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Hiv/Aids: mentre a Milano apre Icar 2016, dalle 13 Lilanews pubblica l'inchiesta "Come si conta la salute?"
(Comunicati Stampa 2016)

Sistemi di raccolta dati su Hiv e AIDS che confliggono tra loro provocando una perdita del 10% delle nuove diagnosi secondo la stessa direttrice del centro operativo Aids dell'Istituto Superiore di Sanità. Procedure diverse da regione a regione, spesso antiquate e che sottodimensionano il fenomeno. Mancanza di un punto di riferimento fondamentale, ovvero il numero dei test effettuati: E’ quanto emerge da “Come si conta la salute?” la nuova inchiesta di LilaNews - pubblicata oggi in concomitanza con l’apertura di Icar 2016 - che ha messo sotto la lente d’ingrandimento il sistema italiano di sorveglianza delle nuove infezioni da Hiv/Aids, mostrando come le circa 4000 nuove diagnosi che dal 2009 ad oggi sono state comunicate in occasione del 1 dicembre sono un dato certamente inferiore alla realtà. E che dietro al generale disinteresse verso la tematica, si potrebbe nascondere una vera emergenza.

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World Aids Day 2016
(Comunicati Stampa 2016)

L’Italia in ritardo sugli obiettivi Onu per debellare l’Aids entro il 2030: l’infezione non cala e le politiche per la prevenzione restano al palo.L’allarme raccolto dai nostri centralini: cresce il bisogno di informazione, restano problematici utilizzo del condom e accesso al test HIV.

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Sorveglianza - Come si conta la salute?
(inchiesta)

Contare per capire. Contare per sapere se le nostre strategie funzionano. Contare per poter presto smettere di farlo.Come si conta la salute? è un’inchiesta difficile come è difficile entrare in ambiti statistici se l’orizzonte di riferimento è la salute di una nazione.Lilanews ha provato a raccontarvi i fatti, a registrare cosa accade quanto un test hiv ha esito positivo. A descrivervi qual è la trafila che porta la storia di una vita a diventare un dato preziosissimo per progettare una corretta politica di prevenzione, diagnosi e cura. Denunciando anche molte anomalie.Vai all'inchiesta

La solitudine delle percentuali
(apertura)

La nostra esistenza è immersa nella statistica. Ogni giorno leggiamo percentuali e stime su qualsiasi argomento, dal cibo all’anima. Se poi la statistica si occupa di medicina e salute il dato diventa sostanza di vita e elemento fondante della politica. L’Hiv ha un sistema di controllo statistico che si chiama Sorveglianza. E’ istituito da due decreti, uno per i casi di Aids, risalente al 1986 e uno per i casi di Hiv del 2008. Seguono iter diversi ma dovrebbero raggiungere lo stesso risultato: raccontarci in questo paese quanta gente viva con l’hiv e quante persone raggiungano lo stadio dell’aids. Confermarci che quei dati, che tanto piacciono ai media, dei circa 4000 nuovi casi all’anno siano così attendibili da poter costruire su questi l’identikit di una nazione e delle sue politiche sanitarie. Contare la salute per contare cosa fare. Ma la nostra inchiesta fa emergere una realtà ben diversa. E una pericolosa rimozione politica. Per commentarla abbiamo incontrato Carla Rossi, una docente di statistica in campo biomedico e sociale all’Università di Tor Vergata a Roma che il mondo Hiv lo conosce bene. 

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I DATI STABILI A CHI SERVONO?
(apertura)

Proviamo a mettere in ordine le questioni: la statistica in ambito sanitario è una cosa molto seria. Perché alla solitudine dei numeri corrisponde l’altrettanto inesorabile solitudine della politica. Realizzare un’inchiesta su “come si conta la salute?”, in particolare quella dei casi hiv-aids, è stato un viaggio complesso dentro il già noto: i dati che tanto piacciono ai media, 4000 nuovi casi (circa) di nuove diagnosi all’anno, stabili e conformi, sono dati quantomeno non plausibili. E lo sanno tutti.  

Lo sanno gli osservatori europei, che non li considerano affidabili. Lo sanno e lo pensano molti clinici, che arrivano a non valutare l’apporto statistico sostanziale alla loro missione e al loro impegno nelle cure; lo sanno i politici, che preferiscono un dato stabile per evitare di dover rispondere con serietà ad un allarme che parimenti molti condividono. La diffusione dell’Hiv-Aids in Italia non è un dato noto. Perlomeno non così certo. Manca per averne contezza un parametro: le sieroconversioni riconosciute e sorvegliate su che base di test somministrati vengono calcolate?Ce lo spiega bene la professoressa di biostatistica Carla Rossi: se non sappiamo quanti test facciamo in Italia come possiamo pensare di avere un quadro statistico esaustivo? Occorrerebbe contare quantomeno i test negativi. Ma non si fa.

Potremmo provare allora ad accontentarci della conta degli esiti positivi, qualcosa sarebbe. Ma neanche di quelli possiamo avere un dato certo. Troppo diversi i sistemi di sorveglianza da regione a regione, troppo aleatorie le variabili, troppo fragili i sistemi di registrazione del dato.Vogliamo dire che il Lazio, maglia nera nei confini dell’inchiesta, usa ancora un sistema di notifica cartaceo, affidato ai corrieri, che rimbalza di stanza in stanza, con un codice che esclude i doppi che siano nati nello stesso giorno, nello stesso luogo e con lo stesso sesso? Come se a Roma non potessero essere nati due “Giovanni” nello stesso giorno ed essere diventati entrambi persone sieropositive?

Vogliamo dire che a Milano per due anni in un medesimo contesto c’è stato lo stesso esatto numero di sieroconversioni, 75 a 75? Un dato che anche solo teoricamente dovrebbe mandare in soffitta ogni riflessione possibile sulla variabile distributiva tra le popolazioni maggiormente esposte. Vorrebbe dire che dentro quei “75" tutto, in due anni, sarebbe rimasto esattamente uguale o variato in maniera omogenea. Nessuna variazione tra gli msm o tra i tossicodipendenti se non proporzionale, per usare una relazione cara ad altri anni. O vogliamo dire che la stessa cosa accade nella serissima Toscana, dove i dati si ripetono identici per due volte di seguito in quattro anni?

