Esito positivo: che fare?

vivereLa nostra esperienza di persone con Hiv può esserti di aiuto.
Se hai fatto il test e ti hanno comunicato un esito positivo, sicuramente ti sentirai sconvolto o sconvolta. Anche quando è successo a noi, la nostra prima reazione è stata soltanto un pensiero: "È tutto finito!". Ma in seguito abbiamo capito che aver contratto l'Hiv non costituisce una condanna a morte. Come te, e come altre persone prima di noi, abbiamo attraversato questa esperienza vivendo momenti di sconforto. Ma ormai da molti anni sappiamo che è possibile convivere insieme al virus.

 

Incertezze

Forse ti stai chiedendo cosa significa realmente essere una persona positiva all'Hiv, se la malattia si svilupperà e quali saranno i suoi sintomi.
Dal punto di vista medico, essere positivi al test dell'Hiv significa esclusivamente aver contratto il virus. Questo non vuol dire che ti ammalerai il mese prossimo, l'anno prossimo, o che ti ammalerai sicuramente.
Anche se la scoperta della positività all'HIV coincide con i primi sintomi della malattia, non ti devi disperare. Attualmente l'assunzione della terapia antiretrovirale, iniziata anche in fase avanzata di infezione, riesce a bloccarne e controllarne la progressione.
L'infezione da Hiv, opportunamente trattata, è oggi considerata un'infezione cronica che lascia spazio a progetti di vita personali, lavorativi e familiari, compreso quello di diventare genitori e di avere figli sani.

La tua salute

Una delle prime cose che dovresti fare dopo aver ricevuto un esito positivo è quella di recarti in un Centro Clinico con un reparto di Malattie Infettive, per una prima visita specialistica. Le persone con Hiv, sia sintomatiche che asintomatiche, vengono seguite interamente a livello ambulatoriale ospedaliero, sia per quanto riguarda gli esami diagnostici che le infezioni opportunistiche (cioè che si verificano a causa dell'abbassamento delle difese immunitarie) e l'eventuale terapia antiretrovirale.
Questa patologia ti dà diritto ad avere un'esenzione totale dal ticket che ti permetterà di eseguire, gratuitamente, tutti i controlli e gli esami diagnostici riconducibili ad essa.
La decisione di informare o meno il tuo medico di famiglia sul tuo stato sierologico spetta solo a te. Non tutti i medici di base sono aggiornati rispetto all'evoluzione continua dei dati riguardanti questa infezione; se però hai con lui o con lei un buon rapporto di fiducia, il suo supporto potrebbe esserti di aiuto. Anche verso gli altri specialisti, ad esempio i dentisti, non ti devi in nessun modo sentire in obbligo di comunicare la tua condizione. Per legge hanno l'obbligo di adottare norme igieniche generali che proteggono i medici e gli operatori sanitari dal rischio di contrarre infezioni, a prescindere dalla conoscenza dello stato sierologico di chi hanno davanti. Queste norme sono importanti perché proteggono sia loro che te stesso dal rischio di contrarre nuove infezioni. Se durante una seduta il tuo dentista non utilizza guanti e mascherina, potrai essere tu a fargli notare che è tenuto a farlo. Se ti sono necessari interventi di implantologia e altri interventi chirurgici, tieni presente che potrebbe essere utile che gli operatori sanitari conoscano il tuo stato di salute.

Il virus

L'HIV è il Virus della Immunodeficienza Umana che provoca la Sindrome da Immunodeficienza Acquisita (AIDS). L'Hiv, che è stato isolato per la prima volta nel 1983, è un retrovirus e, come tale, può vivere, riprodursi e moltiplicarsi solamente all'interno di cellule umane vive. Quando entra nel corpo umano si replica soprattutto nelle cellule CD4 (Linfociti T) che utilizza per riprodursi, attaccando e indebolendo così il sistema immunitario. Mano a mano che il numero di cellule CD4 sane diminuisce, si riduce anche la capacità del sistema immunitario di difendere l'organismo e di tenere sotto controllo ogni infezione che lo minacci. Questa è la fase denominata di immunodeficienza acquisita. Nelle persone positive all'Hiv l'infezione può progredire verso l'Aids in tempi molto diversi, o non progredire affatto.

