AIFA
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UNA RINNOVATA MISSIONE l'editoriale di massimo oldrini
(editoriale)

 

 

L’attivismo oggi ha bisogno di svilupparsi su nuovi percorsi perché nuove e scottanti sono le sfide, specie nell’ambito Hiv/Aids. Mai come in questo inizio del nuovo millennio la sfida della salute pubblica si è intrecciata così fortemente alle questioni di macroeconomia, di statistica, di opportunità politica. Se da un lato i successi scientifici hanno fortemente influenzato il corso di epidemie e pandemie (la rivoluzione dei farmaci antiretrovirali ne è la prova evidente), dall’altro i costi sociali delle terapie, in uno scenario di forte contrazione dell’economia occidentale, hanno generato percorsi che chi fa attivismo deve verificare, controllare, indagare con massimo scrupolo e senza preconcetti. Con questo obiettivo abbiamo ridisegnato il nostro portale informativo, gli abbiamo dato una veste giornalistica investendo in risorse umane e professionali per provare a raccontare quello che succede in modo autentico, raccogliendo le esperienze del mondo scientifico e sanitario insieme a quelle delle persone che si trovano in condizione di aver bisogno di terapie.

Ed è nata LILANEWS, una testata che si dedicherà, già a partire da questo numero, a darvi il conto tempestivo di ciò che accade nel nostro ambito di attivismo e al contempo a generare INCHIESTE di più ampio respiro. Ad esempio in questo primo caso ci occupiamo de IL FARMACO NEGATO. Ci occupiamo dunque di quel farmaco che forse, dopo le terapie antiretrovirali, è uno dei più grandi successi della farmacologia: la molecola per la cura e l’eradicazione dell’Epatite C. L’Epatite C è stata sempre una malattia preoccupante per il mondo Hiv/Aids. Le stime parlano chiaro: i casi di coinfezione Hiv/Epatite C non sono pochi e non sono in diminuzione, anzi. Così la nuova cura apre scenari entusiasmanti. Ma non per tutti. Infatti se le stime parlano chiaro, noi siamo convinti che stimare davvero il fenomeno sia quasi impossibile. Dalla nostra inchiesta sembra che i dati, quelli reali, siano affidati solo al numero dei farmaci distribuiti dalle strutture sanitarie. Il resto, per ammissione degli stessi medici, è una nebulosa statistica presuntiva che punta al ribasso e non vede il sommerso. E allora, puntando a caso sullo stivale, non dimenticando le isole, siamo andati a capire come IL FARMACO NEGATO sia più negato nelle strutture sanitarie di alcune zone a dispetto di altre e generi maggiori timori in alcuni clinici a dispetto di altri.

 

Questo perché il nostro paese ha deciso di NON TRATTARE tutti i malati, ma di stilare una classifica di accesso nella quale, ad esempio, la coinfezione Hiv/Epatite C non costituisce la garanzia di trattamento automatico, come quasi tutti i clinici intervistati vorrebbe. Ciò perché trattare indiscriminatamente farebbe saltare l’economia dello Stato, dicono. Ed in effetti il trattamento dell’Epatite C, commercializzato dall’azienda americana GILEAD, è molto costoso. Così è stata stilata una classifica di gravità per permetterne la prescrizione. Un doloroso TU SI’, TU NO. Chi ha la fortuna di rientrare nel SI’  ha accesso alla cura ma è sfortunatamente già molto grave, mentre chi è nello spazio del NO deve solo aspettarsi di diventarlo senza nessun discrimine. Tutto questo è davvero insopportabile, specie perché si dimentica che l’Epatite C è una malattia altamente infettiva e dunque non curare equivale a tenere aperto un serbatoio di infezione che in alcuni ambiti è evidentemente un problema sociale.