Vogliamo parlare di percentuali? Facciamolo: Barbara Suligoi, dall’Iss ci dice che forse c’è un 10% di dati che sfuggono. In base a cosa li stima? Non è dato comprenderlo. Responsabilizza giustamente la coesistenza del registro Aids e di quello Hiv. Istituzioni di epoche passate gravate da storie e destini ormai superati. Ci racconta che da 6 anni chiede al Ministero della Salute una revisione e unificazione del registro. Senza fortuna.Eppure l’Emilia Romagna come sempre ci insegna che qualcosa si può fare. E che i dati sono importanti per sviluppare proposte e immaginare interventi.

Ma anche lì un luogo di screening delle malattie sessualmente trasmesse può riscontrare una positivizzazione al test e non notificare nulla, perché può farlo solo un ambulatorio di malattie infettive: cioè si può uscire dal centro mts con una diagnosi e disperdersi nel nulla senza che il dato sia mai registrato. Così come a Roma, nell’importantissima eccellenza che è lo Spallanzani, sembra che il 6% dei pazienti si perda per strada e non si sappia dove vada, a detta di Enrico Girardi, Direttore del Dipartimento di Epidemiologia e di Ricerca Preclinica intervistato per questa inchiesta.

Perciò restano a galla alcune domande: come possiamo valutare stabile, con queste falle, l’incidenza dell’hiv nella nostra società? Sarà grazie a questa stabilità “forzata" dei dati che le campagne di prevenzione latitano e sono così poco interessanti per il governo e poco richieste dallo stato sociale? Che informazioni abbiamo sulla spesa farmacologica, elemento che potrebbe dirci qualcosa in più?Perché se così fosse significa che ci sono generazioni scippate di informazioni sui loro rischi.

E’ il lato umano della medicina. Far sapere che l’Hiv-Aids c’è ancora e non dimentica di far sentire la sua presenza.

Allora mi permetto una richiesta, a margine di questa inchiesta. Ministra Beatrice Lorenzin ci racconti il suo punto di vista. E’ consapevole di tutto questo? Quanto dovremo aspettare ancora per unificare questo benedetto registro delle segnalazioni? Quanto per avere un dato sui test somministrati in Italia? Quanto per non riscontrare più diagnosi neonatali? Quando per non vedere più almeno 4000 diagnosi all'anno?

ROMA, UN ALGORITMO PUO' FAR SPARIRE
(dalle MTS)

C’è un ambulatorio molto conosciuto a Roma, la "stanza 13” dell’Istituto Nazionale di Malattie Infettive Libero Spallanzani, punto di frontiera nella diagnosi HIV della capitale. Si fanno test, si discute con un counselling approfondito, si danno risposte. Tra i clinici che si occupano della Stanza 13 abbiamo incontrato Gabriella De Carli e Nicoletta Orchi, infettivologhe, e non c’è che dire: la sorveglianza a Roma ha un problema serio.

Delle circa 400 nuove diagnosi di da Hiv segnalate nel 2014 dallo Spallanzani, un centinaio sono state diagnosticate in ambulatorio o in regime di ricovero,  mentre i casi restanti  provengono da altri centri medici: laboratori privati, Asl e altri ospedali. In questo modo sono passati per l’istituto romano circa due terzi dei  598 nuovi casi segnalati in tutto il Lazio nel corso dell’anno. Da quando la “Stanza 13” è diventata un ambulatorio con diversi infermieri dedicati, sono quasi 11mila ogni anno le persone che vi si rivolgono, per fare test e ricevere counseling per l’Hiv e altre malattie sessualmente trasmesse, o dopo una prima diagnosi di infezione. Ma basta essere nati nello stesso giorno e nello stesso comune per sparire dalla conta: il sistema cancella automaticamente quelli che reputa “doppioni”.

 

“Degli otto casi di nuova diagnosi che abbiamo visto negli ultimi due giorni, oltre la metà era inconsapevole del proprio rischio, ed ha eseguito il test casualmente o su indicazione medica per la comparsa di una patologia” ci dice subito Gabriella De Carli.

Siete voi come ambulatorio che notificate i nuovi casi all’osservatorio regionale?

GDC: Nel Lazio le notifiche delle nuove diagnosi vengono fatte da ciascun laboratorio della regione. Le nuove diagnosi di infezione che vengono notificate dal laboratorio dello Spallanzani al centro regionale sono circa 400 ogni anno, delle quali poco più della metà  sono conferme di casi identificati in altri centri. Il sistema usato fino ad oggi in regione è basato sul modulo western blot: la prima parte è compilata dal laboratorio e la seconda dal centro che vede la persona. Nel modulo inseriamo informazioni che il laboratorio non ha, come il fattore di rischio o se la persona risultata Hiv positiva avesse eseguito un test negativo in precedenza. Lo Spallanzani non è tanto il centro che fa la maggior parte delle notifiche, quanto il centro di raccolta di Roma per il trattamento.

Vi sono persone che non vengono a ritirare il test?

GDC: Sì quando non è stato richiesto dalla persona ma prescritto insieme ad altre analisi; ad esempio per i test prescritti per genitorialità responsabile, anche un 30 per cento, ma è un fenomeno che riguarda anche i risultati di altre analisi. Molti ritengono che verrebbero avvisati se fossero positivi: dal fatto che non sono stati chiamati deducono che non sono positivi.

Se la persona non viene a ritirare il test viene fatta la notifica?

GDC: Se i test non vengono ritirati la notifica viene fatta ugualmente. E comunque quando ci sono test positivi facciamo ogni sforzo per rintracciare la persona e informarla; venire a conoscenza della propria diagnosi è essenziale.  

Ritenete che i casi segnalati annualmente dalla regione Lazio descrivano con precisione l’infezione da HIV nella regione?

(A rispondere è la dottoressa Nicoletta Orchi, ndr): I dati della sorveglianza del Lazio fino al 2015 sono stati notificati dai laboratori e poi elaborati dall’Agenzia di Sanità Pubblica regionale che calcola il numero corretto di nuove diagnosi sulla base dell’algoritmo usato per la notifica. L’algoritmo è formato da tre informazioni: comune e giorno di nascita, sesso. I dati doppi vengono cancellati.  Oggi la nostra regione certamente sottostima, perché è facile che in una città come Roma ci siano persone dello stesso sesso nate lo stesso giorno con una diagnosi di Hiv. Si tratta di un sistema che era valido nell’'85 quando le diagnosi erano poche ma che oggi è superato. Il codice da quest’anno sarà cambiato e formato dalle informazioni stabilite nel decreto sulla sorveglianza del 2008. Poi c’è un problema di sottonotifica: alcuni laboratori potrebbero non notificare, come in tutti i sistemi di sorveglianza.