La prima visita

L'obiettivo della prima visita specialistica è quello di determinare in quale fase si trova la tua infezione da Hiv. Per fare questo il medico ti prescriverà una serie di esami diagnostici che permetteranno di stabilire se la tua infezione è asintomatica, sintomatica, oppure in fase avanzata. La prima visita non è solo il punto di partenza nella valutazione del tuo stato di salute, ma anche l'inizio di una relazione tra te ed il medico che ti avrà in cura, che probabilmente durerà per molti anni. È molto importante tentare di instaurare un buon rapporto con il proprio medico. Se questo per qualche motivo non è possibile, puoi sempre chiedere di essere seguito da un altro specialista o addirittura puoi cambiare Centro Clinico. È probabile che durante le prime visite tu ti senta frastornato o frastornata quanto basta da non capire fino in fondo quello che il medico ti comunica. Non ti scoraggiare, è capitato anche a noi ma, col tempo, abbiamo imparato che è molto importante chiedere ulteriori spiegazioni su tutto quello che non è chiaro, così come è fondamentale porre domande e risolvere ogni dubbio. Se non te la senti di andare da solo o da sola, puoi farti accompagnare da un amico, da un'amica o da un familiare.

Gli esami diagnostici

I più importanti esami diagnostici ti verranno effettuati tramite un prelievo di sangue. Questi esami prevedono, oltre che i test ematici completi, la conta dei CD4 ed il test della carica virale. Più precisamente:
• la conta dei linfociti CD4 permette di stabilire se è già in atto un danno al sistema immunitario. I CD4 fanno parte della famiglia dei globuli bianchi. Il conteggio dei CD4 è la misura del numero di CD4 che circolano in ogni millimetro cubo di sangue. Il numero medio di CD4 presente in un organismo sano oscilla tra i 600 /1200 per millilitro di sangue.
• carica virale o viremia o viral load o HIV-RNA, sono termini con lo stesso significato e indicano un test (PCR) che permette di capire la quantità di virus presente nel plasma, la parte liquida del sangue. Più alta è la carica virale, più CD4 saranno colpiti dal virus e maggiore sarà la possibilità di ammalarsi. Una carica virale di 10.000 copie per millilitro di sangue è considerata bassa, mentre una di 100.000 è considerata alta. Una carica virale elevatissima spesso è indice di un'infezione recente. La terapia anti-Hiv è considerata efficace quando la carica virale diventa talmente bassa da non essere individuata dalla sensibilità del test che reagisce al di sopra di un certo numero (20/40 copie di virus per ml. di sangue); in questi casi si parla di viremia non rilevabile, o negativa o azzerata.
Gli esami ematici completi, il conteggio dei CD4 ed il test della carica virale sono esami che dovrai ripetere di routine per tutta la vita, generalmente ogni 3 o 6 mesi. Oltre a questo, durante la prima visita, ci sarà una valutazione complessiva che comprenderà una visita medica accurata ed una anamnesi con tutte le informazioni relative anche alle malattie che hai avuto nel corso della tua vita. Altri test permetteranno di individuare se insieme all'Hiv hai contratto qualche tipo di epatite virale. Se non hai mai avuto l'epatite A o la B dovresti prendere in considerazione l'opportunità di vaccinarti. Verrà inoltre effettuata un'indagine su eventuali altre malattie sessualmente trasmissibili, sia in atto che pregresse. Così come verranno prese in considerazione anche le tue abitudini, come ad esempio se fumi, se assumi alcoolici e in che quantità, oppure se utilizzi altri tipi di sostanze. Benché l'utilizzo di droghe legali o illegali non precluda l'accesso alle cure e alle terapie a base di farmaci antiretrovirali, l'abuso di eroina, cocaina, ecstasy, anfetamine, ecc... potrebbe peggiorare la tua condizione immunitaria. L'abuso di alcool può provocare la carenza di elementi nutritivi importanti e potrebbe compromettere il funzionamento del fegato, organo attraverso il quale vengono metabolizzati i farmaci antiretrovirali. Se fumi, prendi in considerazione l'idea di smettere, perché sia l'infezione che le terapie possono far aumentare gli effetti negativi del fumo.