 

Indagando nelle pieghe del sistema, la nostra inchiesta ne ha scoperte delle belle: chi ha i soldi può facilmente acquistare la terapia da sé, a prezzi di mercato, basta andare nel vicinissimo STATO del VATICANO. Ma c’è anche chi con duemila euro o poco più accede ai farmaci generici provenienti da paesi come l’India che ormai imperversano in tutta Europa illegalmente. Farmaci che funzionano e che spesso i clinici si trovano nei loro studi portati dai pazienti, uniti alla richiesta di essere testimoni e complici di un trattamento “improprio”. Ecco l’altro SI’ e l’altro NO: alcuni acconsentono a seguire ugualmente la cura con le pillole “portate da casa”, alcuni no, qualcuno lo fa non di buon grado. Poi abbiamo registrato i disagi dei medici per la quantità di burocrazia nella gestione e nella concessione di questa terapia, un processo che li riduce indegnamente al ruolo di passacarte. E infine abbiamo verificato i costi delle terapie, scoprendo che quelle che ancora ammettono l'uso dell’interferone, in fondo tanto più economiche non sono.

Su tutto pesano gli incomprensibili silenzi della Gilead che non spiega e non risponde, come se la questione non meritasse approfondimenti. Da parte nostra come sempre solleviamo questioni e liberi pensieri, convinti che per rintracciare un futuro migliore si debba conoscere e partecipare a scelte tutt’altro che scontate.

 

Allora buona lettura e grazie di cuore a quelli che hanno accettato di rispondere diffondendo sapere a tutti e per tutti, senza sì e senza no.

 

Massimo Oldrini è il Presidente della Lega Italiana per la Lotta all'Aids

UNA RINNOVATA MISSIONE l'editoriale di massimo oldrini
(editoriale)

 

 

L’attivismo oggi ha bisogno di svilupparsi su nuovi percorsi perché nuove e scottanti sono le sfide, specie nell’ambito Hiv/Aids. Mai come in questo inizio del nuovo millennio la sfida della salute pubblica si è intrecciata così fortemente alle questioni di macroeconomia, di statistica, di opportunità politica. Se da un lato i successi scientifici hanno fortemente influenzato il corso di epidemie e pandemie (la rivoluzione dei farmaci antiretrovirali ne è la prova evidente), dall’altro i costi sociali delle terapie, in uno scenario di forte contrazione dell’economia occidentale, hanno generato percorsi che chi fa attivismo deve verificare, controllare, indagare con massimo scrupolo e senza preconcetti. Con questo obiettivo abbiamo ridisegnato il nostro portale informativo, gli abbiamo dato una veste giornalistica investendo in risorse umane e professionali per provare a raccontare quello che succede in modo autentico, raccogliendo le esperienze del mondo scientifico e sanitario insieme a quelle delle persone che si trovano in condizione di aver bisogno di terapie.

Ed è nata LILANEWS, una testata che si dedicherà, già a partire da questo numero, a darvi il conto tempestivo di ciò che accade nel nostro ambito di attivismo e al contempo a generare INCHIESTE di più ampio respiro. Ad esempio in questo primo caso ci occupiamo de IL FARMACO NEGATO. Ci occupiamo dunque di quel farmaco che forse, dopo le terapie antiretrovirali, è uno dei più grandi successi della farmacologia: la molecola per la cura e l’eradicazione dell’Epatite C. L’Epatite C è stata sempre una malattia preoccupante per il mondo Hiv/Aids. Le stime parlano chiaro: i casi di coinfezione Hiv/Epatite C non sono pochi e non sono in diminuzione, anzi. Così la nuova cura apre scenari entusiasmanti. Ma non per tutti. Infatti se le stime parlano chiaro, noi siamo convinti che stimare davvero il fenomeno sia quasi impossibile. Dalla nostra inchiesta sembra che i dati, quelli reali, siano affidati solo al numero dei farmaci distribuiti dalle strutture sanitarie. Il resto, per ammissione degli stessi medici, è una nebulosa statistica presuntiva che punta al ribasso e non vede il sommerso. E allora, puntando a caso sullo stivale, non dimenticando le isole, siamo andati a capire come IL FARMACO NEGATO sia più negato nelle strutture sanitarie di alcune zone a dispetto di altre e generi maggiori timori in alcuni clinici a dispetto di altri.