Come Spallanzani usate il test di avidità: quante sono le infezioni recenti tra quelle diagnosticate?

NO: Secondo lo Studio Epidemiologico sulle Nuove Diagnosi di Infezione da HIV nel Lazio, coordinato dallo Spallanzani e al quale collaborano gli altri centri della Regione come Tor Vergata e il Policlinico, le infezioni recenti, acquisite negli ultimi 6 mesi sono il 18-20% delle nuove diagnosi. Un terzo delle persone scopre di avere l’HIV molto tardi.

 

A BOLOGNA TANTISSIMI TEST NON RITIRATI
(dalle MTS)

 

“A Bologna c’è un numero spropositato di persone che fanno il test Hiv e poi non vengono a ritirarlo”: Antonietta D’Antuono, dermatologa e venereologa, coordina l’ambulatorio Mts  (Malattie a Trasmissione Sessuale) dell’ospedale S. Orsola Malpighi di Bologna - il principale per il trattamento dell'Hiv nel capoluogo emiliano - evidenzia il grande numero di persone che effettuano il test senza però richiederne il risultato. Nel centro Mts si recano ogni giorno 50-60 persone per esami, visite specialistiche, piccoli interventi e counselling  per tutte le malattie a trasmissione sessuale. Ma non è quell’ambulatorio a fare le notifiche. Perciò si può ricevere una diagnosi di positività e sparire nel nulla, per paura o...

 

Come vengono registrati i nuovi casi di Hiv: c’è un sistema cartaceo o informatizzato?

Come ambulatorio abbiamo uno schedario cartaceo che viene chiuso a chiave e non esiste alcuna scheda personale di un paziente informatizzata.  Se viene da me una persona a fare il test e risulta positiva, gli do la comunicazione della positività, gli spiego cosa vuol dire e tutte le altre informazioni necessarie. Poi però la registrazione dei dati la fa il dipartimento di malattie infettive. Loro prendono in carico il paziente, gli fanno gli esami successivi e notificano al sistema di sorveglianza il nuovo caso. Noi possiamo vedere anche 50 casi al giorno ma non notifichiamo niente: la prerogativa di fare la notifica al sistema di sorveglianza ce l’hanno solo loro. Anche se il laboratorio di microbiologia che fa i test in tutta la provincia di Bologna, per MTS e le Malattie Infettive, è lo stesso.

 

Che cosa succede con i test effettuati e non ritirati?

Di test Hiv fatti e non ritirati ce ne sono una quantità spropositata, il numero di persone che non vengono a ritirarli è incredibile, tanto che ci sta creando un grosso problema di carta di cui non sappiamo cosa fare, a parte l’eventuale diagnosi di positività al virus. Mi chiedo che cosa viene a fare il test tutta questa gente. Alcuni non vengono proprio a ritirare gli esami, molti vengono addirittura un anno dopo, chiedendo l’esame dell’anno prima. Questa è una piaga per noi, un problema enorme. Anche perché oggi l’ospedale chiederebbe il pagamento di tutti gli esami non ritirati entro due mesi. Da noi non è così perché non ho mai mandato agli uffici i nomi di quelli che non hanno ritirato per mantenere la loro riservatezza. Però la quantità di esami cartacei accumulati è un problema e ci stiamo informando su come dobbiamo procedere per risolverlo.

 

Cosa succede se i test non ritirati sono positivi?

Quando ogni giorno arrivano gli esiti degli esami in cartaceo, io li guardo, per cui lo so se tra gli esami non ritirati ci sono esiti positivi. Aspetto un poco, non li chiamo il giorno dopo, ma dopo 2-3 mesi. Mi sarà capitato negli ultimi anni 3 o 4 volte l’anno in media. A parte una volta, non ho trovato mai le persone. O per scelta non rispondono oppure non sono più in Italia: per esempio uno era andato all'estero.

Vengono usati i test di avidità, che permettono di tracciare l’anzianità dell’infezione?

Si vengono usati da circa una 2-3 anni. Tuttavia nel foglio della diagnosi c’è una postilla che dice che il test di avidità non è un test validato: c’è chi non ci crede, anche se il nostro reparto di malattie infettive la pensa in altro modo.

In che modo viene garantito l'anonimato delle persone che vengono a fare il test?

Il test da noi non è anonimo perché dobbiamo compilare un’impegnativa, anche se la facciamo noi e non richiediamo che venga compilata dal medico curante. Molto raramente ci è capitato un paziente che si sia rifiutato di fare un test non anonimo: su 50-60 persone che vediamo ogni giorno per vari test, capiterà tre volte l’anno. In questi casi diamo loro il numero verde del comune, che indirizzerà queste persone in qualche poliambulatorio dove il test si può fare in anonimato, come il Carpaccio o il Chiarini. In questi ambulatori, non solo la persona che fa il test non è rintracciabile ma non gli viene dato neanche il referto scritto: le risposte vengono date al telefono.

 

Quali dati vengono presi a chi viene fare il test al Mts?

Prendiamo dati anagrafici e contatti. Poi chiediamo perché la persona è venuta a fare il test, se è la prima volta che lo fa, se c’è un rischio databile, questo per informare sul “periodo finestra” nel quale l’infezione può non essere rilevata.

Da alcuni anni il sistema di sorveglianza nazionale segnala circa 4000 nuove diagnosi di Hiv all'anno. Il dato delle nuove infezioni sembra rimanere stabile. Cosa ne pensa?

Forse il trend numerico è stabile, poi bisogna capire all’interno di questi numeri chi sono le persone che si infettano, perché ci possono essere delle differenze di tipologia di popolazione.

