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Geriatria e HIV: intervista a Giovanni Guaraldi
(aspetti sociosanitari)

Il Professor Giovanni Guaraldi , infettivologo della Clinica metabolica dell’Università di Modena e Reggio Emilia, è stato tra i promotori e animatori del "1st geriatric HIV Medicine Summit" ed è tra i maggiori studiosi dei fenomeni dell’invecchiamento in HIV.

Professore, perché questo convegno? Quali obiettivi ha tracciato?

Il "1st Geriatric HIV Medicine Summit" è stato, un’alba un inizio. L’intento è affrontare una nuova branca della medicina, quella di una medicina geriatrica che si possa occupare delle persone con HIV che invecchiano. Non si tratta di un fatto ovvio visto che, come hanno detto tante persone con HIV durante questo convegno, si sta aprendo uno scenario nuovo: ci sono persone che al momento della diagnosi non si sarebbero mai aspettate di entrare nell’età geriatrica, persone cui erano stati diagnosticati sei mesi di vita, poi cinque anni, poi dieci... e che invece hanno poi conquistato nuove prospettive, compresa quella di poter invecchiare. Dal punto di vista clinico la complessità dell’aging, che disegna traiettorie diverse per ciascuno di noi, diventa ancora più complessa nel paziente che vive con HIV in quanto introduce meccanismi biologici, comportamentali, di stili di vita che rendono questa traiettoria ancora più imprevedibile.

Quando e come comincia ad invecchiare una persona con HIV? Cosa ci dicono in proposito la ricerca e la medicina?

L’età anagrafica non è sufficiente a disegnare un profilo di salute e non lo è nemmeno il numero di anni trascorsi con l’infezione da HIV. In questo convegno, per la prima volta, abbiano voluto creare una “faculty “ tra infettivologi e geriatri per capire quali siano gli strumenti per leggere i vari diversi rischi cui è esposta la popolazione anziana con HIV e per stratificare dei sottogruppi delle varie vulnerabilità, perché diversi profili richiedono anche interventi, farmacologici e non, differenziati. Abbiamo così toccato vari aspetti metodologici di valutazione, clinici e di ricerca per capire cosa si possa prendere in prestito dalla medicina geriatrica così da poterla applicare alla popolazione con HIV. Si tratta di valutare nuovi obiettivi di trattamento sia stimolando le case farmaceutiche a nuovi trials clinici specificamente condotti sulla popolazione geriatrica con infezione da HIV, sia di pensare a modelli che vadano al di là della sola valutazione viro-immunologica.

Il tema dell’invecchiamento sembra suscitare molta ansia tra le persone con HIV. Grazie alle terapie si sono aperte nuove prospettive di vita, ma quale qualità della vita ci si può attendere?

E’ un tema che durante questo convegno è stato sollevato da molte testimonianze. Sento di poter rassicurare molto le persone con HIV. Ci sono state diverse, interessantissime relazioni durante il summit che hanno dimostrato come l’impatto dei disturbi neurocognitivi in HIV si sia molto ridotto in questi anni in cui lo abbiamo monitorato. E questo non solo perché abbiamo cambiato gli strumenti di valutazione ma, probabilmente, perché abbiamo una nuova generazione di pazienti che invecchia senza aver vissuto le condizioni drammatiche dell’era precedente le ART e anche perché abbiamo avuto successo nella riduzione del fenomeno dell’invecchiamento precoce. Abbiamo dimostrato come le traiettorie di fragilità stiano andando nella direzione giusta. Certo, intorno ai cinquanta anni si manifesta ancora un certo livello di fragilità ma per il 2030 si prevede una forte riduzione della vulnerabilità in questa fascia d’età. I progressi della medicina per l’HIV, l’accesso tempestivo alle terapie, l’evitare bassi livelli di Nadir CD4 e farmaci meno tossici di quelli del passato ci stanno portando a vedere una storia naturale d’invecchiamento più simile a quella della popolazione generale. Tutto questo rimane però legato anche alla variabilità individuale: ogni traiettoria personale va poi valutata dal punto di vista clinico.

Qual è il percorso da fare per migliorare le prospettive di un invecchiamento in salute?

