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Lila dice....

Premessa
Quest’anno si celebra il ventennale della Giornata Mondiale di Lotta contro l’AIDS,  una ricorrenza nata per sensibilizzare l’opinione pubblica e per ricordare che l’HIV è ancora un problema e che c’è ancora molto da fare.
Il Governo italiano, nel settembre 2000, ha firmato, insieme ad altri 190 Paesi membri dell’ONU la Dichiarazione del Millennio delle Nazioni Unite impegnandosi ad arrestare la diffusione del virus HIV e ad estendere, entro il 2010, a tutti i malati l’accesso a cure e servizi sanitari.
Oggi: dicembre 2008. A meno di due anni dal termine fissato dall’ONU:

• in Italia vivono circa 150.000 persone sieropositive e ogni anno si registrano migliaia di nuove infezioni;
• il diritto di accesso alla terapia, alla diagnostica, alle sperimentazioni cliniche e all’assistenza socio-sanitaria non è garantito su tutto il territorio ed esistono rilevanti divergenze da Regione a Regione;
• le persone sieropositive vengono stigmatizzate e sono quotidianamente vittima di discriminazioni.

Vicino a queste persone ve ne sono altre che pensano di vivere in una realtà in cui l’AIDS è un problema lontano, di un ”altro mondo”, popolato esclusivamente da tossicodipendenti, omosessuali e prostitute. Questa storia ha due co-protagonisti: il primo, l’”Innominato”, é il virus. Il secondo, il “grande assente” è il Governo italiano responsabile di non aver promosso negli ultimi anni Campagne di informazione e preventive degne di questo nome. Ignoranza e pregiudizi completano il quadro di sfondo. Un lieto fine è possibile? Chissà.. forse queste persone saranno fortunate e, pur inconsapevoli di come realmente si diffonde il virus, non lo incontreranno mai sulla loro strada. Altre instaureranno con lui, senza saperlo, un rapporto di convivenza più o meno lungo, prima che si trasformi in AIDS.  
In occasione del 1 dicembre 2008, la LILA, facendosi portavoce delle migliaia di persone con HIV/AIDS che vivono, lavorano, studiano nel nostro Paese, denuncia il mancato rispetto da parte del Governo italiano degli impegni assunti nel giugno 2001 e le difficili condizioni di vita, in Italia e nel Mondo, in cui vivono le persone in HIV/AIDS.
Il diritto alla Salute, inteso come diritto di accesso alla terapia, alla diagnostica, alle sperimentazioni cliniche e all’assistenza socio-sanitaria, varia da territorio a territorio, con differenze spesso rilevanti.
Non vogliamo più raccogliere denunce di pazienti rimasti senza terapia perché ritenuta troppo costosa dal Centro clinico di riferimento; medici che ci presentano lettere ricevute da Direttori sanitari in cui li si invita a non iniziare la terapia antiretrovirale a nuovi pazienti per limitare la spesa; Direttori sanitari sotto pressione da parte di Regioni che chiedono loro di “risparmiare”; Centri clinici che, a causa dei tagli alla spesa, non sono più in grado di eseguire la diagnostica necessaria alle persone sieropositive.
È un dato estremamente drammatico. L’efficacia delle terapie è strettamente condizionata dalla regolarità con cui le si assume.

In Italia le Politiche sociali sono insufficienti e i fondi stanziati si riducono progressivamente. In questo modo le persone continuano a venire dopo le esigenze di bilancio.
L’obiettivo delle Politiche sociali dovrebbe essere quello di migliorare la qualita' della vita delle persone che soffrono un disagio, ma anche intervenire preventivamente per garantirne il benessere psico fisico. Non c'e' un punto dove finisce il sanitario e comincia il sociale ma il sociale e' sanitario. Il sociale non e' un corollario al trattamento medico o terapeutico e' parte integrante dei trattamento.
Negli ultimi anni si è infatti puntato quasi esclusivamente sugli aspetti legati alle terapie, mentre oggi si avverte la necessità di ampliare la sfera delle iniziative puntando molto sull’integrazione socio-assistenziale nell’approccio alla persona.
L’AIDS è una malattia che non è mai stata percepita e vissuta come tutte le altre. Non lo è per ciò che essa ha rappresentato sul piano della modifica dei comportamenti e degli stili di vita, non lo è per ciò che ha indotto nella visione del rapporto tra paziente e terapia, non lo è per le sue caratteristiche endemiche che oggi si manifestano con chiarezza, facendo dell’AIDS una malattia soprattutto cronica nei Paesi dell’Occidente ricco e sviluppato, a fronte di un AIDS che uccide ed estirpa intere generazioni anno dopo anno in tante realtà povere del Mondo. Oggi chiediamo una svolta decisiva per il rilancio di quelle iniziative di attenzione e sensibilizzazione per le decine di migliaia di malati e sieropositivi che vivono, lavorano, studiano in Italia e che chiedono più attenzione alla persona, più capacità di ascolto delle istituzioni, più responsabilità e più sincerità.