IL RADDOPPIO DI MILANO
(dalle MTS)

 

Con 6765 persone che si sono rivolte ai suoi servizi nel 2015, il Centro di Riferimento Hiv e Malattie a Trasmissione Sessuale (Crh/Mts) di viale Jenner a Milano – che garantisce test e visite specialistiche completamente anonime - ha un numero di utenti in costante crescita ma anche impressionanti risultati: 75 casi di Hiv segnalati nel 2014. Lo stesso esatto numero del 2015. Scherzi statistici o anomalie? Il Centro registra quasi un decimo dei casi di Hiv notificati dalla regione Lombardia (845 nel 2014). Il suo direttore Gianmarino Vidoni, medico specialista in malattie infettive, spiega come la scheda di notifica di un nuovo caso di Hiv viene completata solo quando l’utente va a farsi curare in un ospedale. Anche se non è completata la scheda viene presa in considerazione dalla regione e notificata al Centro Operativo Aids. Vidoni lancia anche l’allarme sull’aumento spropositato di casi di Sifilide e gonorrea, spesso “non riconosciute e non notificate” e “porta d’ingresso dell’Hiv”.

 

Come funziona il sistema di registrazione delle nuove infezioni da Hiv?

Abbiamo un sistema informatico sia per la registrazione delle infezioni da Hiv e sia per le altre malattie sessualmente trasmesse. Si tratta di un software gestionale collegato con il nostro ambulatorio cui inviamo tutti i campioni. Il referto è digitalizzato, informatizzato e anonimo perché usiamo un codice alfanumerico che non identifica nome e cognome dell'utente. Il referto a noi torna in via informatica e da qui viene consegnato al paziente quando viene a ritirarlo.

 

In che modo avviene la notifica alla regione di una nuova diagnosi positiva?Le infezioni da Hiv come le sifilidi e le gonorree, in quanto infezioni a notifica obbligatoria per legge, vengono registrate con un sistema informatico regionale che poi trasmette i dati al ministero della salute. Per le siero conversioni la scheda di notifica è composta di due parti: la prima parte deve essere compilata dal primo centro segnalante – come il nostro Crh - cui il laboratorio invia la diagnosi del nuovo caso di Hiv. La seconda parte deve essere redatta dall'ambulatorio di malattie infettive dell’ospedale dove il paziente fa l’accertamento di secondo livello: la conta di Cd4 e altri esami. Sono cinque a Milano gli ospedali in cui il paziente può recarsi: noi prendiamo anche l’appuntamento, se il paziente lo vuole, oppure gli spieghiamo le opzioni possibili. L’ospedale è in grado tramite codice alfanumerico di riconoscere il paziente.

 

Cosa succede invece, se la persona non va in ospedale e non compila la seconda parte della scheda di notifica?Se non ci va la scheda sarà incompleta: il codice alfanumerico sarà composto dalla prima, dalla quarta e dalla quinta lettera del nome, dalla data nascita e dalla città residenza senza il codice fiscale, perché il codice di esenzione viene erogato dal reparto ospedaliero di malattie infettive. Ma il caso sarà comunque notificato dalla regione al Centro Operativo Aids dell’Iss.

 

Che succede se qualcuno non ritira il test?Se una persona non viene a ritirare il test, non possiamo rintracciarla salvo che abbia deciso spontaneamente di darci nome e cognome. Le persone che non ritirano il test sono circa il 10% degli utenti. Chi non ritira il test e risulta Hiv positivo è circa il 2%, che ogni anno significa 1-2 persone. Una percentuale bassa che sfugge oppure che è andata a curarsi altrove.

 

In che modo si conciliano il sistema di sorveglianza Hiv e il registro di Aids?Il registro dei casi di Aids è compito dell’ospedale: la scheda di Aids viene compilata da colui il quale fa una diagnosi certa di una patologia evocativa di caso di Aids, come ad esempio un linfoma. L’ospedale notifica, sempre per via informatica, il caso di Aids, prima alla regione e poi al Ministero. Per diagnosticare un caso di Aids, prima bisogna fare degli approfondimenti. Anche per questo tutte le notifiche hanno un ritardo fisiologico rispetto all’evidenza, anche per il registro tumori è così. Può accadere che la notifica viene letta 40 o 60 giorni dopo essere stata inserita nel sistema.

 

Questo ritardo di notifica riguarda anche la sorveglianza Hiv?Anche sull’Hiv il dato può non essere puntuale: se la notifica all’Iss invece che a marzo (come prevede la legge ndr.) viene fatta ad aprile, non sarà segnalata nel bollettino di quell’anno. Ogni anno comunque i casi che sfuggono possono essere il 3%: i numeri variano di poco rispetto a una volta. In città come Milano, nelle fascie di età dai 25 ai 45 anni la prima malattia infettiva notificata in termini numerici è l’infezione da Hiv, poi viene la sifilide.  Questo significa che il sistema di sorveglianza funziona. La situazione è molto peggiore per altre malattie sessualmente trasmesse come sifilide e gonorrea, che spesso non vengono neanche notificate perché non vengono riconosciute. Eppure sarebbe di massima importanza monitorarle perché sono l’anticamera dell’Hiv.

 

In che modo sifilide e gonorrea sono l’anticamera dell’Hiv?Se io mi prendo una sifilide e me ne faccio due in un anno, vuole dire che non uso protezioni nei miei rapporti. Sifilide e gonorrea si beccano molto più facilmente che l’Hiv , ma è un segnale di un comportamento. Il fatto che noi non andiamo a indagare queste patologie che sono altamente infettive, facilmente curabili e bonificabili, agganciando questi pazienti si può fare prevenzione sull’Hiv. A livello europeo hanno ripreso in considerazione, per quanto riguarda la sanità pubblica, le infezioni sessualmente trasmesse. E’ questa l’attenzione che secondo noi operatori del settore, è gravemente carente nel nostro paese, dove stiamo ancora a discutere se questi esami debbano essere esami gratuiti o a pagamento.

ROMA, LA CARTA NELL’ERA DIGITALE
(dai centri clinici)

 

Enrico Girardi, Direttore del Dipartimento di Epidemiologia e di Ricerca Preclinica  dell’Istituto Lazzaro Spallanzani di Roma ci racconta la dinamica della sorveglianza e il flusso dei dati… su carta, via corriere e con consegna manuale. Il decreto del 2008 chiede di comunicare dati importanti, come la conta dei CD4. Dopo 8 anni il più importante Ospedale della Capitale non è ancora in grado di fornirli. Ed evidenzia come il 6% delle persone cui è stato diagnosticato l’Hiv all’interno della struttura, non prosegue le terapie nello stesso ospedale.Come funziona il sistema di sorveglianza allo Spallanzani?