Da questo punto di vista bisogna fare tanta educazione verso i centri clinici, verso i medici che devono saper raccogliere degli "outcome geriatrici" significativi e tanta educazione verso il paziente per prepararlo a diventare vecchio ma senza attribuire a questa condizione caratteristiche negative. Non si tratta necessariamente di strategie ad alto costo. Nel convegno abbiamo dimostrato come la descrizione dell’invecchiamento vada fatta in maniera positiva e non negativa: ciò che descrive la clinica del paziente è la capacità funzionale residua e quindi non il numero delle comorbidità attinenti allo stadio clinico; L’obiettivo di un invecchiamento in salute è valorizzare la capacità della persona con HIV di poter condurre una vita conforme ai propri desideri. E’ ora di smettere di parlare di “malattia” da HIV bisogna piuttosto parlare di “salute” della persona che vive con infezione da HIV. Questo ci sta insegnando la medicina geriatrica ed è quanto dobbiamo applicare anche nell’ambito dell’HIV. Si tratta di intraprendere una rivoluzione culturale, di cominciare a parlare in termini positivi, di cominciare a raccogliere i dati che ci parlino della capacità funzionale del paziente.

Nella sua relazione lei ha posto l’accento proprio sull’importanza dell’ascolto nel rapporto medico-paziente: saper comprendere, cioè, quello che la persona riferisce come problematico e non valutare solo ciò che è oggettivamente problematico. A cosa porta questo nuovo punto di vista?

Uno degli elementi che emerso è stata la necessità di integrare i PROs, Patient Reported outcomes (ndr: una sorta di questionari sullo stato di benessere generale riferito dal paziente senza mediazioni del medico) nell’ambito della valutazione clinica, quindi tutto ciò che deriva dall’esperienza. La medicina geriatrica, inoltre, più di altre branche, sta sperimentando nuove tecnologie che possono permettere l’ascolto del paziente attraverso vari registri comunicativi. Sono state riportate, ad esempio, esperienze di raccolta di informazioni anche attraverso APP installate sui nostri cellulari o tramite rilevatori dell’attività fisica come braccialetti o contapassi. Ecco, queste informazioni si possono integrare con quanto riferito dal paziente attraverso i questionari PROs e con la valutazione clinica, così da avere un approccio sempre più olistico e complessivo che ci aiuti a descrivere lo stato di salute di una persona e non solo lo stato di malattia. Se dovessi riassumere cosa può cambiare nella prospettiva della medicina geriatrica per l’HIV è il saper cominciare a descrivere l’invecchiamento come un fenomeno di salute e il saper raccogliere gli aspetti positivi della salute delle persone che vivono con HIV.

Benessere psico-fisico e incidenza dei fattori socio-ambientali
(aspetti sociosanitari)

Il tema delle barriere e/o delle risorse ambientali, sociali, comportamentali che possono influire sullo stato di salute dei/delle pazienti in età geriatrica, mostra una rilevanza sempre maggiore nei percorsi di trattamento e cura. Ma come valutare questi fattori? Come dare loro una rilevanza scientifica che possa integrare la diagnosi strettamente clinica? Nel suo intervento al convegno dello scorso febbraio, dedicato ad HIV e Geriatria, la la Professoressa Antonella Cingolani, infettivologia dell’Università Cattolica di Roma, ha illustrato le potenzialità del PROs, Patient Reported Outcomes, uno strumento, una sorta di questionario, che permette una visione di ogni aspetto dello stato di salute del/della paziente così come arriva dalla persona stessa, senza interpretazioni da parte di medici o altre figure. Si basa sul concetto che lo stato di salute non si configuri come una mera assenza di malattie ma come uno stato complesso di benessere fisico, mentale e sociale che può essere riferito e auto-valutato dal paziente. Oltre a permettere un approccio personalizzato alla cura, le analisi dei PROs possono dunque restituire alle autorità di salute pubblica indicatori fondamentali per orientare i servizi e l’assistenza alle persone con HIV in aging. “Ci troviamo di fronte ad un quadro nuovo anche dal punto di vista sociale, le persone si trovano a gestire un futuro che non pensavano di poter vivere” ha spiegato Cingolani citando lo studio: “We never expected this to happen”, non ci saremmo mai aspettati che questo potesse accadere.

Si tratta di una ricerca condotta a Londra attraverso una raccolta di biografie tra uomini omosessuali con HIV tra i cinquanta e i settantotto anni, volta ad esplorare le condizioni che ne permettono o meno un “invecchiamento di successo”. La differenza di esperienze tra chi considera l'invecchiamento un’opportunità per continuare a progredire verso i propri obiettivi di vita e chi, invece, lo vive come una condizione di ulteriore marginalità, risulta legata, più che all’età, agli svantaggi sociali subiti a causa dell’HIV nell’arco della propria vita: dalle carriere interrotte all’isolamento sociale e familiare. Lo studio esplora anche la possibilità di costruire percorsi, reti e comunità di sostegno per le persone anziane con HIV.

