l’esecuzione del test, da un operatore o un’operatrice LILA. Con il kit sono stati inviati anche materiali informativi sul test e su tutti gli aspetti dell’HIV. Just LILA contemplava anche una campagna video e social volta a promuovere il servizio ma, più in generale, la conoscenza di questo strumento e l’importanza di fare il test. Per l’invio dell’autotest era richiesta la compilazione di un questionario in ingresso e, a scelta degli utenti, di un questionario di follow-up. I kit spediti sono stati ben 2454, i questionari compilati quasi 3mila, quelli di follow up 580 circa. Molto significativi i dati emersi. Il kit è stato richiesto da un 58% circa di uomini, 39% le donne: una percentuale considerevole, probabilmente dovuta all’opportunità di massima riservatezza della proposta. La restante quota di richieste è giunta da persone non binarie e transgender. Le richieste dalle grandi città sono state circa il 31% per il resto si è trattato di residenti in città medie, piccole o addirittura zone rurali, a riprova delle maggiori esigenze di privacy di chi vive in territori in cui si può essere riconosciuti. Anche questo servizio ha centrato pienamente un target restio a testarsi: quasi il 41% non aveva mai fatto un test in precedenza. Inoltre, una quota rilevante di chi ci ha contattato si era effettivamente esposta a rischi: il 45% ha riferito di aver praticato rapporti orali non protetti, quasi il 44% rapporti vaginali senza profilattico e il 37,5% rapporti anali senza profilattico.
Piuttosto giovane il campione: circa il 31% era tra i 18 e i 24 anni, il 29% era tra i 25 e i 29 anni. Il gradimento del servizio è stato altissimo. Il 57,2% ha ne apprezzato la gratuità, elemento compatibile con la giovane età dei richiedenti, il 47,6% la comodità; alto il gradimento per la privacy: il 37%. Quasi il 26% ha chiaramente esplicitato che preferisce non recarsi in strutture sanitarie per eseguire il test. Molto apprezzate anche il supporto della LILA, le spiegazioni sull’esecuzione del test e i materiali informativi forniti. In conclusione: rendere facile, comodo, riservato, economico il test, valorizzare le opportunità di test extra-sanitarie è la spinta migliore per convincere le persone ad eseguirlo.
3 LE HELPLINE
Le nostre Helpline rispondono dal lunedì al venerdì a domande e richieste d’aiuto su: sesso più sicuro, vie di trasmissione, prevenzione, vivere con l’HIV, problemi legali e sociali, diritti e discriminazioni, test, terapie, accesso ai servizi pubblici. I/le counselor della LILA non rivolgono domande dirette o specifiche ma si limitano a compilare la scheda-colloquio sulla base delle informazioni che vengono liberamente fornite da chi ci contatta. I colloqui si svolgono prevalentemente per telefono ma anche di persona o da remoto, in videochiamata. Il periodo esaminato va dal 1° ottobre 2022 al 30 settembre 2023.
Chi ci ha chiamato
Le persone che si sono rivolte ai nostri servizi di supporto sono state 5.566, in ripresa dopo il calo registrato nel biennio dell’emergenza COVID. A chiamare sono stati prevalentemente uomini (83,4%). Le persone transgender rappresentano lo 0,4%, in calo le donne: poco più del 16,2%. A guidare la ripresa dei contatti sono, in particolar modo, gli uomini che non hanno l’HIV, gruppo che nel biennio 2020/21 si era ridotto in modo marcato, molto probabilmente per le minori occasioni di incontri sessuali dovute al COVID.
Le persone straniere sono state il 3,7%. Da notare come la percentuale delle donne straniere che ci chiamano sia più del triplo di quella degli uomini stranieri: 8,5% rispetto al 2,7%; tale dinamica appare in sintonia con i dati nazionali dell’Istituto Superiore di Sanità che evidenziano tra le donne straniere un numero di nuove diagnosi percentualmente più alto rispetto a quello delle donne italiane (31,6% contro il 12%). Si tratta di segnali che rafforzano la necessità di porre particolare attenzione a questo gruppo di popolazione femminile, il cui accesso ai servizi di screening e a quelli per la salute sessuale e riproduttiva è ostacolato da molteplici barriere culturali, familiari e amministrative.
La fascia d’età più rappresentata, il 35%, è quella tra 20 e i 29 anni, seguono, con il 28%, le persone tra i 30 e i 39 anni e con il 23,4% quelle tra i 40 e i 49. L’8,6% è rappresentato da persone con HIV.
Cosa ci hanno chiesto
Come sempre le questioni che ci sono state poste evidenziano un alto bisogno di informazione di base: trasmissione dell’HIV, test, periodo finestra, prevenzione, vivere con l’HIV ma, soprattutto, la necessità di elaborare con il supporto di persone competenti e formate, episodi direttamente vissuti (la stragrande maggioranza).
