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Un commento ai dati epidemiologici resi noti dall'Istituto Superiore di Sanità

AIDS/HIV in Italia: rimane stabile il numero dei nuovi casi e aumenta la sopravvivenza dei malati

ISS 04/06/2008
a cura di Gianni Rezza, direttore del reparto Epidemiologia del Dipartimento Malattie infettive, parassitarie e immunomediate dell’Istituto Superiore di sanità.

Sono 59.106 i casi di AIDS notificati dall’inizio dell’epidemia fino al 31 Dicembre 2007. Aggiustando per il ritardo della notifica, però, questo numero sale a oltre 59.500. La Regione più colpita in assoluto risulta essere la Lombardia, ma nell’ultimo anno il tasso di incidenza più elevato è quello del Lazio seguito da Lombardia, Toscana, Emilia Romagna e Liguria.
Nel 2007, le stime mostrano una sostanziale stabilità nel numero di nuovi casi di AIDS rispetto all’anno precedente, segno che si è arrestata la tendenza al declino dell’incidenza di malattia conclamata che aveva caratterizzato l’era della HAART (terapia antiretrovirale combinata). Ciò dipende dal mancato accesso precoce alla terapia (oltre il 60% dei nuovi casi non ha effettuato terapia prima della diagnosi di AIDS) e consegue a un ritardo nella esecuzione del test (oltre una persona su due scopre di essere sieropositiva al momento della diagnosi di AIDS o poco prima). La causa del ritardo risiede in una bassa percezione del rischio, soprattutto in persone che hanno acquisito l’infezione per via sessuale.
Se l’incidenza di nuovi casi di AIDS è stabile, aumenta invece il numero totale delle persone con AIDS viventi, che sono oggi quasi 24.000. Tale effetto è dovuto all’incremento della sopravvivenza dei malati a seguito dell’introduzione della terapia combinata con farmaci antiretrovirali.
Cambiano le caratteristiche delle persone con AIDS: aumenta l’età, sia per gli uomini (43 anni) che per le donne (40 anni), diminuiscono i tossicodipendenti, aumentano gli stranieri (oltre il 20% dei casi segnalati nell’ultimo anno). Diminuisce ulteriormente l’incidenza di casi di AIDS nei bambini: solo un nuovo caso pediatrico è stato segnalato nel corso del 2007.
Per quanto riguarda le nuove diagnosi di infezione da HIV, per le quali non esiste ancora un sistema di sorveglianza nazionale, i dati provenienti da alcune regioni e province italiane mostrano una sostanziale stabilizzazione che permette di stimare circa 4000 nuove infezioni l’anno nel nostro Paese (circa 11 infezioni ogni giorno).
In conclusione, i dati in nostro possesso suggeriscono una sostanziale stabilizzazione dell’incidenza dell’AIDS e delle nuove infezioni da HIV. Ciò, congiuntamente all’aumento della sopravvivenza, comporta una tendenza all’aumento del serbatoio di infezione. La bassa percezione del rischio della popolazione sessualmente attiva rende conto della necessità di mettere a punto adeguati interventi di prevenzione.

LILA dice

Ha ragione Gianni Rezza nell’esprimere preoccupazione sulla situazione legata all’hiv in Italia ma riteniamo che la sola lettura dei dati epidemiologici non aiuti ad inquadrare in maniera più profonda l’insieme degli elementi che concorrono a determinare questa preoccupazione.
Nessuna malattia si verifica nel vuoto infatti, la prevenzione, il trattamento, la cura e l’assistenza, vengono organizzate in un particolare contesto sociale, economico e culturale, attraverso l’utilizzo di diverse professionalità e ruoli e in una certa fase evolutiva del sistema socio-sanitario.