Il laboratorio fa notifica della diagnosi di Hiv e la trasmette codificata all’ambulatorio insieme all’esito del test. All’ambulatorio arriva il risultato che sarà poi consegnato alla persona interessata insieme. La parte codificata del modulo della notifica invece sarà inviato al centro regionale. Tutto avviene su supporto cartaceo, via corriere e con consegna manuale.  In regione la notifica viene elaborata con un database elettronico. Il sistema di sorveglianza cambierà e verrà trasferito a noi entro questo mese di giugno.

 

E’ vero che oggi il Lazio usa una scheda non aggiornata con le informazioni richieste dal decreto sulla sorveglianza del 2008?

Il Lazio ha una scheda incompleta perché precedente al sistema nazionale che risale al 1985: rispetto alla scheda del decreto mancano i Cd4. E’ in corso un’operazione per creare un sistema identico a quello nazionale, con in più la notifica da laboratorio.

 

Quali sono i cambiamenti che intendete fare come futuro centro per la sorveglianza nel Lazio?

Ci atterremo al sistema nazionale per quanto riguarda il sistema di notifica da parte dei centri malattie infettive, ma manterremo anche la notifica da laboratorio che c’è ora, come sistema parallelo. Perché vogliamo capire quante delle persone che hanno una diagnosi da Hiv, poi arrivano effettivamente e con che tempi al centro clinico. Inoltre vogliamo sostituire il cartaceo con sistemi elettronici per una maggiore sicurezza e tempestività dell’informazione.

 

Ci sono persone che ritirano il test e non proseguono la cura?

Abbiamo visto che circa il 6% delle persone cui abbiamo comunicato l’esito del test, non hanno poi fatto esami allo Spallanzani negli anni successivi. Ma non avendo un sistema di scambio di queste informazioni regionale, non sappiamo se queste persone sono andate a fare le terapie al Gemelli o in altre regioni italiane. Noi abbiamo solo dato interno, ovvero di quanti dal piano terra passano al primo piano.

 

Come si armonizza la sorveglianza Hiv con il registro Aids?Per Hiv e Aids, ora l’indicazione è fare due diverse notifiche, ma va fatta sempre una verifica se questa poi viene effettivamente fatta. Per esempio abbiamo notato che se una persona ha l’Hiv  e la tubercolosi, anche se dovrebbe essere sia nel registro Hiv che in quello per la Tbc, probabilmente viene notificata solo nel primo. Perché se poi guardiamo il registro tubercolosi, ci mancano tutte le persone che hanno sia la Tbc che l’Hiv. Va sempre fatta una verifica se effettivamente le due notifiche vengono fatte e noi quando assumeremo il sistema la faremo.

MILANO, MANCA UNA VOLONTA’ POLITICA
(dai centri clinici)

Il professor Adriano Lazzarin, primario della Divisione di Malattie Infettive dell’Istituto San Raffaele di Milano, quest’anno presiede l’VIII conferenza italiana su Aids e Retrovirus (Icar 2016). Denuncia un forte problema di casi di Hiv mai registrati: "Abbiamo stimato che il 25 % di persone che hanno il virus non sanno di averlo”. C'è anche una preoccupante caduta di attenzione dei pazienti sulla terapia come prevenzione: fenomeni che si accompagnano a una generale perdita del “tessuto di solidarietà” di privati e istituzioni verso questa patologia. E sull'eventualità che una percentuale di nuovi casi di Hiv non venga effettivamente mai registrata osserva: “Tra i sistemi di notifica delle malattie infettive solo quello della Tbc raggiunge quasi il 100% delle diagnosi, perché implica un’osservazione attiva da parte delle Asl”.

Come funziona il sistema della sorveglianza Hiv al San Raffaele?

Spesso riscontriamo casi di Hiv in modo occasionale perché essendo un grande ospedale facciamo il test anche a persone ricoverate per diversi motivi. Altri vengono da noi dopo aver fatto il test in laboratori esterni. Infine abbiamo un desk dove tutti i giorni è possibile venire a fare l’esame. La segnalazione avviene nelle modalità tradizionali: i casi di Aids e Hiv vengono denunciati alle autorità regionali competenti, che a loro volta le inoltreranno all’Istituto Superiore di Sanità (Iss). Ogni volta che c’è una nuova diagnosi la registriamo in un sistema informatico e compiliamo un modulo, che firmo io, che mandiamo in regione.

 

La dott.ssa Barbara Suligoi, direttrice del Centro Operativo Aids dell'Iss afferma, in un’intervista che ci ha rilasciato per questa inchiesta, che la sovrapposizione di due analoghi sistemi di sorveglianza istituiti da due leggi diverse  possono portare a una perdita stimabile fino al 10% delle nuove diagnosi. Ritiene opportuno unificare registro Aids e sistema sorveglianza Hiv?

Certo. Sono d’accordo sul fatto che ci debba essere un unico terminale cui segnalare il caso. Non ha senso fare un doppio lavoro. Rispetto alle sottonotifiche delle nuove diagnosi, concordo che l’attuale meccanismo di trasmissione non è tempestivo: sono anni che lo diciamo. Comunque la perdita del 10% dei dati è una percentuale accettabile: la registrazione delle malattie infettive non raggiunge il 100% delle diagnosi in quasi nessuna patologia. Morbillo, rosolia e varicella hanno indicatori percentuali di denuncia molto più bassi. Forse solo la notifica dei casi di tubercolosi  si avvicina al 100% del totale. Perché il sistema di registrazione della Tbc richiede un’osservazione e una segnalazione dei casi e un intervento attivo da parte delle Asl.

 

Quale pensa potrebbe essere un intervento utile per migliorare il livello di sorveglianza?

I 4000 nuovi casi di Hiv in Italia sono un dato di fatto stabile. Non ritengo ci sia un problema relativo alla quantità delle nuove diagnosi, ma piuttosto alla loro qualità: molte persone con Hiv si presentano molto tempo dopo aver contratto l’infezione. Questo non è un fenomeno legato alla burocrazia ma alle abitudini della popolazione con Hiv e dei gruppi vulnerabili. Il problema riguarda la mancanza di interventi di prevenzione. Non mi sembra che la sorveglianza sia un nervo scoperto nell'intervento di salute pubblica in Italia. Poi se l’Iss non è allineato con le regioni è certamente un problema da risolvere, ma questo non cambia di tanto la storia naturale dell’epidemia.