La ricerca ha fatto progressi enormi ma stigma e discriminazione sono sempre le stesse.
A più di 25 anni dalla comparsa dell’AIDS esclusione, stigmatizzazione e discriminazione sono esperienze all’ordine del giorno per le persone affette da HIV.
Senza Campagne informative specifiche niente può cambiare.

Nel nostro Paese, nonostante le numerose richieste presentate dalla LILA e da numerose altre associazioni di Lotta all’AIDS, mancano Campagne di informazione e prevenzione degne di questo nome.
Pochi e sporadici spot non servono per fermare il contagio e per rendere consapevole la popolazione che a rischio sono i comportamenti e non le categorie di persone. Vogliamo Campagne di comunicazione che coprano l’intero territorio nazionale e utilizzino canali, strumenti e mezzi di comunicazione differenziati per raggiungere la popolazione generale e, in maniera più specifica, i gruppi maggiormente esposti al rischio di infezione: donne, migranti e giovani. Poche informazioni, semplici e precise su: modalità di trasmissione del virus, promozione dell’uso del profilattico come unico mezzo per fermare il contagio, importanza dell’accesso precoce al test in forma anonima e gratuita.

IL GOVERNO ITALIANO RISPETTI GLI IMPEGNI ASSUNTI NEL GIUGNO 2001:
FERMIAMO LA DIFFUSIONE DEL VIRUS. GARANTIAMO L’ACCESSO ALLE CURE E AI SERVIZI SANITARI

Di seguito abbiamo scelto di rendere pubblico il testo integrale di una lettera scritta da un gruppo di persone sieropositive di Lamezia Terme e che ben rappresenta gli atti discriminatori subiti da persone comuni, sconosciute, ma anche da datori di lavoro, dalle Istituzioni, dai medici e talvolta anche da amici e familiari. Una realtà che la LILA conosce molto bene e che cerca di cambiare quotidianamente con azioni concrete e visibili. Vorremmo poter dire lo stesso delle nostre Istituzioni.

Lamezia Terme, 31 ottobre 2008

Buongiorno a tutti,
vi scriviamo come portavoce del gruppo di auto-aiuto delle persone sieropositive del progetto Symbios: un progetto che da più di dieci anni consente a molte persone sieropositive e malate di Aids di intraprendere percorsi di superamento della discriminazione e dell’isolamento sociale, di sostegno nelle faticose cure mediche e farmacologiche, nella rivendicazione di diritti negati e, soprattutto, con l’opportunità di usufruire di occupazioni lavorative che seppure temporanee e a termine ci danno tanto in termini di autonomia e autostima.
Questo gruppo di auto-aiuto vuole portare il proprio contributo esponendo quella che ci sembra la situazione complessiva che viviamo noi sieropositivi in Calabria.

Parliamo del lavoro, delle cure mediche e delle problematiche sociali dell’isolamento e dei diritti negati.
Proprio in queste tre grandi aree ha agito il progetto in tutti questi anni.
Il lavoro, sotto forma di borse lavoro svolte presso aziende ed enti del territorio, ci ha dato dignità e autonomia; ha reso migliore la qualità della nostra vita. Il lavoro è importante per noi così come per chiunque altro. Il lavoro ci dà il senso di una vita piena e impegnata, ci dà il senso della responsabilità, ci gratifica, ci permette di vivere nelle nostre case con le nostre famiglie. 
Ma il lavoro per noi è stato ed è ogni giorno anche specchio di tutti i nostri limiti, resi ancora più pesanti ed evidenti dal virus e dalla malattia che debilitano il nostro fisico, che non ci permettono di condurre gli stessi ritmi lavorativi, fatti di sforzi, orari ben precisi e regolarità, delle persone non malate. L’Aids ci costringe ad alterni periodi di malattia o ricoveri ospedalieri. Molti di noi hanno anche un’età che ci tiene al di fuori del mercato del lavoro, perché non siamo più giovani, o non possediamo i titoli e le competenze più appropriate.
Abbiamo capito quali sono i nostri limiti e li accettiamo, ci conviviamo. Sappiamo anche però quali sono le nostre capacità e competenze, le qualifiche acquisite nel corso degli anni, le nostre aspirazioni. Sentiamo dentro lo stimolo a cercare lavoro, perché ci reputiamo meritevoli come tutti gli altri, pur consapevoli di una generale difficoltà in questo ambito che riguarda oggi la Calabria tutta.

