case farmaceutiche
Parola chiave:
Totale: 11 risultati.
Tag: case farmaceutiche
Articolo
UNA RINNOVATA MISSIONE l'editoriale di massimo oldrini
(editoriale)

 

 

L’attivismo oggi ha bisogno di svilupparsi su nuovi percorsi perché nuove e scottanti sono le sfide, specie nell’ambito Hiv/Aids. Mai come in questo inizio del nuovo millennio la sfida della salute pubblica si è intrecciata così fortemente alle questioni di macroeconomia, di statistica, di opportunità politica. Se da un lato i successi scientifici hanno fortemente influenzato il corso di epidemie e pandemie (la rivoluzione dei farmaci antiretrovirali ne è la prova evidente), dall’altro i costi sociali delle terapie, in uno scenario di forte contrazione dell’economia occidentale, hanno generato percorsi che chi fa attivismo deve verificare, controllare, indagare con massimo scrupolo e senza preconcetti. Con questo obiettivo abbiamo ridisegnato il nostro portale informativo, gli abbiamo dato una veste giornalistica investendo in risorse umane e professionali per provare a raccontare quello che succede in modo autentico, raccogliendo le esperienze del mondo scientifico e sanitario insieme a quelle delle persone che si trovano in condizione di aver bisogno di terapie.

Ed è nata LILANEWS, una testata che si dedicherà, già a partire da questo numero, a darvi il conto tempestivo di ciò che accade nel nostro ambito di attivismo e al contempo a generare INCHIESTE di più ampio respiro. Ad esempio in questo primo caso ci occupiamo de IL FARMACO NEGATO. Ci occupiamo dunque di quel farmaco che forse, dopo le terapie antiretrovirali, è uno dei più grandi successi della farmacologia: la molecola per la cura e l’eradicazione dell’Epatite C. L’Epatite C è stata sempre una malattia preoccupante per il mondo Hiv/Aids. Le stime parlano chiaro: i casi di coinfezione Hiv/Epatite C non sono pochi e non sono in diminuzione, anzi. Così la nuova cura apre scenari entusiasmanti. Ma non per tutti. Infatti se le stime parlano chiaro, noi siamo convinti che stimare davvero il fenomeno sia quasi impossibile. Dalla nostra inchiesta sembra che i dati, quelli reali, siano affidati solo al numero dei farmaci distribuiti dalle strutture sanitarie. Il resto, per ammissione degli stessi medici, è una nebulosa statistica presuntiva che punta al ribasso e non vede il sommerso. E allora, puntando a caso sullo stivale, non dimenticando le isole, siamo andati a capire come IL FARMACO NEGATO sia più negato nelle strutture sanitarie di alcune zone a dispetto di altre e generi maggiori timori in alcuni clinici a dispetto di altri.

 

Questo perché il nostro paese ha deciso di NON TRATTARE tutti i malati, ma di stilare una classifica di accesso nella quale, ad esempio, la coinfezione Hiv/Epatite C non costituisce la garanzia di trattamento automatico, come quasi tutti i clinici intervistati vorrebbe. Ciò perché trattare indiscriminatamente farebbe saltare l’economia dello Stato, dicono. Ed in effetti il trattamento dell’Epatite C, commercializzato dall’azienda americana GILEAD, è molto costoso. Così è stata stilata una classifica di gravità per permetterne la prescrizione. Un doloroso TU SI’, TU NO. Chi ha la fortuna di rientrare nel SI’  ha accesso alla cura ma è sfortunatamente già molto grave, mentre chi è nello spazio del NO deve solo aspettarsi di diventarlo senza nessun discrimine. Tutto questo è davvero insopportabile, specie perché si dimentica che l’Epatite C è una malattia altamente infettiva e dunque non curare equivale a tenere aperto un serbatoio di infezione che in alcuni ambiti è evidentemente un problema sociale.

