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Epatite C: resta il monopolio di Gilead sul Sofosbuvir. Bocciato il ricorso di MSF. Protesta anche la LILA
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Nell’udienza dello scorso 13 settembre, a Monaco, l’Ufficio Europeo dei brevetti ha deciso di confermare, sia pure con alcune modifiche, il monopolio della Gilead Sciences sul Sofosbuvir. Il farmaco è quello che permette la cura e l’eradicazione dell’epatite C, un’infezione in crescita che, secondo stime dell’OMS, colpisce nel nostro continente almeno quindici milioni di persone, circa una su cinquanta, con circa 112.500 decessi ogni anno per patologie correlate come il cancro al fegato o la cirrosi.

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Amsterdam 2018, per U=U una svolta globale. PARTNER 2: 77mila rapporti non protetti e zero infezioni
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L’efficacia della PrEP  (profilassi pre-esposizione) e l’urgenza di garantirne l’accesso, la necessità di combattere ogni discriminazione legata all’HIV ma, soprattutto, le nuove evidenze a sostegno del principio U=U ovvero Undetctable= Untrasmittable: sono i grandi temi che hanno caratterizzato la XXII conferenza Internazionale sull’AIDS svoltasi ad Amsterdam tra il 23 e il 27 luglio 2018. Soprattutto su quest’ultimo punto la conferenza di Amsterdam sembra davvero aver segnato una svolta alla quale hanno concorso sia la campagna internazionale U=U, promossa da Prevention Access Campaign, alla quale aderisce anche la LILA, sia gli ultimi studi presentati. Il principio secondo il quale le persone con HIV, che abbiano una carica virale non rilevabile, non trasmettono il virus è ormai patrimonio della comunità scientifica mondiale, dei movimenti degli attivisti di tutto il mondo, di un numero crescente di istituzioni a partire dalla più prestigiosa: lo statunitense CDC, centro per la prevenzione e il controllo delle malattie di Atlanta. Per rafforzare l’importanza rivoluzionaria di questa evidenza scientifica, Prevention Acess ha realizzato, proprio in occasione di Amsterdam 2108, un bellissimo video sul tema U=U.

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Droghe, ripartiamo da 7 : le priorità del Cartello di Genova per le legislative del 4 marzo
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Il tema droghe è tra i grandi assenti di questa campagna elettorale e nei programmi di partiti e movimenti non compare che in modo marginale. Per questo le associazioni e le organizzazioni che si riconoscono nel Cartello di Genova, lo scorso 16 febbraio, in una conferenza stampa svoltasi al Senato, hanno presentato una piattaforma in 7 punti da sottoporre a candidati/e alle prossime elezioni e alle rispettive formazioni politiche chiedendo un impegno pieno e concreto su questi temi.

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Lanciata a Parigi la “Community Paris Declaration per i diritti delle Key-population colpite dall’HIV/AIDS"
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Dalla Conferenza IAS2017 arriva la “Community Paris Declaration”, una dichiarazione volta ad affermare i diritti delle KAP, Key Affected Population, popolazioni- chiave colpite dall’HIV/AIDS. Presentato lo scorso 24 luglio a Parigi, il documento è stato redatto, dopo mesi di lavoro, da community di tutto il mondo. Presupposto base, come affermato nel primo punto del testo, è che “L’HIV/AIDS non avrà termine finché le popolazioni- chiave saranno criminalizzate, discriminate, respinte, arrestate, imprigionate e uccise. Occorre dunque battersi, affinché i diritti delle KAP siano attuati e rispettati da tutte le organizzazioni e governi, globali, regionali o nazionali”. La dichiarazione riafferma ancora una volta come nella lotta all’HIV/AIDS gli aspetti medico-scientifici non possano prescindere da una grande battaglia globale per la dignità e il rispetto dei diritti umani di tutti e tutte, per l’equità sociale, per il diritto alla salute, contro ogni discriminazione, in ogni angolo del mondo, in ogni piega nascosta o rimossa delle nostre organizzazioni sociali. 