La richiesta preminente, da parte del 67% di chi ci ha chiamato, è stata quella di valutare un ipotetico rischio corso. Oltre la metà di questo gruppo era costituita da uomini che hanno riferito un’esperienza sessuale con una donna; oltre un terzo ha dichiarato che l’episodio riferito riguardava prestazioni sessuali a pagamento. Gli uomini che riferiscono sesso con uomini sono stati quasi il 20%. Le donne che riferiscono un rapporto eterosessuale, circa l’11%. Gli episodi riportati, per oltre un terzo, presentavano rischi effettivi. In particolare, le persone che ci hanno riferito di non aver usato il profilattico in rapporti penetrativi sono state il 16,2% mentre il 4,4% ha riferito la rottura del condom e il 12% di aver praticato un rapporto orale non protetto. Tuttavia, in tanti/e riferiscono ansie e preoccupazioni anche per eventi non a rischio come un rapporto oro-genitale ricevuto (17%) o aver avuto rapporti penetrativi protetti dal profilattico. Dubbi e ansie infondate riguardano anche la masturbazione (11%), i contatti sessuali indiretti (6,4%) e perfino il bacio (3,4%). Escludendo l’ambito sessuale, emergono, in circa l’8% delle telefonate, paure immotivate anche rispetto a generici contatti con altre persone, alla frequentazione di luoghi pubblici o alla semplice vicinanza con una persona con HIV. Sono più gli uomini a manifestare dubbi e preoccupazioni immotivate, spesso legate a un’esperienza di sesso a pagamento e al senso di colpa e trasgressione che questa ha suscitato.
Intorno al 3%, ma tutte in crescita in numeri assoluti, le domande su TasP/U=U (Le persone con HIV in terapia efficace non trasmettono il virus), PPE (Profilassi Post Esposizione) e soprattutto PrEP (Profilassi Pre Esposizione), dopo il calo negli anni del COVID.
Il test HIV è il secondo tema più trattato e riguarda circa il 50% dei contatti (2773 persone). Le domande riguardano i centri che lo effettuano, il periodo finestra, l’attendibilità dei risultati, l’opportunità o meno di farlo, il tipo di test eseguito. Molta la confusione su questo tema, visti i diversi tipi di test disponibili, le conseguenti differenze tra i periodi finestra, le differenti modalità proposte da regione a regione.
Dalle informazioni spontanee fornite dagli utenti, emergono dati parziali ma comunque interessanti: quasi il 18% (495 persone) ha dichiarato di non aver mai fatto il test in precedenza, le restanti lo hanno fatto almeno una volta, molti nell’ultimo anno. Il 28,5% si è rivolto a una struttura pubblica, il 22,5% a una privata. Il 4% ha effettuato test rapidi in contesti non convenzionali come associazioni, Check point ecc, una quota non trascurabile, considerando la diffusione non capillare e non quotidiana di questi servizi.
Per la prima volta dall’entrata in commercio nel 2016, si registra un calo delle persone che hanno dichiarato di aver fatto un autotest: il 14% contro il 18,4% nel 2022, un trend forse spiegabile con la ripresa dell’offerta presso i servizi tradizionali dopo lo stravolgimento causato dal COVID.
Osserviamo infine che una quota rilevante di persone - almeno il 36,6%, tra chi si è rivolto a una struttura privata e chi ha fatto l’autotest – non ha avuto l’opportunità di ricevere informazioni e supporto contestualmente al test, tutte occasioni mancate di prevenzione e di sostegno alle persone risultate positive al test.
Persone con HIV
Le persone che si sono rivolte a noi dichiarando di avere l’HIV sono state l’8,6% del totale. Il 68,7% sono uomini, il 29,8% donne e l’1,5% persone transgender. La quota di donne tra le persone con HIV è, dunque, più alta, rispetto alla percentuale di donne del campione complessivo dei contatti, che come già detto è del 16,2%. Più alta del campione complessivo è anche la quota di persone straniere ben il 24,4% rispetto al 3,7%. Tra le persone con HIV oltre il 93% ha detto di essere in terapia antiretrovirale. Il tema più trattato da questo gruppo è quello delle terapie e del loro ruolo preventivo (51,4%). Quest’anno l’aspetto affrontato con maggior frequenza è quello del reperimento dei farmaci, passato dall'11,3% dello scorso anno al 17,7%; si tratta di un campanello d’allarme da non sottovalutare e che ci ha visto già intervenire in diverse situazioni negli ultimi mesi. I problemi più urgenti, sotto questo aspetto, sono stati segnalati da persone non autosufficienti, senza fissa dimora o immigrate.
