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Lila dice....
Premessa
La pandemia dell’infezione da Hiv/Aids continua ad
aumentare e a diffondersi: i dati UNAIDS/OMS del 2006 stimano
che 39,5 milioni di persone vivono con l’Hiv/AIDS. Nel 2006
vi sono state 4,3 milioni di nuove infezioni, di queste 2,8 milioni
(65%) sono avvenute nell’Africa subsahariana ma un importante
incremento di nuovi casi (più del 50% dal 2004) si sta verificando
anche nell’Europa orientale e in Asia centrale. Nel 2006 sono
state 2,9 milioni le persone morte a causa del virus. In nord America
e nell’ Europa occidentale e centrale il numero totale delle
persone sieropositive continua ad aumentare (anche, in parte, per
gli effetti della terapia antiretrovirale che riduce notevolmente
il passaggio da sieropositività ad Aids), con un numero relativamente
stabile di nuove infezioni per anno nell’America del Nord
e con un aumento di nuove infezioni per quello che riguarda l’Europa
Occidentale. Qui, più di un terzo (35%) delle nuove infezioni
avvengono tra gli uomini che fanno sesso con altri uomini (MSM),
mentre più della metà (56%) avvengono durante rapporti
sessuali tra uomo e donna. Attualmente i tre quarti delle infezioni
contratte per via eterosessuale riguardano la popolazione migrante
(Euro HIV, 2006); il che rinforza la necessità di adattare
i servizi di prevenzione e trattamento dei nostri paesi verso queste
popolazioni. Tutti i nuovi dati indicano che, nei paesi dove i programmi
di prevenzione non sono stati attuati o non sono stati adattati
rispetto al cambio che ha registrato l’epidemia, i tassi di
infezione si sono mantenuti stabili o hanno iniziato a risalire,
ma non sono diminuiti. In alcuni paesi come Portogallo, Spagna,
Olanda, risulta invece evidente l’efficacia dei programmi
sulla riduzione del danno (programmi di fornitura di aghi e siringhe
pulite, metadone ecc..) per controllare l’infezione tra i
consumatori di sostanze illegali per via iniettiva.
Il 1° dicembre, come ogni anno,
si rinnova l’attenzione su scala mondiale al problema Hiv/Aids.
L’istituzione più importante a livello internazionale
nella lotta all'Aids, l’UNAIDS (Joint United Nations Programme
on Hiv/Aids), dal 2004 ha adottato lo stesso slogan per celebrare
questa data: “STOP AIDS. KEEP THE PROMISE”
che durerà fino alla fine del 2010, anno in cui si dovrebbe
“misurare” quanto è stato raggiunto in riferimento
alla “Dichiarazione per l’Accesso Universale ai trattamenti
nella risposta mondiale per la lotta contro l’Hiv/AIDS”.
Benché lo slogan sarà lo stesso da qui al 2010 ogni
anno vi sarà una nuova parola chiave che indicherà
il focus dell’anno. Per il 2007 la parola chiave è
“ACCOUNTABILITY”
Per la Giornata Mondiale di lotta all’AIDS
il messaggio di quest’anno è indirizzato a tutti coloro
che ancora non si stanno prendendo le loro responsabilità
e che sono stati quindi individuati come i maggiori ostacoli alla
lotta contro il virus. Si tratta ad esempio di quei governi che
non applicano strategie efficaci contro la diffusione del virus
per la tutela della cittadinanza, delle multinazionali farmaceutiche
che non rendono accessibili i trattamenti e stanno conducendo una
vera e propria guerra contro chi produce farmaci generici, dei leader
religiosi che a fronte di una pandemia e di milioni di morti consigliano
astinenza e fedeltà come unico strumento di prevenzione.
Quest’anno anche UNAIDS ha puntato il dito verso questi soggetti
“forti” ed infatti il tema di questa giornata mondiale,
quest’ anno mette in primo piano la “RESPONSABILITÀ“
(Accountability), intendendo la responsabilità di chi può
fare la differenza nella risposta contro la pandemia, non quella
del singolo individuo.