Terapie

L'avvento delle terapie antiretrovirali (nel 1996) ha determinato l'immediato crollo delle diagnosi di Aids e della mortalità, restituendo alle persone con Hiv un'aspettativa di vita paragonabile a quella della popolazione generale. Le terapie oggi disponibili non sono ancora in grado di eliminare l’Hiv dall’organismo ma ne riducono la quantità a un livello molto basso, permettendo di prevenire i danni che il virus rischia di causare.
Oltre a sostenere lo stato di salute, le terapie sono in grado di diminuire la capacità infettiva dell'Hiv fino ad eliminare il rischio di trasmissione del virus ad altre persone.
Le sperimentazioni cliniche condotte fino ad oggi hanno evidenziato i vantaggi associati all'inizio precoce della terapia. Le attuali linee guida raccomandano dunque di iniziare al più presto la terapia, indipendentemente dal numero dei CD4.

Una corretta aderenza alla prescrizione farmacologica è essenziale e significa assumere i farmaci tutti i giorni ad orari precisi. In caso di non corretta aderenza ripetuta, potresti addirittura peggiorare la situazione contribuendo a rendere il tuo virus resistente alle terapie che stai assumendo e ciò potrebbe anche compromettere le tue opzioni terapeutiche future.
Questo è un argomento che tu ed il tuo medico dovreste discutere assieme. Sei tu che devi assumere i farmaci, ed è quindi tua la scelta se iniziare e quando, valutando assieme a lui i pro e i contro della terapia antiretrovirale, prima di prendere una decisione.
• Chiedi al tuo medico di spiegarti bene e con franchezza quali sono le caratteristiche dei farmaci che dovrai utilizzare, informandoti anche sugli eventuali effetti indesiderati. Collabora con il tuo medico alla scelta di una terapia che si adatti il più possibile al tuo stile di vita.
• Se sei in terapia con metadone o buprenorfina, considera che interagiscono con alcuni farmaci antiretrovirali. In questo caso informa il tuo medico e il sevizio per le dipendenze.
• Decidi di accettare la terapia solo dopo aver capito bene cosa ti comporterà. Ciò è particolarmente importante se hai ricevuto da poco la notizia di avere l'Hiv.
Prenditi il tempo necessario. Fai tutte le domande possibili, rivolgendoti anche alle associazioni che si occupano di Hiv e agli attivisti e attiviste che ne fanno parte, fino a che non sarai soddisfatto o soddisfatta delle risposte. 

Emotività

Col tempo potrai verificare che vivere con l'Hiv è una condizione che interessa le persone non soltanto da un punto di vista sanitario ma investe anche la sfera affettiva, sessuale e relazionale. Dal punto di vista emozionale, non esiste un "modo corretto" per reagire alla comunicazione della positività al virus Hiv ma certamente non è utile reprimere le proprie emozioni come se niente fosse accaduto. La tua vita da questo momento sarà differente. Adattarsi a vivere con l'Hiv è un processo che può durare anche molto tempo. Per questo, dopo il tuo esito positivo, è importante che tu tenga presenti alcune considerazioni che ti possono aiutare a iniziare questo percorso. Prova a liberare tutte le emozioni che hai dentro di te come rabbia, tristezza, sconforto, impotenza, colpa o vergogna... dagli un tempo ed uno spazio di espressione. Riconoscerle è già un primo passo per riprendere il controllo della tua vita. È possibile che ti capiti di non provare niente di tutto questo e di non sentire nessuna emozione: anche questa è una reazione normale che vedrai mutare col tempo. Tieni presente che il test positivo non equivale ad una sentenza di morte. Prendere decisioni importanti e affrettate che possono cambiare la tua vita, contemporaneamente all'aver ricevuto la diagnosi, potrebbe portarti a fare scelte sbagliate. Concediti tempo per capire meglio la tua nuova condizione. Non lasciarti trascinare dal voler sapere tutto e subito riguardo all'Hiv. Cerca di selezionare le informazioni di cui hai bisogno veramente e che sono importanti per il presente che stai vivendo. Affronterai tutto il resto, i bisogni e le necessità future mano a mano che ti si presenteranno.
Ti può essere utile sapere che non devi affrontare tutto da solo o da sola. Chiedere aiuto e supporto ad associazioni di lotta all'Aids ed alle persone con Hiv che ne fanno parte, può essere una valida opportunità per confrontarti con chi ha già vissuto questo momento.

Trasmissione

Queste informazioni ti permettono di individuare i comportamenti che possono trasmettere l'Hiv ad altre persone o che possono esporti al rischio di reinfezione con ceppi di virus diversi dal tuo o che hanno sviluppato delle resistenze ad alcuni farmaci.
L'Hiv può trasmettersi solo e soltanto attraverso i seguenti liquidi biologici:
• sangue
• sperma e secrezioni vaginali
• latte materno.
La trasmissione si verifica se uno di questi liquidi, appartenente ad una persona con Hiv, entra in circolazione nel sangue dell'altra persona attraverso ferite o lesioni anche non visibili delle mucose.