Il secondo tema più trattato è quello dei diritti (32%). Tra le persone con HIV, la questione affrontata più frequentemente riguarda la privacy (7,5%), un aspetto estremamente delicato per chi convive con questo virus. Continua a rappresentare una criticità anche l’ambito lavorativo: quasi il 6% delle persone con HIV che si sono rivolte a noi, ci ha chiesto supporto a seguito di una richiesta di effettuazione del test HIV da parte del datore di lavoro (pratica vietata dalla legge) o per denunciare episodi di discriminazione.
Grande spazio hanno, ovviamente, sempre i temi agli aspetti emotivi e relazionali del vivere con l’HIV (29,4%), in un contesto ancora così gravato da stigma e pregiudizi. Non è un caso che questa preoccupazione balzi al 46,4% tra chi ha ricevuto la diagnosi negli ultimi sei mesi.
4 LE ATTIVITA’ DI PREVENZIONE
La Prevenzione dell’HIV e delle altre IST, resta una priorità della LILA. Ogni anno sono decine le iniziative che ci vedono impegnati nelle scuole, nelle Università, nelle carceri, nei luoghi di lavoro, per informare, ascoltare, discutere su come proteggersi dall’HIV, di PrEP, di terapie e U=U ma anche per smontare narrazioni antiscientifiche che alimentano stigma e pregiudizi.
Tra gli interventi anche quest’anno è proseguito EDUCAIDS di LILA Cagliari che in un decennio ha incontrato migliaia di studenti e lavorato con loro sui contenuti della prevenzione. Anche quest’anno lo staff LILA del capoluogo sardo ha incontrato 470 studenti di 4 istituti. I questionari somministrati prima degli incontri (un centinaio quelli già elaborati) confermano, in linea con gli anni precedenti, come l’età dei primi rapporti sessuali parta già dai 13 anni. Più della metà dei giovani e delle giovani che hanno già avuto rapporti sessuali ammette di non usare mai, o non usare sempre, il profilattico, soprattutto per la mancata disponibilità di questo strumento di prevenzione.
Sempre sul versante delle scuole la LILA è partner del progetto EduForIST, di cui parte in questi giorni la terza edizione. Commissionato e finanziato dai Ministeri della Salute e dell’Istruzione, è coordinato dall’Università di Pisa e vi collaborano diverse associazioni. Obiettivo del progetto è sviluppare strumenti tecnici e pratici per lo svolgimento di attività educative e formative su sessualità, relazioni affettive, prevenzione delle IST (infezioni sessualmente trasmissibili) nel contesto scolastico. Durante il secondo anno, sono stati coinvolti Istituti secondari di secondo grado nelle regioni di Toscana, Lombardia, Lazio e Puglia per un totale di circa dieci classi a regione e 551 studenti. I risultati rilevano che tra prima e dopo l’intervento, la conoscenza degli argomenti trattati nei ragazzi è aumentata significativamente. L’incremento maggiore di risposte corrette è stato riscontrato sul trattamento dell'HIV/AIDS (+41,1%) e sui sintomi delle infezioni sessualmente trasmissibili (+37,5%). Il 90% degli studenti ha apprezzato molto parlare di malattie sessualmente trasmissibili e il 72% ha apprezzato la possibilità di parlare con adulti diversi dagli insegnanti, di sessualità ed educazione affettiva. Questo progetto rappresenta uno dei primi tentativi di fornire dati basati sull’evidenza per promuovere l’educazione sessuale e affettiva in Italia. I risultati sono molto incoraggianti. La terza edizione vede l’ampliamento da 4 a 6 del numero delle regioni pilota.
Nelle azioni volte a porre fine all’infezione da HIV rientra anche la promozione della PrEP, la Profilassi Pre-Esposizione, in grado di prevenire la trasmissione del virus, con estrema efficacia. Nel corso dell’anno LILA Milano ha avviato il progetto TelePrEP, sportello di supporto e consulenza online, volto a favorire l’accesso a questa risorsa su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo è accompagnare nell’accesso alla PrEP anche chi viva lontano da centri abilitati all’erogazione o a chi sia impossibilitato ad accedervi per vari motivi. Questo per favorirne l’aderenza, un utilizzo sicuro, assicurare i necessari controlli e accertamenti medici. L’equipe unisce le competenze proprie di una realtà community-base come LILA Milano e quelle di un team di medici infettivologi.
5 LE ATTIVITA’ SUL WEB
Il nostro sito web è parte integrante delle attività della LILA e un'importante interfaccia con le persone. Sulle nostre pagine si possono trovare tutte le informazioni aggiornate relative a prevenzione e trasmissione del virus, test, terapie, vivere con l’HIV, diritti, lavoro; ma anche indicazioni per l’accesso a servizi come helpline, testing, supporto da remoto, sulle iniziative in corso, e poi documenti, dati, campagne, un video-archivio sulla storia della LILA e dell’attivismo. Dal sito si può accedere alla nostra testata giornalistica LILAnews che pubblica le principali notizie dall’Italia e dal mondo su HIV e diritto alla salute e allo storico forum LILAChat.