 

Indagando nelle pieghe del sistema, la nostra inchiesta ne ha scoperte delle belle: chi ha i soldi può facilmente acquistare la terapia da sé, a prezzi di mercato, basta andare nel vicinissimo STATO del VATICANO. Ma c’è anche chi con duemila euro o poco più accede ai farmaci generici provenienti da paesi come l’India che ormai imperversano in tutta Europa illegalmente. Farmaci che funzionano e che spesso i clinici si trovano nei loro studi portati dai pazienti, uniti alla richiesta di essere testimoni e complici di un trattamento “improprio”. Ecco l’altro SI’ e l’altro NO: alcuni acconsentono a seguire ugualmente la cura con le pillole “portate da casa”, alcuni no, qualcuno lo fa non di buon grado. Poi abbiamo registrato i disagi dei medici per la quantità di burocrazia nella gestione e nella concessione di questa terapia, un processo che li riduce indegnamente al ruolo di passacarte. E infine abbiamo verificato i costi delle terapie, scoprendo che quelle che ancora ammettono l'uso dell’interferone, in fondo tanto più economiche non sono.

Su tutto pesano gli incomprensibili silenzi della Gilead che non spiega e non risponde, come se la questione non meritasse approfondimenti. Da parte nostra come sempre solleviamo questioni e liberi pensieri, convinti che per rintracciare un futuro migliore si debba conoscere e partecipare a scelte tutt’altro che scontate.

 

Allora buona lettura e grazie di cuore a quelli che hanno accettato di rispondere diffondendo sapere a tutti e per tutti, senza sì e senza no.

 

Massimo Oldrini è il Presidente della Lega Italiana per la Lotta all'Aids

UNA RINNOVATA MISSIONE l'editoriale di massimo oldrini
(editoriale)

 

 

L’attivismo oggi ha bisogno di svilupparsi su nuovi percorsi perché nuove e scottanti sono le sfide, specie nell’ambito Hiv/Aids. Mai come in questo inizio del nuovo millennio la sfida della salute pubblica si è intrecciata così fortemente alle questioni di macroeconomia, di statistica, di opportunità politica. Se da un lato i successi scientifici hanno fortemente influenzato il corso di epidemie e pandemie (la rivoluzione dei farmaci antiretrovirali ne è la prova evidente), dall’altro i costi sociali delle terapie, in uno scenario di forte contrazione dell’economia occidentale, hanno generato percorsi che chi fa attivismo deve verificare, controllare, indagare con massimo scrupolo e senza preconcetti. Con questo obiettivo abbiamo ridisegnato il nostro portale informativo, gli abbiamo dato una veste giornalistica investendo in risorse umane e professionali per provare a raccontare quello che succede in modo autentico, raccogliendo le esperienze del mondo scientifico e sanitario insieme a quelle delle persone che si trovano in condizione di aver bisogno di terapie.

Ed è nata LILANEWS, una testata che si dedicherà, già a partire da questo numero, a darvi il conto tempestivo di ciò che accade nel nostro ambito di attivismo e al contempo a generare INCHIESTE di più ampio respiro. Ad esempio in questo primo caso ci occupiamo de IL FARMACO NEGATO. Ci occupiamo dunque di quel farmaco che forse, dopo le terapie antiretrovirali, è uno dei più grandi successi della farmacologia: la molecola per la cura e l’eradicazione dell’Epatite C. L’Epatite C è stata sempre una malattia preoccupante per il mondo Hiv/Aids. Le stime parlano chiaro: i casi di coinfezione Hiv/Epatite C non sono pochi e non sono in diminuzione, anzi. Così la nuova cura apre scenari entusiasmanti. Ma non per tutti. Infatti se le stime parlano chiaro, noi siamo convinti che stimare davvero il fenomeno sia quasi impossibile. Dalla nostra inchiesta sembra che i dati, quelli reali, siano affidati solo al numero dei farmaci distribuiti dalle strutture sanitarie. Il resto, per ammissione degli stessi medici, è una nebulosa statistica presuntiva che punta al ribasso e non vede il sommerso. E allora, puntando a caso sullo stivale, non dimenticando le isole, siamo andati a capire come IL FARMACO NEGATO sia più negato nelle strutture sanitarie di alcune zone a dispetto di altre e generi maggiori timori in alcuni clinici a dispetto di altri.

 

Questo perché il nostro paese ha deciso di NON TRATTARE tutti i malati, ma di stilare una classifica di accesso nella quale, ad esempio, la coinfezione Hiv/Epatite C non costituisce la garanzia di trattamento automatico, come quasi tutti i clinici intervistati vorrebbe. Ciò perché trattare indiscriminatamente farebbe saltare l’economia dello Stato, dicono. Ed in effetti il trattamento dell’Epatite C, commercializzato dall’azienda americana GILEAD, è molto costoso. Così è stata stilata una classifica di gravità per permetterne la prescrizione. Un doloroso TU SI’, TU NO. Chi ha la fortuna di rientrare nel SI’  ha accesso alla cura ma è sfortunatamente già molto grave, mentre chi è nello spazio del NO deve solo aspettarsi di diventarlo senza nessun discrimine. Tutto questo è davvero insopportabile, specie perché si dimentica che l’Epatite C è una malattia altamente infettiva e dunque non curare equivale a tenere aperto un serbatoio di infezione che in alcuni ambiti è evidentemente un problema sociale.