FERMIAMO L’AIDS.
Manteniamo le promesse assumiamoci la responsabilità
Dati del Centralino telefonico LILA 2006
I centralini telefonici della LILA, 15 sparsi
su tutto il territorio nazionale, continuano la loro opera
di informazione e sensibilizzazione rispondendo a domande di ogni
tipo e confrontandosi, giornalmente, con mille richieste e mille
quesiti tra i più disparati.
Risposte tese a ridurre l’ansia, a togliere dubbi, a rompere
dinamiche comunicative parziali e non scientifiche che causano allarmismi
e incidono pesantemente sul mantenimento dei pregiudizi che colpiscono
le persone sieropositive.
I contatti riferiti al 2006 sono stati complessivamente
più di 5.000.
Profilo dell’utenza
Per quanto riguarda il 2006, sono stati in prevalenza gli
uomini a chiamare (83%) rispetto alle donne (16%). Queste
ultime sono in netta diminuzione rispetto all’anno 2005 (erano
il 23%) e questo dato dovrebbe essere oggetto di una attenta riflessione
che possa aiutarci a capire i motivi che portano le donne a non
chiamare i nostri centralini.
Sul totale delle chiamate che sono arrivate ai nostri centralini,
il 19% sono state fatte da persone che hanno detto di essere sieropositive
mentre il 22,7% ha dichiarato di essere sieronegativo
e il 7,6 era in attesa del risultato del test.
Il restante 50,7% non ha comunicato il suo stato sierologico, né
è stato possibile desumerlo dalla conversazione, considerando
anche il fatto che gli operatori e le operatrici della LILA non
fanno domande specifiche ma si limitano a compilare la scheda colloquio
sulla base delle informazioni che vengono liberamente fornite da
chi ci chiama.
Cosa ci chiedono
Il 43,7% di chi ci chiama vuole avere informazioni sul rischio
di contagio e in particolare sul rischio riferito ai comportamenti
sessuali.
Il 6% circa delle persone che chiamano hanno ancora in mente l’idea
che il bacio possa essere a rischio e il 17% delle telefonate ci
chiede di fugare i dubbi rispetto al rischio in caso si masturbazione
reciproca. Rispetto al 2005 sono aumentate le persone che chiamano
per approfondire le informazioni sul test e sul
periodo finestra passando dal 27% del 2005 al 36,5% del 2006. Chi
ci chiama non ha chiaro cosa fare, dove rivolgersi, a chi
chiedere informazioni e spesso ci dice di aver ricevuto
indicazioni poco precise da parte dei servizi pubblici.
Cosa ci dicono
In generale, possiamo dire che il 49% delle telefonate riguardanti
il rischio di contagio sono frutto di timori immotivati
che derivano da una errata percezione del rischio
stesso. Tale errata percezione riguarda nel 67% dei casi gli uomini
e nel 33% le donne.
Ciò può avere almeno due cause: una sicuramente riconducibile
a una cattiva informazione che non aiuta le persone a percepire
il pericolo reale; l’altra è invece legata a una modalità
cognitiva “selettiva” che porta alcune persone a percepire
solo le informazioni che confermano le proprie paure.
Ad esempio queste persone spesso diffidano delle informazioni dei
media e screditano quelle che l’operatore o l’operatrice
sta fornendo loro (“… sì ma se poi si scopre
che il bacio è pericoloso?…”).
Questo tipo di atteggiamento è più diffuso di quanto
si possa credere ed è molto frequente in uomini sposati che
“elaborano” attraverso la paura del contagio il senso
di colpa per avuto rapporti sessuali con una prostituta o con una
trans. Infatti, nel 8,8% dei casi ci chiamano spaventati, anche
se ci riferiscono di rapporti avuti con prostitute con cui hanno
usato il preservativo in maniera corretta e senza che questo si
sia rotto. Oppure, come accade nel 32% dei casi, esprimono ansia
per aver “ricevuto” un rapporto orale da una persona
che non è la loro moglie o la loro compagna.