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Pubblicato da ECDC il report 2016, monitoraggio sull’applicazione della Dublin Declaration.
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ECDC ha divulgato lo scorso febbraio, in occasione  della conferenza HepHIV 2017 svoltasi a Malta, il report 2016 sull’applicazione della Dublin Declaration, un documento che, con cadenza biennale, monitora l’applicazione della stessa Convenzione e fa il punto sui progressi compiuti nel contrasto all’HIV/AIDS  nei  trentuno paesi dell’Unione europea e della SEE (Spazio Economico Europeo).  Il rapporto è articolato in diverse sezioni: uno “Special report” dal titolo “The status of the HIV response in the European Union/European Economic Area, 2016”, contenete una panoramica della situazione generale in Europa, dei temi emergenti e delle risposte in atto, e cinque report tematici: “Continuum of HIV care”, “HIV and treatment”, “HIV testing”, “HIV and migrants”, “HIV and men who have sex with men”. A completare il rapporto, un compendio, un evidence brief,  sulla PrEP: “Pre-exposure prophylaxis for HIV in Europe”.Base importante del documento è l’ampio questionario somministrato lo scorso anno da ECDC sull’applicazione della dichiarazione di Dublino. La struttura del questionario è stata riorganizzata in modo da evidenziare le strategie dei vari paesi su alcuni aspetti centrali del contrasto al virus: prevenzione, test, trattamenti terapeutici, mantenimento in cura, informazioni strategiche.

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Importazione di farmaci per uso personale: meno restrizioni grazie ad una circolare del Ministero. La LILA: “rimborsare chi è costretto a comprare all’estero cure essenziali"
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Il ministero della Salute ha ridefinito le regole per l’importazione e l’acquisto di farmaci per uso personale registrati all’estero,  fenomeno esploso in particolare per i trattamenti anti-HCV, allentando alcuni dei vincoli previsti da un decreto ministeriale del 1997 (dM 11/02/97).  Le nuove indicazioni sono contenute in una circolare emanata lo scorso 23 marzo che chiarisce in quali casi si possa configurare “la mancanza di una valida alternativa terapeutica”  e, quindi, derogare al più generale divieto di importare e commercializzare in Italia,  farmaci privi di autorizzazione dell’ AIFA o di altre autorizzazioni comunitarie.

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Arriva il Piano Nazionale di interventi contro HIV e AIDS. La LILA: “Documento innovativo e da attuare subito” ma i nodi sono quelli delle risorse e degli adeguamenti normativi
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L’Italia si è finalmente dotata di un Piano Nazionale di Interventi contro HIV e AIDS. Il documento, valido per il triennio 2017-2019, è stato appena inviato dal ministero della Salute alle Regioni per essere esaminato in sede di Conferenza. Si tratta di un piano innovativo nel merito e nel metodo: i nodi finora irrisolti dell’informazione, della prevenzione innovativa, dell’accesso al test HIV e ai trattamenti, del mantenimento in cura, della TasP, della lotta allo stigma e alle discriminazioni, sono affrontati con chiarezza, in un’ottica scientifica e di attenzione alle priorità di salute pubblica e dei singoli. Gli obiettivi aderiscono a quelli indicati dalle principali agenzie internazionali, UNAIDS, OMS, ECDC, che puntano a debellare l’Aids entro il 2030 attraverso un drastico calo delle nuove infezioni tra adulti e l’attuazione del principio “90-90-90”.

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Epatite C: AIFA amplia i criteri per l’accesso alle cure. Il dg Melazzini: “cureremo tutti”. La LILA: “passo in avanti importante, ora pronti a vigilare”
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La battaglia per la cura e l’eradicazione dell’epatite C in Italia, segna una svolta. L’AIFA ,  agenzia italiana per il farmaco, ha comunicato nei giorni scorsi la ridefinizione dei criteri di trattamento per le persone affette dall’HCV ampliando l’ accesso alle rivoluzionarie terapie in grado di eradicare definitivamente il virus. I criteri per l’accesso salgono da 7 a 11 con l’obiettivo di curare almeno 240mila persone nel prossimo triennio. Prima dell’adozione formale, lo stesso direttore generale dell’AIFA, Mario Melazzini, ha illustrato la nuova impostazione alle associazioni di pazienti e attivisti e tra queste la LILA.