Trasmissione sessuale: l'Hiv è un virus a trasmissione sessuale e questa è la modalità di infezione più diffusa.
Comportamenti a rischio:
• i rapporti sessuali penetrativi (vaginali e anali) sono a rischio per entrambi i partner;
• i rapporti oro-genitali sono a rischio solo per la persona che con la bocca stimola i genitali del partner, mentre chi riceve la stimolazione non si espone ad alcun rischio.
Le regole del Safer Sex (Sesso più Sicuro):
• nei rapporti sessuali penetrativi utilizza sempre il preservativo;
• nella pratica della fellatio (stimolazione orale del pene) l'uso del preservativo esclude il contatto tra lo sperma e le mucose della bocca; qualora si decida di non utilizzare il preservativo, bisogna evitare l'eiaculazione in bocca;
• nella pratica del cunnilingus (stimolazione orale dei genitali femminili) il rischio di trasmissione è estremamente remoto; il rischio aumenta durante il ciclo mestruale. L'utilizzo del Dental Dam o comunque di uno strato in lattice (che si può ottenere da un preservativo) applicato come barriera elimina ogni rischio.
Ulteriori informazioni su: Il profilattico (Condom), Il profilattico femminile (Femidom), Il Dental Dam

Trasmissione ematica: lo scambio di siringhe e l'uso in comune di materiali iniettivi (cucchiaini, fiale, filtri) sono comportamenti a rischio di trasmissione dell'Hiv; usa siringhe sterili e monouso e non condividere gli strumenti iniettivi.

Trasmissione verticale: una donna con l'Hiv può trasmettere il virus ai figli durante la gravidanza, il parto e l'allattamento al seno. Il rischio può essere estremamente ridotto (<1%) adottando le dovute precauzioni: idonea terapia durante la gravidanza, parto cesareo, allattamento artificiale, idonea terapia al neonato.
Un uomo con l'Hiv non può invece trasmettere il virus direttamente al nascituro, ma è necessario che non lo trasmetta alla futura madre al momento del concepimento.
Ulteriori informazioni su: Hiv e Genitorialità

L'Hiv non si trasmette nei contatti quotidiani e attraverso l'uso comune del bagno, delle stoviglie o della biancheria. Nessun familiare di una persona con Hiv è stato mai infettato.

Terapia come prevenzione (TasP)

Il fattore che più di tutti incide nella trasmissione del virus è la viremia (o carica virale), ossia la quantità di virus presente nei liquidi biologici della persona con Hiv: più è alta, maggiore è il rischio di trasmissione. Generalmente la viremia è molto alta nelle settimane immediatamente successive al momento in cui si è contratto il virus, mentre è molto bassa o nulla nelle persone che seguono la terapia antiretrovirale.

La ricerca scientifica ha dimostrato che una persona con Hiv, che segue regolarmente la terapia e ha una carica virale non rilevabile, non trasmette il virus.

Ulteriori informazioni su: Terapia e trasmissione dell'Hiv

Se hai una storia d’amore

Prenditi il tempo di cui hai bisogno per dirlo alla persona che ami. Scegli con cura il momento e le parole giuste. Ricordati che anche per il tuo o la tua partner non sarà semplice accettare questa nuova realtà, come non lo è stato o non lo è per te; può anche accadere che inizi a vivere alcune angosce che possono condizionare il rapporto sul piano sessuale. Cerca di accettare e comprendere le sue reazioni. Parlatene insieme. Se non ha informazioni sull'argomento mettilo al corrente. Valutate la possibilità di incontrare insieme il tuo infettivologo per affrontare i dubbi e le paure che vi affliggono.
Rispettate le regole del Safer Sex nei vostri rapporti sessuali e usate sempre il preservativo anche se fino ad oggi non l'avete mai utilizzato: non si tratta di un muro tra di voi, ma di un atto d'amore verso te stesso e verso la persona che ami.