Sono situazioni che possono apparire paradossali ma che raccontano
di un disagio diffuso in cui ancora oggi vive buona
parte della popolazione sessualmente attiva del nostro paese. Tra
le persone che chiamano dimostrando una errata percezione del rischio
appare elevata la percentuale degli uomini (15%) e delle donne (40,8%)
che ritengono la masturbazione una pratica a rischio.
Per quanto riguarda la corretta percezione del rischio e quindi
le richieste di aiuto che derivano dall’aver avuto un reale
rischio di contagio, possiamo dire che il 38% degli uomini ci chiama
perché dichiara di aver praticato un rapporto orale non protetto
dal preservativo mentre le donne che ci chiamano per questo motivo
sono il 22,7%. La rottura del preservativo spinge gli uomini a contattarci
nel 23% dei casi, contro il 9,5% delle donne (ma forse queste ultime
non sempre hanno la possibilità di accorgersene). Il rapporto
vaginale non protetto è il comportamento riferito dal 20%
degli uomini che ci chiamano contro il 59,9% delle donne. Questa
forte differenza di percezione rispetto alla penetrazione vaginale
non protetta tra uomini e donne ci fa supporre che gli uomini percepiscano
questo tipo di rapporto come una pratica che non rappresenta per
loro un rischio di contagio.
Nell’ultimo anno la LILA ha strutturato anche un servizio
di counselling dedicato alle terapie che è
stato utilizzato dal 14% del totale delle chiamate. Tra le persone
che hanno chiamato questo servizio, il 7,3% chiedeva informazioni
sugli effetti collaterali mentre il 17,5 delle richieste ha riguardato
le infezioni opportunistiche e le confezioni con virus epatici.
Oltre a ciò, il 7% riferisce di avere difficoltà nel
rapportarsi con il proprio medico infettivologo.
Complessivamente la fotografia
che possiamo stampare guardando i dati dei nostri centralini fa
emergere un livello di conoscenza delle vie di trasmissione del
virus Hiv estremamente confuso e spesso legato a elementi emotivi
che nulla centrano con la possibilità di contagio o di prevenzione.
Frequente è l’idea che sottoporsi periodicamente al
test possa essere uno strumento di prevenzione oppure, in altri
casi, aver avuto un esito negativo del test fa immaginare che tutti
i comportamenti avuti in precedenza possano essere considerati non
a rischio.
La lunga esperienza che abbiamo sviluppato come federazione ci fa
dire che lo strumento delle help-line dovrebbe
essere maggiormente incrementato e pubblicizzato poiché è
una delle poche forme di comunicazione che consente di interagire
con chi chiama e poter così attivare efficacemente un counselling
di prevenzione che tenga conto delle informazioni, delle motivazioni
e delle abilità comportamentali delle singole persone.
Campagne di comunicazione/prevenzione
ministeriali
L’impegno nella lotta all’Aids non può
lasciare in secondo piano campagne di comunicazione efficaci volte
a sensibilizzare la popolazione sulle modalità di contagio
per contenere l’infezione. Fino a oggi contiamo però
pochissime iniziative nazionali e soprattutto, poco incisive sul
piano della modifica dei comportamenti perché ancora legate
a posizioni oscurantiste che non permettono di fare informazione
corretta e laica. Che vietano di parlare esplicitamente e in pubblicamente
dell’importanza dell’uso del preservativo. In ottemperanza
al “Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la
lotta contro l’AIDS”, il Ministero dopo anni di assenza
ha realizzato la VIII Campagna AIDS per l’anno 2006.
A nostro giudizio il target di questa campagna di informazione ha
avuto una connotazione troppo generalista e non ha dato messaggi
chiari sull’uso del profilattico. Tra le parole chiave della
campagna: amore, rispetto, test, testa, positivo, negativo, AIDS,
non è casuale l’assenza della parola profilattico;
ed è a nostro avviso una scelta inaccettabile per una campagna
che ha tra i suoi obiettivi la comunicazione sulla prevenzione legata
alla sessualità.