 

Questo perché il nostro paese ha deciso di NON TRATTARE tutti i malati, ma di stilare una classifica di accesso nella quale, ad esempio, la coinfezione Hiv/Epatite C non costituisce la garanzia di trattamento automatico, come quasi tutti i clinici intervistati vorrebbe. Ciò perché trattare indiscriminatamente farebbe saltare l’economia dello Stato, dicono. Ed in effetti il trattamento dell’Epatite C, commercializzato dall’azienda americana GILEAD, è molto costoso. Così è stata stilata una classifica di gravità per permetterne la prescrizione. Un doloroso TU SI’, TU NO. Chi ha la fortuna di rientrare nel SI’  ha accesso alla cura ma è sfortunatamente già molto grave, mentre chi è nello spazio del NO deve solo aspettarsi di diventarlo senza nessun discrimine. Tutto questo è davvero insopportabile, specie perché si dimentica che l’Epatite C è una malattia altamente infettiva e dunque non curare equivale a tenere aperto un serbatoio di infezione che in alcuni ambiti è evidentemente un problema sociale.

 

Indagando nelle pieghe del sistema, la nostra inchiesta ne ha scoperte delle belle: chi ha i soldi può facilmente acquistare la terapia da sé, a prezzi di mercato, basta andare nel vicinissimo STATO del VATICANO. Ma c’è anche chi con duemila euro o poco più accede ai farmaci generici provenienti da paesi come l’India che ormai imperversano in tutta Europa illegalmente. Farmaci che funzionano e che spesso i clinici si trovano nei loro studi portati dai pazienti, uniti alla richiesta di essere testimoni e complici di un trattamento “improprio”. Ecco l’altro SI’ e l’altro NO: alcuni acconsentono a seguire ugualmente la cura con le pillole “portate da casa”, alcuni no, qualcuno lo fa non di buon grado. Poi abbiamo registrato i disagi dei medici per la quantità di burocrazia nella gestione e nella concessione di questa terapia, un processo che li riduce indegnamente al ruolo di passacarte. E infine abbiamo verificato i costi delle terapie, scoprendo che quelle che ancora ammettono l'uso dell’interferone, in fondo tanto più economiche non sono.

Su tutto pesano gli incomprensibili silenzi della Gilead che non spiega e non risponde, come se la questione non meritasse approfondimenti. Da parte nostra come sempre solleviamo questioni e liberi pensieri, convinti che per rintracciare un futuro migliore si debba conoscere e partecipare a scelte tutt’altro che scontate.

 

Allora buona lettura e grazie di cuore a quelli che hanno accettato di rispondere diffondendo sapere a tutti e per tutti, senza sì e senza no.

 

Massimo Oldrini è il Presidente della Lega Italiana per la Lotta all'Aids

Vaccini e HIV: tutti gli aggiornamenti
(notizie)

In Europa prosegue la campagna vaccinale contro il SARS – CoV-2, sia pure a ritmi piuttosto lenti, a causa del mancato rispetto delle consegne da parte della case farmaceutiche, dello stop di alcuni giorni imposto alla somministrazione dei vaccini prodotti da AstraZeneca e Johnson & Johnson ma, anche dalle scarse risorse finanziarie e organizzative, a disposizione dei sistemi sanitari. 

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Epatite C: resta il monopolio di Gilead sul Sofosbuvir. Bocciato il ricorso di MSF. Protesta anche la LILA
(notizie)

Nell’udienza dello scorso 13 settembre, a Monaco, l’Ufficio Europeo dei brevetti ha deciso di confermare, sia pure con alcune modifiche, il monopolio della Gilead Sciences sul Sofosbuvir. Il farmaco è quello che permette la cura e l’eradicazione dell’epatite C, un’infezione in crescita che, secondo stime dell’OMS, colpisce nel nostro continente almeno quindici milioni di persone, circa una su cinquanta, con circa 112.500 decessi ogni anno per patologie correlate come il cancro al fegato o la cirrosi.