“Elaborati nell’ambito del piano di eradicazione dell’infezione da HCV in Italia, i nuovi criteri –afferma AIFA- consentiranno di trattare tutti i pazienti per i quali è indicata e appropriata la terapia”. La volontà dichiarata sembra dunque quella di voler finalmente superare il regime di limitazioni imposto per l’accesso ai nuovi farmaci anti-HCV, disponibili da qualche anno. Tali limitazioni, come denunciato anche dalla LILA su queste pagine con l’inchiesta “il farmaco negato”,  hanno rappresentato, fino ad ora, un gravissimo vulnus per il diritto alla salute di centinaia di migliaia di cittadini e cittadine, alimentando il drammatico fenomeno dei viaggi della speranza all’estero.  In un’intervista rilasciata lo scorso venerdì 10 marzo, ad Unomattina su Rai 1, Melazzini ha ulteriormente precisato: “Il piano di eradicazione riguarda tutti i pazienti. Il governo lo ha voluto stanziando 500 milioni di euro per tre anni con l’obiettivo di trattare 80mila persone l’anno. Il cittadino –ha proseguito Melazzini- adesso sa con certezza che, secondo le indicazioni dello specialista curante, riceverà il trattamento”.

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‘Undetectable Equals Untransmittable’ (U=U) Consensus Statement
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Le evidenze scientifiche ormai sono incontrovertibili: le persone con l’HIV che seguono correttamente una terapia antiretrovirale e che abbiano una carica virale non rilevabile da almeno sei mesi, non trasmettono il virus ai loro partner o alle loro partner.

Si tratta di una novità dirompente per le politiche di prevenzione dell’HIV e per la lotta alla discriminazioni che colpiscono da decenni le persone con HIV ma ancora non conosciuta a sufficienza. A rilanciarla la dichiarazione condivisa “Undetectable=Untransmittable" (U=U #UequalsU) promossa da Prevention Access Campaign con il sostegno dei ricercatori degli studi più importanti effettuati nel mondo su questo tema e sottoscritta da decine di associazioni tra cui la LILA.

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Epatite C: trattati solo metà dei pazienti promessi, a rischio salute e sconti sui nuovi farmaci
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Arcigay, Anlaids, LILA, Nadir, Mario Mieli e Plus denunciano: "A un anno dalla stipula del contratto per la rimborsabilità delle nuove terapie contro l'Epatite C trattati solo la metà dei 50mila promessi". "Con la scadenza del contratto nei prossimi mesi si perderà in salute dei cittadini con coinfezione Hiv e Hcv ma anche in risorse del Servizio Sanitario Nazionale, dati gli sconti previsti per un maggior volume di medicinali acquistati".

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EpatiteC: in Portogallo 1501 persone con Hiv trattate con i nuovi farmaci
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Sono 1501 le persone con coinfezione curate con i farmaci innovativi in Portogallo dal 2014 ad oggi. Circa 600 di queste avevano un livello di fibrosi basso, tra F0 e F2. L'accordo siglato per la fornitura di Sofosbuvir e Harvoni prevede il pagamento condizionato alla guarigione e l'applicazione del meccanismo prezzo-volume. Si stima siano stati così risparmiati 89.242 anni di vita e 413 milioni di euro per il futuro.