Il profilattico femminile e maschile,
assieme all’educazione sessuale e al controllo delle infezioni
sessualmente trasmesse, è uno dei punti fondamentali delle
campagne di informazione e prevenzione approvate dall’OMS
in tutti i paesi del mondo ma, mentre la maggior parte degli stati
europei confeziona progetti di comunicazione parlando esplicitamente
del profilattico, l’Italia sta ancora a guardare, vincolata
a scelte comunicative troppo influenzate dalla cultura confessionale.
Inoltre, l’alto costo dei condom femminili e maschili è
da sempre una barriera al loro utilizzo soprattutto da parte dei
giovani e delle giovani.
Test HIV/AIDS
Centers for Disease Control and Prevention.
Revised recommendations for HIV testing of adults, adolescents
and pregnant women in health-care settings. MMWR 55 (RR-14):
1-18, 2006. Il documento in oggetto, pubblicato dal Centers
for Disease Control and Prevention di Altanta - USA, ha lanciato
un nuovo approccio rispetto alla volontarietà dell’effettuazione
del test, ovvero ha ritenuto che il consenso informato non si debba
più applicare.
Su questo documento vogliamo rendere pubblico il nostro punto di
vista: riteniamo l’accesso al test Hiv un importante strategia
contro la pandemia ma, al contempo, riteniamo un diritto di ogni
persona la possibilità di scegliere quando e come effettuare
il test per conoscere il proprio stato sierologico rispetto all’Hiv.
Non sono stati fatti adeguati sforzi per “normalizzare”
l’infezione da Hiv/AIDS ed il risultato è che, dopo
25 anni, la nostra società non è ancora pronta per
fare entrare il test Hiv nella normale routine di chek-up. Le problematiche
rispetto all’ esito positivo del test che includono vulnerabilità,
stigma e discriminazione andrebbero esplorate e supportate a loro
volta con programmi mirati a diminuire questi rischi.
Riteniamo che un approfondito colloquio (counselling) prima e dopo
il test sia uno strumento essenziale nella prevenzione rivolta a
modificare i comportamenti ma ancora lontano da essere pratica quotidiana
dei nostri servizi.
Inoltre crediamo fondamentale per qualunque programma che abbia
come obiettivo quello di aumentare il numero di persone che si sottopongono
al test Hiv, avviare ulteriori programmi paralleli di prevenzione,
cura e accesso ai servizi per tutte le persone che ne necessitano.
Per questo crediamo che la opzione americana dell’ “Opt-out”
(option out) che ribalta la volontarietà del test non sia
ancora agibile.
Per la Lila il test Hiv deve rimanere volontario, includere
il pre e post counselling, il consenso informato, la tutela della
privacy e l’anonimato
HIV/AIDS e popolazioni vulnerabili
La Commissione Europea ha pubblicato
il 15 dicembre 2005 il documento “Commission
Communication on Combating HIV/AIDS in the EU and Neighbourhood
Countries, 2006-2009”
In questo documento gli obiettivi della lotta contro l’Hiv/AIDS
in Europa e nei Paesi vicini riflettono gli impegni presi nella
dichiarazione adottata nel corso della sessione speciale dell’Assemblea
generale delle Nazioni Unite sull’HIV/AIDS del 2001 e nelle
successive
dichiarazioni
di Dublino e di Vilnius.
Nonostante la differente situazione epidemiologica tra i diversi
paesi dell’Europa e dei Paesi vicini, le priorità di
azione comune individuate riguardano soprattutto i consumatori di
sostanze illegali, persone che si prostituiscono, persone detenute,
migranti, uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini (MSM),
giovani e donne.
Situazione carcere
Ancora un altro asse di fondamentale importanza per
una presa in carico totale del problema Aids è la situazione
delle persone sieropositive e con Aids detenute all'interno del
carcere.