Se sei in terapia e la tua carica virale non è rilevabile, potete valutare la possibilità di rinunciare al preservativo e al Safer Sex: parlatene con l'infettivologo e tra di voi per prendere una decisione consapevole e condivisa. Naturalmente è necessario che, in caso di rapporti sessuali al di fuori della vostra coppia, pratichiate sempre il Safer Sex.
Se avete entrambi l'Hiv rispettate ugualmente le regole del Safer Sex per evitare una possibile re-infezione: è un'eventualità piuttosto remota ma potrebbe peggiorare le vostre condizioni di salute. Se siete entrambi in terapia e con carica virale non rilevabile, il rischio di trasmissione dell’Hiv è inesistente.

 

Se hai rapporti occasionali

Pratica il Safer Sex nei rapporti occasionali. L'adozione delle dovute precauzioni eviterà il rischio di contagio, consentendoti di decidere liberamente se comunicare o meno il tuo stato sierologico. È importante tu sappia che un eventuale contagio, dovuto al non utilizzo del profilattico, di partner che non conoscono il tuo stato, può avere conseguenze legali.

Conosci i tuoi diritti

Nei consueti rapporti sociali, rifletti bene per decidere a chi vuoi e puoi parlare del tuo stato sierologico. Soprattutto devi sapere che non hai nessun vincolo legale che ti obblighi a comunicare la tua positività all'Hiv ad altre persone (datore e colleghi di lavoro, autorità, medici) anche se qualcuno ti dirà il contrario. Purtroppo, il pregiudizio legato alla natura dell'Hiv ha voluto dire, per tante persone, essere costrette a nascondersi e subire discriminazioni. Per questo è stata varata nel 1990 la Legge 135, dove il legislatore ha sentito di dover affermare che lo stato di positività all'Hiv non può essere di per sé motivo di licenziamento, che il test per l'Hiv non può essere richiesto per le assunzioni, né svolto all'insaputa della persona interessata. Una legge che, sostanzialmente, ribadisce il diritto a non subire discriminazioni per motivi di salute e afferma il diritto al lavoro, alla scuola, alla gratuità delle cure. L'obbligo di prestazioni terapeutiche è previsto per tutte le strutture pubbliche ed il rifiuto o comunque la messa in atto di trattamenti discriminatori possono essere perseguiti per legge.
Anche alle cittadine e ai cittadini stranieri non in regola con i permessi di ingresso e di soggiorno sono assicurate le prestazioni ambulatoriali e ospedaliere nei presidi pubblici accreditati; l'accesso a tali strutture non comporta alcun tipo di segnalazione all'autorità.
La legge italiana tutela inoltre il diritto alla riservatezza dei dati personali, cioè il diritto di ogni persona a non vedere diffuse informazioni che la riguardano. In particolare, medici e operatori sanitari, notai, avvocati, consulenti tecnici e operatori dei SerT sono tenuti ad osservare il segreto professionale anche verso i tuoi familiari. Sia lo statuto dei lavoratori che la Legge 135/90 vietano tassativamente al datore di lavoro di compiere direttamente controlli atti ad accertare lo stato di salute del dipendente o della persona presa in considerazione per l'assunzione. Al pari di qualsiasi lavoratore malato, la persona con Hiv/Aids o affetta da altre patologie correlate non può essere licenziata durante la malattia, se non dopo che sia decorso il termine massimo previsto (periodo di comporto), stabilito nel contratto collettivo dei diversi settori.
Se le tue condizioni di salute non sono buone e lo ritieni utile, puoi fare richiesta di riconoscimento di invalidità civile. Per maggiori informazioni sulla procedura e sui possibili vantaggi nell'intraprendere questa strada, non esitare a rivolgerti alle associazioni di volontariato o ai patronati sindacali. Anche in questo caso la riservatezza è tutelata dalla legge.
Non lasciarti intimidire nell'incontro con le istituzioni: chiedere è un tuo diritto e darti una risposta è un loro dovere.
Ulteriori informazioni su: Hiv e Diritti nel mondo del lavoro

Un aiuto in più

Non esitare a contattarci: la nostra esperienza è a tua disposizione per aiutarti ad affrontare il tuo esito positivo. Puoi rivolgerti personalmente ad una delle sedi Lila o chiamare le nostre Helpline.
Abbiamo anche un forum online – LilaChat - dedicato allo scambio di informazioni e al confronto su tutte le questioni connesse all'Hiv: potrai leggere altre storie simili alla tua e, se te la senti, condividere la tua esperienza.


[ultimo aggiornamento: febbraio 2016]