 

Indagando nelle pieghe del sistema, la nostra inchiesta ne ha scoperte delle belle: chi ha i soldi può facilmente acquistare la terapia da sé, a prezzi di mercato, basta andare nel vicinissimo STATO del VATICANO. Ma c’è anche chi con duemila euro o poco più accede ai farmaci generici provenienti da paesi come l’India che ormai imperversano in tutta Europa illegalmente. Farmaci che funzionano e che spesso i clinici si trovano nei loro studi portati dai pazienti, uniti alla richiesta di essere testimoni e complici di un trattamento “improprio”. Ecco l’altro SI’ e l’altro NO: alcuni acconsentono a seguire ugualmente la cura con le pillole “portate da casa”, alcuni no, qualcuno lo fa non di buon grado. Poi abbiamo registrato i disagi dei medici per la quantità di burocrazia nella gestione e nella concessione di questa terapia, un processo che li riduce indegnamente al ruolo di passacarte. E infine abbiamo verificato i costi delle terapie, scoprendo che quelle che ancora ammettono l'uso dell’interferone, in fondo tanto più economiche non sono.

Su tutto pesano gli incomprensibili silenzi della Gilead che non spiega e non risponde, come se la questione non meritasse approfondimenti. Da parte nostra come sempre solleviamo questioni e liberi pensieri, convinti che per rintracciare un futuro migliore si debba conoscere e partecipare a scelte tutt’altro che scontate.

 

Allora buona lettura e grazie di cuore a quelli che hanno accettato di rispondere diffondendo sapere a tutti e per tutti, senza sì e senza no.

 

Massimo Oldrini è il Presidente della Lega Italiana per la Lotta all'Aids

io, salvata dai farmaci indiani
(apertura)

Margherita ha 56 anni e da 20 convive con l'Epatite C. Negli ultimi mesi la sua viremia ha cominciato a salire vertiginosamente. “Avevo pensato di fare un mutuo da 90mila euro per curarmi prima che mi venisse un carcinoma poi ho saputo della possibilità dei generici prodotti in India e con l'aiuto di un parente che lavora lì ho acquistato il Sovaldi per sei mesi a 1.800 euro”. Ci ha detto di non aver alcun timore della contraffazione dei farmaci “perché sono gli stessi venduti nelle farmacie per gli indiani e autorizzati da Gilead” e “dopo tre mesi di terapia la viremia ora è soppressa”. E ci ha raccomandato: “Spero che possiate far conoscere ad altri come me questa possibilità, perchè oggi sono una persona più felice”.

 

Leggi tutto...

Epatite C: resta il monopolio di Gilead sul Sofosbuvir. Bocciato il ricorso di MSF. Protesta anche la LILA
(notizie)

Nell’udienza dello scorso 13 settembre, a Monaco, l’Ufficio Europeo dei brevetti ha deciso di confermare, sia pure con alcune modifiche, il monopolio della Gilead Sciences sul Sofosbuvir. Il farmaco è quello che permette la cura e l’eradicazione dell’epatite C, un’infezione in crescita che, secondo stime dell’OMS, colpisce nel nostro continente almeno quindici milioni di persone, circa una su cinquanta, con circa 112.500 decessi ogni anno per patologie correlate come il cancro al fegato o la cirrosi.

Leggi tutto...