 

Abbiamo, quattromila nuove infezioni l’anno da circa 5 anni.

Il problema del sommerso, che non è solo italiano, è il vero problema: ci sono soggetti che hanno contratto l’infezione e non pensano di averla, non si sottopongono al test, non vengono cercati per fare il test e non interiorizzano le modalità di prevenzione necessarie per evitare l’infezione. Il problema vero è l’intercettazione della malattia per evitare la diffusione dell’epidemia. Abbiamo stimato che il 25 % di persone che hanno il virus non sanno di averlo.

Proprio per affrontare questo problema non è importante avere una corretta sorveglianza?

Se fossi informato che a Sassari ci sono 55 nuovi casi di Hiv invece che 50, il mio intervento non cambierebbe molto. Una più efficiente sorveglianza non comporterebbe una svolta nell'andamento dell’epidemia. Semplicemente la dimensione del fenomeno sarebbe definita più correttamente. E’ una priorità ma non un fatto imprescindibile per cambiare radicalmente le cose. In commissione nazionale questo argomento  è stato affrontato più volte. Probabilmente è un problema di risorse, di sistemi, di incapacità di interloquire tra regioni e stato. La sottonotifica non mi sembra la questione principale in questo momento. I late presenters costituiscono una questione importante in termini di salute pubblica così come anche il sommerso. Comunque il problema della sorveglianza si potrebbe risolvere facilmente: qualcuno potrebbe imporre a qualcun altro di dare i dati in modo tempestivo e qualcuno potrebbe imporre a qualcun altro di andarseli a cercare tempestivamente nelle zone in cui vengono raccolti. Basterebbe un bottone. E’ la volontà politica che manca.

 

Secondo i dati dell’Iss sono in ripresa casi di Hiv pediatrico. Perché?

Un’altra nuvola minacciosa in questo tipo di patologia è l’abbassamento della guardia nei confronti della terapia. Noi siamo un centro molto attento che segue i pazienti accuratamente: hanno lo stesso medico, gli vengono fatte telefonate a casa, distribuiamo i farmaci. Eppure anche noi abbiamo molti casi di persone che vengono ricoverate perché hanno abbandonato la cura. I bambini nascono ancora con Hiv per la stessa ragione. Bisogna tornare in modo ossessivo sull'importanza della terapia. Anche il sommerso incide sui nuovi nati con Hiv perché la madre non sapeva di esserlo. Il sommerso non è tanto diverso da 10 anni fa: oggi più che altro temo che ci sia una caduta di attenzione nei confronti della terapia come prevenzione.

 

Lei presiede Icar quest’anno, quale sarà la priorità dell’ottava conferenza italiana sull’Aids e i retrovirus?

Quella di sempre: discutere i risultati della ricerca italiana. Quasi tutti gli attori della ricerca in campo Hiv, virus epatitici e malattie virali si ritroveranno a Milano. Quest’anno ci sarà un focus sul contrasto allo stigma e il miglioramento della qualità della vita - oltre che della salute - delle persone con Hiv o Epatite. Cerchiamo di ricostruire un tessuto di solidarietà nei confronti di questa patologia: all’inizio per l’Aids c’è stato ed è stato fantastico ma oggi comincia a mancare, sia da parte dello Stato sia da parte dei filantropi e di tutta la struttura assistenziale.

 

IL DOPPIO RADDOPPIO DELLA TOSCANA
(dalle regioni)

Fabio Voller, dirige l’osservatorio di Epidemiologia dell’agenzia di Sanità Toscana, che dal 2010 gestisce il sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi da infezione da Hiv della regione. Secondo il report dell’agenzia pubblicato a novembre 2015, il numero di nuovi casi non solo è stabile, ma si ripete negli anni: 219 sono le nuove infezioni rilevate nell’anno 2011 ma anche nel 2012, mentre 233 sono i nuovi i casi sia nell’anno 2013 che nel 2014. Non viene rilevato dall’agenzia invece il numero di test somministrati nella regione “a causa della mancata implementazione di sistemi informativi”. Anche in Toscana i Sert non notificano i dati dei test effettuati. E il ritardo di pubblicazione, secondo Voller, dipende dalla scarsa pressione mediatica.

 

 Con quale sistema informatico vengono registrate le diagnosi di positività al virus?

In Toscana la rete di sorveglianza delle infezioni da HIV è costituita dalle Unità Operative di Malattie Infettive delle Aziende Sanitarie e dall’Unità Operativa complessa Malattie Sessualmente Trasmissibili Tali Unità Operative, come richiesto dal decreto del 2008 sono state individuate tra le strutture già dotate dei requisiti per fare diagnosi, counselling e presa in carico delle persone sieropositive. I dati vengono raccolti dai medici che operano nelle strutture menzionate. Per ogni centro è stato identificato un medico referente del sistema di sorveglianza responsabile della raccolta e della trasmissione dei dati. La scheda che fino al 2014 era cartacea, è stata informatizzata tramite una maschera di inserimento dati appositamente predisposta dall’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana. Ars ha fornito ad ogni U.O. l’applicativo per l’inserimento dei dati. Con cadenza bimestrale i referenti del sistema di sorveglianza estraggono dal database informatizzato il file contenente le schede inserite e lo invieranno all’ARS via web secondo le modalità predisposte dalla stessa Agenzia nel rispetto della normativa sulla privacy.

 

Con che periodicità notificate al Centro Operativo Aids?

Abbiamo una scadenza che mi pare sia giugno, per Aids è giugno e per Hiv è marzo: la notifica viene fatta regolarmente per quanto riguarda la regione Toscana. Pubblichiamo i dati a dicembre, perché c’è poca pressione mediatica per avere i dati nel frattempo, a differenza di altre patologie.

 

In che modo vengono integrati il registro Aids cartaceo e quello digitale sulla sorveglianza Hiv?