Cingolani ha citato altri studi che indagano su questi aspetti con il metodo del PROs. Tra questi un survey del 2011 del centro OMS per lo studio della qualità della vita, condotto in diversi paesi, dal quale emerge come l'inclusione sociale aumenti la percezione della salute fisica attraverso sentimenti positivi. Questo non dipende sempre dall’età, anzi, talvolta le persone con HIV più giovani riferiscono una qualità della vita peggiore di quelle più anziane.

Conclusioni simili arrivano anche dallo studio britannico ASTRA che mostra come, con il progredire dell'età, tra le persone con HIV aumentino i problemi funzionali ma diminuiscano ansia e depressione. Secondo lo stesso studio a correlarsi con un peggior stato di salute mentale è, inoltre, più il tempo trascorso con l’infezione da HIV, e dunque con tutti i problemi ambientali connessi, che non l’età cronologica in sé.

Si è chiesta, dunque, Cingolani, cosa influisce sull’Invecchiare bene? Studi condotti negli Stati Uniti nell’ambito della psichiatria e della neuroscienza mostrano come la resilienza contrapposta alla depressione sia un fattore fondamentale per un invecchiamento di successo, almeno al pari della salute fisica. Al contrario, la solitudine, l’isolamento sociale e lo stigma sono fattori che nelle persone con HIV si correlano a un invecchiamento negativo. Già nel 2010, uno studio su una corte di circa mille tra uomini e donne con HIV di New York, di età superiore ai cinquant’anni, dimostrava come oltre il 39% dei partecipanti manifestasse sintomi di depressione severa, legata per quasi la metà dei casi allo stigma, alla solitudine, a una minore performance cognitiva, a livelli ridotti di energia. Al contrario, contrastare lo stigma e la solitudine legati all'HIV, può avere effetti duraturi nel ridurre i sintomi depressivi maggiori e migliorare la salute percepita. Un recente studio olandese del gennaio 2018 ha comparato la qualità della vita delle persone con HIV a quella di altri gruppi di popolazione affetta da patologie croniche (diabete 1 e 2 e artrite reumatoide): Ne emerge un livello di salute fisica simile o superiore a quello degli altri gruppi ma un livello di salute mentale più basso, il che conferma come questo aspetto debba divenire parte integrante della percorso di presa in carico del/della paziente con HIV.

Oltre alla depressione, altri due fattori si correlano a un più basso stato della qualità della vita: le comorbidità e l’abuso di sostanze, come evidenzia questo studio USA del 2017. Si correlano, invece, positivamente con la qualità della vita in età avanzata la disponibilità di “care giving”, il supporto sociale, la rete relazionale delle community. Sono dunque sempre più importanti per affrontare l’aging in HIV l’approccio multidisciplinare e la capacità di intervenire, non solo sulle vulnerabilità, ma anche sui livelli di protezione clinica e sociale.

Il tema del nuovo scenario costituito dall’invecchiamento in HIV è stato affrontato nel corso del convegno da diversi rappresentanti delle community da Giusi Giupponi della LILA che ha confermato come le persone con HIV, dopo aver guadagnato anni di vita inaspettati, si trovino di fronte ad uno scenario inedito: la possibilità di invecchiare con tutte le potenzialità ma anche le incognite del caso. Anche Giulio Corbelli, Plus, ha rilevato come le persone con HIV guardino con sorpresa ma anche con ansia al proprio invecchiamento: “È fondamentale –ha detto- che gli aspetti del benessere psico-fisico siano considerati al pari di altri misuratori di salute”.

Simone Marcotullio di Nadir Onlus, nella sua relazione, ha riferito gli esiti di alcuni survey internazionali dai quali emerge come le persone con HIV, generalmente, si aspettino di vivere meno della popolazione generale mostrando una percezione delle attese di vita peggiore di quanto non sia in realtà. Questo ha comportato un minor investimento sul proprio futuro. Tra le conseguenze pratiche, ad esempio, il fatto che ci si sia preoccupati meno della propria stabilità finanziaria (pensione, mutui, risparmio) o della prevenzione per un buon invecchiamento. Per Marcotullio sarebbe dunque interessante lavorare alla creazione di un nuovo contesto socio-culturale che possa favorire un buon invecchiamento in HIV: approccio personalizzato alla cura della persona basato sull’ascolto, valorizzazione delle reti di relazioni, assunzione pubblica del tema della “solitudine” alcuni degli spunti di riflessione indicati.