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Una “raccomandazione civica” per l’accesso ai farmaci innovativi
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Il documento presentato il 6 ottobre da Cittadinanzattiva denuncia che nel 71,4 % dei casi le associazioni del Cnamc hanno dichiarato "interruzioni nell'erogazione del farmaco prevalentemente per limitazioni al budget" e chiede un sistema di valutazione dei medicinali innovativi che consideri il loro impatto sanitario e sociale. Come LILA evidenziamo l'esigenza che le nuove cure anti Epatite C vengano concesse sulla base della maggiore efficacia sui pazienti meno compromessi, oltre che sul principio etico di cura dei malati più gravi.

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Firmiamo! Per le nuove cure anti Epatite C a chi ha una coinfezione Hiv/ Hcv
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Ha preso il via con una lettera che come Lila abbiamo deciso di pubblicare, è diventata un appello ed è stata sottoscritta da quasi 5mila di cittadini indignati. Rilanciamo ora, insieme alle associazioni Nadir e Plus, la petizione per l'accesso delle persone con co-infezione alle terapie innovative contro l'Epatite C.

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C siamo, Lila con Cittadinanzattiva per i nuovi farmaci a coinfetti Hiv/Hcv
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Siamo tra i partner del programma promosso dal Tribunale per i diritti del Malato per informare e assistere le persone con Epatite C. Tra le prime iniziative, un dossier che evidenzia l'esigenza di affrontare il tema della co-infezione e proposte di emendamenti al piano nazionale per le epatiti che ad oggi non si occupa di persone con Hiv.

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ICAR: sono 8000 i coinfetti da trattare
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Alla Conferenza Italiana su AIDS e Retrovirus sono state quantificate in 8000 le persone con coinfezione Hiv Hcv da trattare urgentemente con i nuovi farmaci e in 376 quelle che potranno morire nei prossimi cinque anni se non curate.

 

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Icar 2015: gli interventi della LILA su prevenzione e testing
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Partecipiamo alla Conferenza italiana sull'Aids e i retrovirus con sei abstract che illustrano il lavoro realizzato insieme ad altri istituti di ricerca per individuare strumenti più efficaci contro lo stigma e la diffusione dell'Hiv.

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Epatite C: la VII Dichiarazione di Sitges chiede un piano d'azione
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Un piano d'azione europeo, il sostegno dall'industria farmaceutica, l'eliminazione dei medicinali di prima generazione dallo standard di cura e la semplificazione dell'accesso al test Hiv: sono le richieste emerse nell'incontro sulla coinfezione Hiv/Hcv organizzato dall'Eatg nello scorso autunno, dedicato all'epatite C.

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Epatite C: non servono secchiate d'acqua, ma soldi per i farmaci salva-vita.
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Lettera aperta al Presidente del Consiglio Renzi firmata dalle associazioni EPAC, LILA Onlus, Nadir e Plus, per chiedere sia un'urgente presa di posizione al fine di salvare almeno 15/20.000 pazienti a rischio vita e poter curare altri 3/400.000 cittadini affetti da epatite C, mettendo a disposizione le risorse per acquistare la quantità di terapie salva-vita necessarie, sia il successivo stanziamento dei fondi necessari per un piano pluriennale per la cura di tutti i pazienti con epatite C.

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Non solo Hiv
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Il 28 luglio, Giornata mondiale contro le epatiti, i più rappresentativi network europei di tutela dei diritti delle persone che vivono con Hiv, con Hcv, e dei consumatori di droghe, hanno lanciato un appello ai ministri della Salute europei e a tutte le aziende farmaceutiche, per trovare accordi urgenti e condivisi per consentire l'accesso ai farmaci innovativi per l'epatite C a tutte le persone che ne hanno bisogno, a partire dalle più gravi. Una situazione che riguarda ovviamente anche l'Italia.

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“SENZA LA C”, dalle associazioni lettera-appello alle Istituzioni: curare tutti i malati di HCV
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Resa pubblica una lettera-appello al governo e ai vertici dell’Aifa da parte della neo costituita rete “Senza la C”, network di 6 associazioni impegnate nella difesa dei diritti delle persone affette da HCV e nella prevenzione del virus.

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