Lanciata a Parigi la “Community Paris Declaration per i diritti delle Key-population colpite dall’HIV/AIDS"
(notizie)

Dalla Conferenza IAS2017 arriva la “Community Paris Declaration”, una dichiarazione volta ad affermare i diritti delle KAP, Key Affected Population, popolazioni- chiave colpite dall’HIV/AIDS. Presentato lo scorso 24 luglio a Parigi, il documento è stato redatto, dopo mesi di lavoro, da community di tutto il mondo. Presupposto base, come affermato nel primo punto del testo, è che “L’HIV/AIDS non avrà termine finché le popolazioni- chiave saranno criminalizzate, discriminate, respinte, arrestate, imprigionate e uccise. Occorre dunque battersi, affinché i diritti delle KAP siano attuati e rispettati da tutte le organizzazioni e governi, globali, regionali o nazionali”. La dichiarazione riafferma ancora una volta come nella lotta all’HIV/AIDS gli aspetti medico-scientifici non possano prescindere da una grande battaglia globale per la dignità e il rispetto dei diritti umani di tutti e tutte, per l’equità sociale, per il diritto alla salute, contro ogni discriminazione, in ogni angolo del mondo, in ogni piega nascosta o rimossa delle nostre organizzazioni sociali. 

Leggi tutto...

Sbarca nelle sale italiane “120 battiti al minuto”, dedicato ad “Act UP”, storico movimento per la lotta all’Aids. L’Italia vieta il film ai minori di 14 anni.
(notizie)

Dopo il grande successo registrato in Francia, è arrivato nelle sale italiane “120 battiti al minuto”, il film di Robin Campillo pluripremiato all’ultimo festival di Cannes (Grand Prix, Premio Fipresci e Queer Palm) e candidato dalla Francia nella corsa all’Oscar come miglior film straniero. Un film che, un po’, ci ricorda anche la nostra storia, un grande racconto corale sull’attivismo delle persone con Hiv e sulle grandi battaglie che, partendo dalla lotta all’AIDS, hanno segnato la storia e la cultura dei diritti civili e sociali.

Leggi tutto...

EpatiteC: in Portogallo 1501 persone con Hiv trattate con i nuovi farmaci
(notizie)

Sono 1501 le persone con coinfezione curate con i farmaci innovativi in Portogallo dal 2014 ad oggi. Circa 600 di queste avevano un livello di fibrosi basso, tra F0 e F2. L'accordo siglato per la fornitura di Sofosbuvir e Harvoni prevede il pagamento condizionato alla guarigione e l'applicazione del meccanismo prezzo-volume. Si stima siano stati così risparmiati 89.242 anni di vita e 413 milioni di euro per il futuro.

Leggi tutto...

Una “raccomandazione civica” per l’accesso ai farmaci innovativi
(notizie)

Il documento presentato il 6 ottobre da Cittadinanzattiva denuncia che nel 71,4 % dei casi le associazioni del Cnamc hanno dichiarato "interruzioni nell'erogazione del farmaco prevalentemente per limitazioni al budget" e chiede un sistema di valutazione dei medicinali innovativi che consideri il loro impatto sanitario e sociale. Come LILA evidenziamo l'esigenza che le nuove cure anti Epatite C vengano concesse sulla base della maggiore efficacia sui pazienti meno compromessi, oltre che sul principio etico di cura dei malati più gravi.

Leggi tutto...

Firmiamo! Per le nuove cure anti Epatite C a chi ha una coinfezione Hiv/ Hcv
(notizie)

Ha preso il via con una lettera che come Lila abbiamo deciso di pubblicare, è diventata un appello ed è stata sottoscritta da quasi 5mila di cittadini indignati. Rilanciamo ora, insieme alle associazioni Nadir e Plus, la petizione per l'accesso delle persone con co-infezione alle terapie innovative contro l'Epatite C.

Leggi tutto...

C siamo, Lila con Cittadinanzattiva per i nuovi farmaci a coinfetti Hiv/Hcv
(notizie)

Siamo tra i partner del programma promosso dal Tribunale per i diritti del Malato per informare e assistere le persone con Epatite C. Tra le prime iniziative, un dossier che evidenzia l'esigenza di affrontare il tema della co-infezione e proposte di emendamenti al piano nazionale per le epatiti che ad oggi non si occupa di persone con Hiv.

Leggi tutto...

Di nuovo in piazza per i farmaci
(notizie)

Un sit-in per salvare la vita di chi ha l'epatite C. È questa l'iniziativa lanciata dalle associazioni EPAC onlus, LILA onlus, NADIR onlus, PLUS onlus, in rappresentanza e di concerto con numerosi network europei di pazienti, perché i 28 ministri della salute degli stati membri dell'Unione Europea comprendano l'urgenza di trovare soluzioni immediate e concrete per curare tutti i pazienti con epatite C a partire da quelli a rischio di vita.

Leggi tutto...