Ancora oggi la legge 231/99 sull'incompatibilità
tra Aids e carcere non viene rispettata, così molte
persone ritenute incompatibili con la detenzione vengono recluse
nei centri clinici all'interno dei penitenziari senza però
ricevere adeguata assistenza.
Allo stesso modo le persone sieropositive in terapia
non trovano all'interno del luogo di detenzione l'accesso garantito
ai farmaci antiretrovirali.
Questa grave situazione si protrae da anni e poco si è fatto
per garantire un adeguato stanziamento di fondi alla sanità
penitenziaria, ma soprattutto non si è mai concluso
l'iter legislativo (d.lgs 22/6799) che prevede il trasferimento
delle funzioni sanitarie svolte dall'amministrazione carceraria
al Servizio sanitario nazionale.
Solo poche Regioni hanno avviato il percorso sperimentale in tale
direzione mentre è invece necessario un impegno continuo
e attento a livello nazionale.
Già nel 2003 la Consulta Nazionale Aids aveva sollevato questo
problema, accolto e fatto proprio da ben 65 parlamentari con un'interpellanza
al Ministro della salute e al Ministro di giustizia sulle condizioni
di vita e di salute delle persone sieropositive in carcere.
Le risposte concrete da parte del governo non sono mai arrivate
se non operando continui tagli ai fondi per la sanità carceraria
in occasione di ogni nuova finanziaria.
Riduzione del danno
e consumo di sostanze
In questi ultimi venti anni il consumo di sostanze
è stato declinato prevalentemente con i paradigmi della patologia
e della devianza. Se nei decenni passati le modalità di risposta
sono state soprattutto di tipo sanitario, ultimamente è maggiormente
condivisa una visione del problema non legata al riduzionismo biologico.
Tale visione, centrata sulla soggettività del consumatore,
cerca di coniugare i principi etici dell’autonomia e dell’autodeterminazione
con l’ottica dell’alleanza terapeutica.
Quindi, il tema dei diritti, nella dimensione della loro concreta
esigibilità, è divenuto tema centrale nelle politiche
di inclusione sociale e piena cittadinanza.
Se è vero che la maggior parte delle infezioni avviene oggi
attraverso il contagio sessuale - smontando finalmente il preconcetto
di categorie a rischio - non si può però tralasciare
la preoccupante situazione delle persone con problemi di dipendenza
nel quadro della legislazione vigente: la cosiddetta stralcio
Giovanardi non ancora cancellata dal nuovo Governo e su cui
sono state apportate piccole modifiche.
Il silenzio e l’inerzia del governo, rotto solamente dai due
decreti legge della Ministro Livia Turco sulla semplificazione della
cannabis terapeutica e sull’innalzamento dei quantitativi
di cannabis detenibili ad uso personale, è un pericolo
dal punto di vista epidemiologico oltre che essere un problema
politico, culturale e sociale. I consumatori e le consumatrici di
droghe sono una parte attiva e consistente della popolazione italiana
e quindi contenere la diffusione dell’Hiv tra questo gruppo
di persone, significa, indirettamente, contenerne la diffusione
in tutta la popolazione.
L’obiettivo è la tutela della salute pubblica e la
via da seguire è quella attuata nel resto d’Europa,
basata sul riscontro dell’evidenza scientifica.
1) Lotta al traffico, 2) prevenzione, 3) cura/riabilitazione, 4)
riduzione del danno: la strategia dei quattro pilastri
che l’Unione Europea propone e sperimenta da anni negli stati
membri come unica strada percorribile, convalidata da centinaia
di progetti, sperimentazioni, servizi e relazioni attivate in questi
anni anche in Italia, deve ritornare ad essere la via maestra da
seguire anche nel nostro Paese quando si parla di interventi con
consumatori e consumatrici di sostanze psicotrope legali e non.
È necessario capire che uniformare tabelle scientifiche su
sostanze psicoattive estremamente diverse tra loro, gridare alla
recrudescenza dei fenomeni di consumo/abuso, incolpare i giovani
e le giovani di uccidersi volontariamente ma non rispondere con
fatti concreti, se non quelli di richiudersi nel proibizionismo,
è un’operazione ideologica, di poca lungimiranza politica
e di nessuna efficacia sanitaria.