I dati cartacei vengono informatizzati in ARS attraverso una maschera di inserimento e i due database dialogano attraverso il codice identificativo criptato che identifica il soggetto

 

Quale tipo di test viene utilizzato nei centri Hiv AIDS della regione toscana? In particolare viene usato il "test di avidità", in grado di identificare se l'infezione sia o meno più vecchia di 6 mesi?

Il test di avidità viene richiesto raramente, considerando le diagnosi degli anni 2009-2014 è stato effettuato solo nel 6% dei casi. Il test più frequentemente utilizzato è il Western Blot.

 

Avete notizia del numero di test effettuati nel 2014?

Il numero di test effettuati è un dato mancante perché complicato da avere. Bisognerebbe recuperarlo dai laboratori. Inoltre, ci sono strutture come i Sert, che somministrano test Hiv che non vengono registrati in nessun flusso informativo, per cui non possono essere recuperati. Nei laboratori privati c’è lo stesso problema. Abbiamo informazioni solo dei laboratori privati, accreditati. Si rischia di dare numeri che sono fischi per fiaschi. Tuttavia si tratta di un dato importante epidemiologicamente e dal punto di vista clinico.

 

Avendo fondi a disposizione li investireste in questo?Non credo sia un problema di fondi. Per la Toscana è un problema di implementare sistemi informativi che ci sono e che devono dalla fase di sperimentazione essere messi a norma. Non è un problema di fondi ma di finire le sperimentazioni.  

 

Quali sono gli interventi apportati con il progetto "Sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi da Hiv nella regione Toscana"?Nell'ambito della prevenzione delle malattie sessualmente trasmesse sono state promosse azioni in ambito scolastico (attività curriculari definite dai piani dell'offerta formativa (POF))ed extrascolastico per favorire nei giovani una affettività ed una sessualità consapevole. Inoltre con la fondazione sistema Toscana e la struttura Promozione della salute della Ex USL 4 di Prato, la Regione Toscana ha realizzato una applicazione scaricabile su Android e IOS reperibile sul sito regionale alla pagina dedicata nella sezione "Open Toscana" intitolata “I Love - Safe Sex - tutto quello che devi sapere sul sesso e che non osi chiedere." che fornisce anche indirizzi e servizi disponibili quali consultori e centri per l'effettuazione del test HIV.E' inoltre giunta alla terza edizione la campagna di sensibilizzazione rivolta a tutta la popolazione per la prevenzione dell'AIDS che si realizza in collaborazione con la Fondazione Sistema Toscana e Agis Toscana attraverso la diffusione di spot sul tema della prevenzione dell'AIDS nelle sale cinematografiche.

 

Come commenta la stabilità delle nuove diagnosi di Hiv in Toscana negli ultimi anni? In particolare il fatto che il numero delle nuove diagnosi del 2013 e del 2014 risulti sempre 233.In realtà 233 sono le diagnosi nei maschi. Nel 2014 sono state segnalate in Toscana 297 nuove diagnosi, nel 2013 erano 305. L’andamento è costante così come in Italia. Vi è una consolidata presa di coscienza del rischio tra i tossicodipendenti, ma dall’altra parte si evidenzia una scarsa percezione del rischio nella popolazione eterosessuale.

 

Ritiene che il sistema di sorveglianza sia migliorabile? In che modo?Il sistema di sorveglianza è già buono. Tuttavia potrebbe essere migliorato, riducendo le criticità ancora presenti: la qualità dei dati, che presenta proporzioni di dati mancanti, il ritardo nella segnalazione dei casi da parte di alcuni centri.

EMILIA ROMAGNA, UN SISTEMA CHE CI PROVA
(dalle regioni)

Erika Massimiliani, referente del “Sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV” della Regione Emilia-Romagna, ci racconta gli sforzi fatti nel suo territorio per implementare l’analisi statistica della distribuzione dell’Hiv-Aids. Fermo restando che tutto è determinato da un decreto che ancora richiede il doppio registro Aids e Hiv, che anche qui si sovrappone senza possibilità di intervento, l’Emilia Romagna è di sicuro la regione che ha maggiormente investito e ha ritenuto importante dare uno sguardo serio ai dati. L’aumento dei casi annuali, proprio lì, parla chiaro. Va evidenziato anche il grande sforzo in corso per disporre il test di avidità.

 

Quanti e quali sono i centri clinici o altri centri di notifica da cui raccogliete le segnalazioni delle nuove diagnosi di Hiv/AIDS?

A partire dal 1 gennaio 2009 in Regione Emilia-Romagna è stato istituito il “Sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV” in seguito al Decreto Ministeriale “Istituzione del sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezioni da HIV” del 31.03.2008, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 175 del 28 luglio 2008. Il sistema registra le nuove diagnosi relative ad adulti e bambini presi in carico dalle strutture specialistiche di assistenza, ovvero da 11 Unità operative o ambulatori di malattie infettive e da 2 Unità operative di pediatria esperte nell’assistenza a bambini HIV. Nello specifico i centri sono: UO M.I. Piacenza, UO M.I. Parma, UO M.I. Reggio Emilia, UO M.I. Modena, UO M.I. Osp. S.Orsola Bologna, Ambulatorio M.I. Osp.Maggiore Bologna, Ambulatorio M.I. Imola c/o UO Med. Generale, UO M.I. Ferrara, UO M.I. Osp. Ravenna, UO M.I. Forlì e Cesena, UO M.I. Rimini; UO Oncoematologia Pediatrica Parma e UO Pediatrica Osp. S.Orsola Bologna.

 

Con quale modalità i centri clinici segnalano al sistema regionale di sorveglianza le nuove diagnosi?

Ad oggi la scheda di segnalazione delle nuove diagnosi di infezione da HIV è informatizzata con un modulo ad hoc all’interno del sistema di Sorveglianza regionale delle Malattie Infettive (SMI), piattaforma web-based che dal 2012 consente la registrazione e trasmissione in tempo reale di tutti gli eventi infettivi segnalati in Emilia-Romagna. Come previsto dal DM, i centri inseriscono ed inviano in Regione i dati HIV in modo anonimizzato; il Servizio Prevenzione Collettiva e Sanità Pubblica della Regione provvede poi annualmente a trasmettere i dati al Centro Operativo AIDS (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità che si occupa per conto del Ministero della Salute di raccogliere i dati e di gestire il sistema di sorveglianza HIV a livello nazionale.