I dati dal sito
I dati relativi al nostro sito www.lila.it, tra il 1 novembre 2022 e il 3° ottobre 2023 confermano un progressivo aumento degli accessi, dopo il calo seguito al COVID, frutto di un rinnovato interesse per le informazioni sull’HIV/AIDS che si collega, probabilmente, ad una ripresa delle occasioni di sessualità e incontro. Rispetto al 2018 gli accessi sono in aumento del 25%. Nei dodici mesi in esame le visite sono state quasi 730mila, quasi 70mila al mese, circa 2mila al giorno con una media quotidiana di 2800/3000 pagine visitate. I contenuti delle pagine più viste riflettono un alto bisogno di informazioni essenziali e di base; la più visitata resta quella sul Test, seguono trasmissione, prevenzione e sesso più sicuro, IST. Accessi alti anche per “Donne e HIV”, per “Vivere con HIV”, PrEP; un alto numero di visite lo mantiene anche la pagina su HIV e COVID, segno di una persistente attenzione, o preoccupazione, per le interazioni tra le due infezioni e per la questione vaccini. Un’analisi per genere vede una prevalenza di accessi da parte delle donne: il 52%, contro il 48% degli uomini il che conferma l’interesse delle donne per questo tema ma, anche, una modalità più solitaria di gestione dell’informazione. Un’analisi per età dimostra un accesso diffuso e uniforme tra tutte le fasce. Il 21% delle visite totali si riferisce alla fascia d’età 35-44 anni, quasi sugli stessi livelli, intorno al 20%, quelle over 55 e quella tra i 25 e i 34 anni. Gli accessi tra i 13 e i 24 anni totalizzano un 22% del totale segnale, anche questo, di una grande domanda d’informazione da parte di ragazzi e ragazze, lasciati, spesso, troppo soli nelle fasi d’esordio alla sessualità e alla relazionalità extra-familiare.
LILAChat
Dal sito, come si diceva, si accede al forum LILAChat, attivo dal 2002, storico luogo d'incontro online tra persone con HIV e non solo. Il forum è uno spazio di discussione, un luogo in cui porre domande, ricevere risposte, scambiare informazioni e condividere la propria su tutte le problematiche connesse all’HIV: prevenzione, diagnostica, terapie, accesso ai servizi, qualità della vita, privacy, diritti, discriminazione, assistenza, solidarietà, genitorialità e quanto è, di volta in volta, proposto da chi accede al forum.
A luglio del 2019, LILAChat è stata trasferita su una nuova piattaforma più moderna e tecnologica, accessibile anche dallo smartphone: da allora, si contano 3.393 nuove registrazioni e si sono svolte 2.341 discussioni composte da oltre 14mila messaggi.
La vecchia piattaforma, cui si erano registrate nel corso degli anni oltre 11.300 persone, è invece rimasta come archivio contenente 7.208 discussioni.
Nel corso dell’ultima annualità, le nuove registrazioni sono state 726 e le discussioni tematiche 696.
Non si osserva in questi anni alcuna evoluzione nella percezione del rischio. Nella maggior parte dei casi, scrivono qui uomini molto preoccupati per aver avuto rapporti sessuali a pagamento, anche se raramente è stato corso un rischio. Con frequenza inferiore, scrivono uomini che hanno fatto sesso con uomini: gli incontri sessuali sono spesso presentati come occasionali o come prime esperienze ed emergono sentimenti ambivalenti.
Le richieste d’informazione riguardano principalmente i rapporti orali, ma spesso anche l’efficacia del profilattico nel proteggere i rapporti penetrativi (si teme che il profilattico si sia rotto pur senza alcuna evidenza).
Riguardo al test HIV, sono moltissime le persone che ci contattano dopo averlo fatto, chiedendo conferma dell’esito, del tipo di test e del periodo finestra. Sempre più frequentemente si rivolgono al forum persone che hanno fatto l’autotest e che chiedono rassicurazioni sulla validità dell’esito.
Le persone con HIV si scambiano principalmente informazioni e pareri sulle terapie e gli effetti collaterali, gli esami di controllo e U=U. Diverse quelle che hanno da poco ricevuto la diagnosi e in questi casi tra i temi ricorrenti c’è sempre quello della visibilità nelle relazioni con gli altri e nelle incombenze amministrative (medici, dentista, patente, viaggi all’estero ecc). La preoccupazione che sia violato il diritto alla privacy è sempre molto forte. La conoscenza di U=U è ben acquisita dalle persone con HIV che frequentano il forum ed è uno dei primi argomenti posti da chi ha da poco ricevuto la diagnosi.
Allegati:
- Report dei servizi di Helpline e Supporto LILA 2023
- Report delle attività e dei servizi di testing LILA 2023