In ultimo è bene non dimenticare che ci stiamo avvicinando
ad una data fondamentale per la lotta alla droga a livello mondiale
poiché il meeting della Commissione Onu sulle droghe narcotiche
(Cnd), previsto a Vienna nel 2008, sarà la prossima occasione
per valutare la strategia antidroga perseguita in tutto il mondo
negli ultimi dieci anni ed è in quella occasione si decideranno
le linee politiche globali per i futuri 10 anni.
È un momento basilare per difendere le strategie di riduzione
del danno e di prevenzione, le uniche che abbiano dato risultati
nella lotta alla droga e nella prevenzione all’Hiv, rispetto
alle linee proibizionistiche fallimentari degli USA.
Noi vorremmo che il nostro Paese arrivasse pronto a quell’appuntamento
convocando prima di allora la 4° Conferenza Nazionale sulle
tossicodipendenze e concordando con gli operatori del settore le
strategie da applicare nel prossimo futuro.
Frontiere chiuse per le persone sieropositive
Recentemente un indagine sulle norme di restrizioni
e/o totale chiusura delle frontiere nei confronti delle persone
sieropositive e con AIDS, ha rilevato che in 106 paesi sui
170 che sono stati coinvolti nell’indagine, esistono norme
speciali contro le persone sieropositive. Circa 90 dei
106 paesi che applicano restrizioni sul soggiorno hanno attuato
un controllo HIV obbligatorio. Questi dati confermano la gravità
del problema. Nel 62% dei paesi sui quali si è riusciti a
raccogliere informazioni, infatti, vigono norme d’ingresso
che discriminano specificamente le persone sieropositive.
Le norme d’ingresso si dividono solitamente in disposizioni
speciali per visti turistici, disposizioni per soggiorni di breve
durata (inferiori a un mese), per soggiorni a lungo termine (superiori
a un mese), e per soggiorni a tempo indeterminato (per ottenere
ad esempio permessi di studio o di lavoro ed in questo caso il problema
è ancora più pesante per i lavoratori migranti o stagionali)
e in alcuni casi per i cittadini che fanno ritorno nel proprio paese
dall’estero.
Le conseguenze di queste disposizioni
speciali in materia d’ingresso interessano soprattutto coloro
che soggiornano nel paese per periodi uguali o superiori ai 30 giorni
allo scopo di richiedere il permesso di soggiorno permanente, un
permesso di studio o di lavoro. In genere non riguardano chi desidera
trattenersi nel paese per periodi più brevi, come turista.
È la durata del soggiorno a determinare se
è necessario o meno presentare il test HIV. Un test positivo
ha conseguenze preoccupanti perché alla persona sieropositiva
non viene concesso l’ingresso nel paese e in certi paesi viene
espulsa se ha già oltrepassato la frontiera. I paesi che
applicano l’espulsione degli stranieri risultati sieropositivi
sono attualmente il Brunei, la Cina, Cuba, l’Iraq, la Corea
del Nord e del Sud, il Kuwait, la Libia, la Malesia, Taiwan e la
Thailandia. Soltanto l’India ha abrogato le precedenti restrizioni
legislative. Attualmente sono 13 i paesi che non consentono l’ingresso
delle persone sieropositive in nessuna circostanza neanche per turismo:
l’Armenia, il Brunei, la Cina, l’Iraq, il Qatar, la
Corea del Sud, la Libia, la Moldavia, l’Oman, la Federazione
Russa, l’Arabia Saudita e gli Stati Uniti d’America.
Il 10 dicembre 2006 in occasione
del 58° anniversario della Dichiarazione Universale per i Diritti
Umani Lila pubblicherà sul sito www.lila.it il documento
“Restrizioni relative al viaggio e al soggiorno delle
persone sieropositive – discriminazione legislativa e recenti
sviluppi aggiornata a dicembre 2006”
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