Se non si tengono nel dovuto conto anche questi fattori si rischia di immaginare che le scelte comportamentali abbiano soltanto un carattere soggettivo, una dinamica individuale che prescinde da qualunque contesto. Se, come dice l’Istituto Superiore di Sanità, si stimano 4000 nuove infezioni ogni anno, non si può pensare che siano tutte persone incoscienti o sprovvedute. Una parte di loro forse è poco informata o è stata male informata e ancora crede che, non appartenendo alle cosiddette e tanto pubblicizzate categorie a rischio, l’hiv non sia un loro problema. Chi invece si sente parte delle cosiddette categorie a rischio fatica a capire come dovrebbe comportarsi perché è raggiunto da messaggi spesso ambigui ma, allo stesso tempo, chiari nel richiedere comportamenti che vengono percepiti, agli occhi dei più, come eroici: diminuire il numero dei partners (laddove il desiderio sarebbe quello di aumentarlo), non fare sesso con gli sconosciuti (laddove è proprio la non conoscenza a spingere più forte sul desiderio erotico perché alimentato dalla immaginazione e dalle fantasie), usa il preservativo sempre (laddove sarebbe più utile indicare quando va usato e quando si può non usare). Certo, l’ultima campagna ministeriale ha finalmente pronunciato la parola preservativo e ne diamo un giudizio positivo, ma arriviamo da decenni di campagne insulse e moralizzatrici che nulla hanno a che vedere con la prevenzione di un virus a trasmissione sessuale. Inoltre, sono state così sporadiche e minimali che nemmeno i più attenti osservatori sono stati capaci di vederle tutte.

C’è poi un altro elemento che secondo noi che va tenuto presente ed è il fatto che un’epidemia come quella da hiv ha bisogno di essere contrastata anche sul piano dell’approccio culturale e questo non può essere fatto soltanto dai medici. Anzi, verrebbe da dire che i medici infettivologi non dovrebbero affatto intervenire sul piano della prevenzione perché, inevitabilmente, sono portati a trasformare qualsiasi comportamento in rischio teorico. Sono altre le professionalità che dovrebbero intervenire e dovrebbero farlo tenendo conto di alcuni ulteriori elementi, di carattere più culturale che epidemiologico.
La domanda di salute infatti è orientata non solo verso le istituzioni sanitarie ma anche verso il contesto relazionale e culturale di riferimento. Ed è per questo che ci impressiona leggere, da una ricerca effettuata da Arcigay, che il 60% del campione si aspetta che una persona sieropositiva informi il partner del suo stato sierologico. Perché in questo modo la responsabilità della prevenzione viene fatta ricadere interamente sulle persone sieropositive ed il fatto che ciò sia diventato pensiero diffuso (almeno tra il campione intervistato) ci fa dire che è un nodo culturale che non può essere trascurato perché la cultura – soprattutto quando è gruppale - ha sempre, implicitamente o esplicitamente, anche un carattere normativo: tende cioè a orientare l'azione e i rapporti sociali secondo il modello maggiormente condiviso.

A tutt’oggi, non è l’hiv ma sono i corpi e i desideri delle persone sieropositive che vengono percepiti come minacce, contrapponendo il gruppo dei contagiati al gruppo dei sani; ed indirettamente lo fa lo stesso Rezza quando dice che “…i dati in nostro possesso suggeriscono una sostanziale stabilizzazione dell’incidenza dell’AIDS e delle nuove infezioni da HIV. Ciò, congiuntamente all’aumento della sopravvivenza, comporta una tendenza all’aumento del serbatoio di infezione.” Sappiamo, conoscendolo e stimandolo, che non è nelle sue intenzioni farlo ma questo linguaggio tecnico rafforza la paura verso le persone (il serbatoio), non verso le modalità di trasmissione del virus. In questo modo non si aiutano le persone a capire che la prevenzione va fatta per sé stessi e non contro qualcuno.
Ci sembra utile considerare che l’impasto tra corretta informazione, stigma, paura, pregiudizio, rimozione, assuefazione… non sempre consente alla prima di essere letta per ciò che vuole dire.
Non si tratta allora di individuare una fascia di età o dei soggetti specifici come “oggetti” dell’intervento ma partire invece dal presupposto che la prevenzione non riguarda solo la singola persona  ma anche il suo contesto allargato. Le campagne ministeriali vanno bene ma dovrebbero trovare traduzioni adeguate e più vicine ai contesti a cui si riferiscono. Gli investimenti dovrebbero andare in quella direzione e produrre programmi educativi il più possibile personalizzati e dovrebbero elaborare, al contempo, strategie di de-stigmatizzazione verso le persone sieropositive.