Ma il lavoro non è tutto. La vita in generale ci chiede anche e ancora di dover combattere una battaglia sociale che riguarda il pregiudizio e le forme di discriminazione che ci investono ancora, in diversi momenti della nostra vita e di quella delle persone che ci stanno vicine, i nostri familiari, gli amici, i nostri compagni e compagne.
Non è facile combattere sempre. Siamo anche stanchi. Ci sentiamo non protetti dalle istituzioni che dovrebbero proteggerci, non garantiti dalle leggi che dovrebbero farci vivere dignitosamente, come tutti. Perché queste leggi non ci sono o non vengono applicate. Ci sentiamo preda dell’ignoranza di chi dovrebbe curarci (i professionisti della sanità), oltre che della gente comune.
L’ignoranza ci umilia. L’ignoranza genera paura in noi e in chi ci sta attorno. E la paura ci fa “tornare indietro”, ai tempi in cui l’Aids era un mostro oscuro e mitizzato.
Oggi dell’Aids non si parla più. Dopo il gran rumore mediatico fatto attorno alla sua minaccia di morte e dolore, notiamo che oggi dell’Aids si preferisce tacere. Ci chiediamo perché non si facciano ancora campagne di prevenzione e informazione adeguate sull’Aids. Eppure questa malattia è tutt’altro che svanita, anzi sta investendo sempre più tutti, persone che si ritengono immuni e sono infettate da tempo e non lo sanno. Giovani, eterosessuali, donne e uomini sposati, con un tenore di vita considerato comune e sano.
Vorremmo impegnarci per dare più informazione.
Vorremmo poterci rendere visibili per parlare del problema senza sentirci bersaglio di discriminazione. Oppure non essere costretti a dire pubblicamente della nostra condizione se non vogliamo farlo. In ogni caso vorremmo non essere costretti a mentire sempre, a nasconderci, a vedere calpestata la nostra dignità di esseri umani, a dover tarpare le ali alle nostre aspirazioni.
Vogliamo sostenere e tutelare i nostri diritti. Vorremmo che chi ancora non sa cosa sia l’Aids o ha in mente solo informazioni sbagliate, possa accedere alla giusta conoscenza, perché ognuno ha il diritto di preservare la propria salute fisica e mentale e il dovere di non intaccare quella del suo prossimo.
Vorremmo poter parlare liberamente ai nostri figli, infettati anche loro, o sani. Vorremmo che le istituzioni preposte alla loro educazione si facessero carico di dare informazioni corrette, che si prendessero cura dei loro bisogni in quanto malati, ancora più indifesi perché minori.
E parlando di cura, vogliamo parlare anche del mondo della sanità, oggi qui ben rappresentata.
Noi sieropositivi, come tutti gli altri malati più o meno gravi, più o meno fortunati, più o meno ricchi, abbiamo diritto alla cura.
Dobbiamo poter accedere alle terapie farmacologiche e alle strutture ospedaliere, agli ambulatori medici, ai reparti, senza che ciò significhi scontrarsi continuamente con gli operatori socio-sanitari o che ciò richieda un atto di eroismo esagerato (molti di noi non si curano perché hanno paura di “essere scoperti”).
Vogliamo che le regole e leggi riguardanti la sanità siano rispettate anche nei nostri confronti. Pretendiamo la garanzia della professionalità di voi medici. Pretendiamo di sapere con chiarezza quali procedure servono per ottenere farmaci, cure, visite specialistiche, analisi, pensioni e assegni di accompagnamento senza sentirci alla mercé dei vostri umori.
Vogliamo sapere perché per affrontare una stessa cura, un sieropositivo che si rivolge al reparto di Reggio Calabria deve fare una trafila diversa da quello che si cura a Catanzaro o a Cosenza o a Lamezia. Perché è sempre così difficile reperire i nostri farmaci? Perché dobbiamo fare chilometri e chilometri in farmacie territoriali nelle quali neanche la nostra privacy è garantita?
Vorremmo sapere perché se ho un problema ginecologico, io sieropositiva vengo mandata al reparto di malattie infettive. Se ho un problema oculistico, io sieropositivo perché vengo mandato al reparto di malattie infettive?
Gli effetti collaterali dei farmaci che prendiamo sono un problema spesso sottovalutato ma per noi è reale, costantemente presente. Abbiamo bisogno di cure sempre più specialistiche, di interventi che ci vengono negati perché costosi o indisponibili.
Non troviamo giusto che la nostra salute venga valutata solo in base al numero dei CD4; che ci venga tolto l’assegno di mantenimento quando i CD4 sono superiori a 500, quando è ben noto (e noi lo viviamo sulla nostra pelle) che molti di noi pur avendo un numero alto di CD4 soffrono comunque degli effetti collaterali dei farmaci e hanno malesseri fisici debilitanti.
Noi non dobbiamo dire ai medici che siamo sieropositivi, perché loro devono adottare le misure di profilassi comuni che usano con tutti gli altri pazienti. Ma se per scrupolo nostro vogliamo comunicare loro questa cosa, rischiamo di essere rifiutati nella cura.
Il nostro rapporto con voi operatori sanitari è mutato. Ci chiediamo se avete capito che ormai l’Aids è una malattia cronica di cui anche voi medici dovete farvi carico più a lungo.