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Importazione di farmaci per uso personale: meno restrizioni grazie ad una circolare del Ministero. La LILA: “rimborsare chi è costretto a comprare all’estero cure essenziali"
(notizie)

Il ministero della Salute ha ridefinito le regole per l’importazione e l’acquisto di farmaci per uso personale registrati all’estero,  fenomeno esploso in particolare per i trattamenti anti-HCV, allentando alcuni dei vincoli previsti da un decreto ministeriale del 1997 (dM 11/02/97).  Le nuove indicazioni sono contenute in una circolare emanata lo scorso 23 marzo che chiarisce in quali casi si possa configurare “la mancanza di una valida alternativa terapeutica”  e, quindi, derogare al più generale divieto di importare e commercializzare in Italia,  farmaci privi di autorizzazione dell’ AIFA o di altre autorizzazioni comunitarie.

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Epatite C: AIFA amplia i criteri per l’accesso alle cure. Il dg Melazzini: “cureremo tutti”. La LILA: “passo in avanti importante, ora pronti a vigilare”
(notizie)

La battaglia per la cura e l’eradicazione dell’epatite C in Italia, segna una svolta. L’AIFA ,  agenzia italiana per il farmaco, ha comunicato nei giorni scorsi la ridefinizione dei criteri di trattamento per le persone affette dall’HCV ampliando l’ accesso alle rivoluzionarie terapie in grado di eradicare definitivamente il virus. I criteri per l’accesso salgono da 7 a 11 con l’obiettivo di curare almeno 240mila persone nel prossimo triennio. Prima dell’adozione formale, lo stesso direttore generale dell’AIFA, Mario Melazzini, ha illustrato la nuova impostazione alle associazioni di pazienti e attivisti e tra queste la LILA.

“Elaborati nell’ambito del piano di eradicazione dell’infezione da HCV in Italia, i nuovi criteri –afferma AIFA- consentiranno di trattare tutti i pazienti per i quali è indicata e appropriata la terapia”. La volontà dichiarata sembra dunque quella di voler finalmente superare il regime di limitazioni imposto per l’accesso ai nuovi farmaci anti-HCV, disponibili da qualche anno. Tali limitazioni, come denunciato anche dalla LILA su queste pagine con l’inchiesta “il farmaco negato”,  hanno rappresentato, fino ad ora, un gravissimo vulnus per il diritto alla salute di centinaia di migliaia di cittadini e cittadine, alimentando il drammatico fenomeno dei viaggi della speranza all’estero.  In un’intervista rilasciata lo scorso venerdì 10 marzo, ad Unomattina su Rai 1, Melazzini ha ulteriormente precisato: “Il piano di eradicazione riguarda tutti i pazienti. Il governo lo ha voluto stanziando 500 milioni di euro per tre anni con l’obiettivo di trattare 80mila persone l’anno. Il cittadino –ha proseguito Melazzini- adesso sa con certezza che, secondo le indicazioni dello specialista curante, riceverà il trattamento”.

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EpatiteC: in Portogallo 1501 persone con Hiv trattate con i nuovi farmaci
(notizie)

Sono 1501 le persone con coinfezione curate con i farmaci innovativi in Portogallo dal 2014 ad oggi. Circa 600 di queste avevano un livello di fibrosi basso, tra F0 e F2. L'accordo siglato per la fornitura di Sofosbuvir e Harvoni prevede il pagamento condizionato alla guarigione e l'applicazione del meccanismo prezzo-volume. Si stima siano stati così risparmiati 89.242 anni di vita e 413 milioni di euro per il futuro.

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Firmiamo! Per le nuove cure anti Epatite C a chi ha una coinfezione Hiv/ Hcv
(notizie)

Ha preso il via con una lettera che come Lila abbiamo deciso di pubblicare, è diventata un appello ed è stata sottoscritta da quasi 5mila di cittadini indignati. Rilanciamo ora, insieme alle associazioni Nadir e Plus, la petizione per l'accesso delle persone con co-infezione alle terapie innovative contro l'Epatite C.

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“SENZA LA C”, dalle associazioni lettera-appello alle Istituzioni: curare tutti i malati di HCV
(notizie)

Resa pubblica una lettera-appello al governo e ai vertici dell’Aifa da parte della neo costituita rete “Senza la C”, network di 6 associazioni impegnate nella difesa dei diritti delle persone affette da HCV e nella prevenzione del virus.

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