Vogliamo sottoporre alla vostra attenzione alcuni episodi successi ad alcuni di noi in questi anni, che hanno riguardato la sfera sanitaria. Sono episodi di discriminazione che purtroppo non sono così rari quando si tratta di malati come noi. Avremmo da raccontarne quasi quotidianamente. Le nostre esperienze con i luoghi di cura sono spesso al limite dello scandalo e della decenza:

• “Sono stato in ospedale al reparto di diabetologia. Quando al dottore ho riferito della mia condizione di sieropositività lui ha chiamato alcuni infermieri ed ha riferito loro della mia patologia, gli ha detto di stare attenti. Lui stesso dopo la visita ha scritto sul mio libretto di controllo del diabete che sono sieropositivo, anche se non ce n’era affatto bisogno e non andava scritto là sopra”.
• “Sono andato al pronto soccorso per curare un herpes zoster. Come sempre faccio sono stato io a dichiarare di essere sieropositivo, lo dico sempre ai medici che mi visitano e curano, è un mio scrupolo anche se so che non sono tenuto a farlo. Il dottore del pronto soccorso si è allontanato rifiutandosi di visitarmi, è andato ad avvisare un suo collega di starmi lontano.”
•  “Un nostro amico sieropositivo è in carcere, gli hanno dato una pena abbastanza grave, tale da non poter ricevere visite, fare telefonate, ecc. Ma il punto veramente grave è che lui ha bisogno di fare una specifica terapia per l’HIV e questa non gli viene garantita con regolarità come dovrebbe essere. Le terapie antiretrovirali vanno prese con regolarità per essere efficaci. Tutti abbiamo diritto alla cura, anche se siamo detenuti”.
• “Ho dovuto fare una visita ginecologica in ospedale. Sono stata tenuta per ultima in lista d’attesa, prima di me sono passate altre persone, la stessa infermiera si è rivolta ai medici riferendosi a me, dicendo: ‘a questa la dobbiamo vedere per ultima’. Dopo la visita, dal lettino su cui mi hanno visitata è caduto il lenzuolino igienico per terra e l’infermiera per raccoglierlo e buttarlo ha preso un palo; ha fatto tutto ciò davanti a me, mi sono sentita umiliata”.
• “Ero ricoverato in ospedale, nel reparto di malattie infettive. Per poter fare una visita di spirometria sono stato spostato per ultimo nella lista d’attesa, ho aspettato più di due ore”.
• “Quando ho avuto i miei due figli, con due parti diversi, sono stata messa in un reparto chiuso e abbandonato. Ero costretta a medicare e cambiare io mia figlia appena partorita perché le infermiere si rifiutavano. Nello stesso ospedale sono stata contagiata da una moltitudine di infezioni, toxoplasmosi, meningite, prese per incuria nei miei confronti”.
• “Sono stato rifiutato da più di un dentista che non voleva visitarmi né curarmi perché sieropositivo”.

Pertanto chiediamo:

• che ci sia più informazione e formazione, non terroristica ma reale, che faciliti l’accettazione della condizione di sieropositività e l’integrazione delle persone sieropositive;
• che si continui a parlare di Aids per superare le paure legate alla disinformazione e all’ignoranza, per eliminare le discriminazioni e per essere considerate persone come tutti gli altri;
• che vengano ripresentate le campagne di prevenzione, perché l’Aids non è stato eliminato ma, al contrario, i dati ci dicono che le persone sieropositive sono in aumento tra le persone cosiddette “normali”.

Il gruppo delle persone sieropositive del progetto Symbios