 

Il registro delle nuove diagnosi da Hiv tiene conto delle nuove diagnosi contenute nel registro AIDS? In che modo?

No. I due sistemi di sorveglianza sono indipendenti e strutturalmente diversi. La diversa modalità di rilevazione dei dati anagrafici (anonimizzati per HIV, nominativi per AIDS), non permette l’integrazione diretta delle due banche dati. Nonostante ciò, l’infezione e la malattia sono entrambe monitorate e descritte nella reportistica annuale regionale.

 

Quale tipo di test viene utilizzato? In particolare, viene usato il "test di avidità"?

Sì. Il test di avidità, se richiesto dal medico che ha preso in carico il paziente, viene eseguito dal Laboratorio Retrovirus - Centro di Riferimento Regionale per l'AIDS del Policlinico S. Orsola di Bologna e l’esito viene registrato nella scheda del sistema di sorveglianza regionale.

 

Ritiene che il sistema di sorveglianza sia migliorabile? In che modo?

Il sistema di sorveglianza è già stato migliorato nel corso degli ultimi anni: esso contiene infatti diverse informazioni non richieste dal DM, integrate in collaborazione con la Commissione regionale consultiva tecnico-scientifica per la promozione di interventi per la prevenzione e la lotta contro l'aids e le Associazioni di volontariato. Tali informazioni sono: provincia di domicilio, cittadinanza, informazioni sui test negativi precedenti alla diagnosi, specifiche sulla profilassi in caso di modalità di trasmissione verticale e sulla motivazione di esecuzione del test. Rimane invece non integrata l’informazione sulla diagnosi di AIDS (registrata come sì/no e data di diagnosi), ritenuta ad oggi informazione facoltativa. Ulteriori informazioni che potrebbero essere introdotte sono quelle relative allo stato di salute del paziente, sempre al momento della diagnosi, quali ad esempio eventuali coinfezioni tipo epatiti virali, tubercolosi, ecc.

 

Negli ultimi anni sono stati realizzati progetti di miglioramento del sistema di sorveglianza?

Sì, oltre alle informazioni aggiuntive introdotte sulla scheda di segnalazione e citate nella risposta precedente, un ulteriore miglioramento attuato è stato quello di rendere tempestiva la notifica utilizzando il sistema web-based SMI. All’inizio dell’istituzione del sistema di sorveglianza la notifica avveniva per via cartacea con notevoli ritardi nella trasmissione delle schede, nella loro informatizzazione e conseguentemente nella disponibilità di dati completi e aggiornati.

Un prossimo progetto a cui la Regione sta già lavorando è quello di implementare un flusso ad hoc che raccolga prospetticamente, in modo omogeneo e strutturato nel tempo, tutte le informazioni cliniche, di laboratorio e riguardanti la terapia relative ai pazienti affetti da HIV (ad oggi disponibili solo a livello aziendale), al fine di poter effettuare analisi epidemiologiche longitudinali a livello centrale sul monitoraggio delle terapie e sulla somministrazione di farmaci. Tale flusso sarà un valido strumento che consentirà di calcolare il numero di pazienti affetti da HIV in cura (i cosiddetti casi prevalenti ad oggi non quantificabili) e permetterà di monitorare le cure e quantificare i costi di gestione.

CREEREMO IL BOLLETTINO DELLA CAMPANIA
(dalle regioni)

Guglielmo Borgia, dal 1996 direttore del reparto Malattie Infettive dell'Ospedale Policlinico Federico II di Napoli, è dal 2011 responsabile scientifico del Centro di Riferimento Aids della regione Campania. Ricorda che la regione - che ha registrato 179 nuove infezioni nel 2014 e 193 nel 2013, sta investendo nell’offerta “attiva” dei test alcuni gruppi di persone: donne incinte, tossicodipendenti e persone con tumori. Tuttavia i risultati positivi dei test somministrati in ospedali periferici non vengono automaticamente registrati nel sistema di sorveglianza regionale. E non ha competenze in materia di registro Aids.

 

Come vengono registrate le nuove diagnosi di Hiv in Campania?Come responsabile scientifico del centro di riferimento Aids della regione Campania, raccolgo ogni tre mesi i dati da tutti i centri clinici regionali - i cinque dipartimenti di malattie infettive degli ospedali di Avellino, Benevento, Caserta, Napoli, Salerno - e poi li trasmetto al Centro Operativo Aids dell’Istituto Superiore di Sanità, tramite il programma informatico che ci ha dato l’Iss. I dati del 2015 li ho mandati i primi di maggio e sono sotto revisione.

 

In che modo gli ospedali segnalano all’Osservatorio?C’è un responsabile della sorveglianza per ogni ospedale che ho fatto nominare con decreto regionale, che raccoglie i dati e me li invia, sia via mail che in formato cartaceo per quanto riguarda il dipartimento del Federico II che dirigo.   Stiamo ampliando l’offerta attiva del test, per alcune categorie di persone come le donne in gravidanza: se una donna partorisce è giusto che faccia il test. Se partorisce in un piccolo ospedale e il test esce positivo, la manderanno a uno dei centro di terzo livello – i cinque ospedali che riferiscono al centro regionale - dove viene fatto lo screening.

 

 Se poi questa donna non va all’ospedale di terzo livello, che succede? Se il test esce positivo, dicono al paziente di rivolgersi al centro di terzo livello. Se poi non ci va, non possono mica costringerlo.

 

Voi tenete conto del numero dei test somministrati a livello regionale? No. Bisognerebbe chiedere ai laboratori per quello.

 

Fate un report regionale annuale?I dati sono tutti sul bollettino nazionale, ma quest’anno voglio fare anche il bollettino della Campania.

 

Come integrate il sistema di sorveglianza Hiv con il registro Aids?

Io non mi occupo del registro Aids.

 

Chi se ne occupa?Non lo so.

 

Può essere migliorato il sistema di sorveglianza? Si credo che si possa fare un sistema più capillare, come abbiamo iniziato a fare con l’offerta attiva del test: abbiamo individuato alcuni gruppi a livello regionale, cui viene offerto il test attivamente: donne in gravidanza, tossicodipendenti, persone che hanno patologie come linfomi, figli di donne sieropositive. > 

LE INFEZIONI DELLA SICILIA VIAGGIANO SU FOGLI EXCEL
(dalle regioni)

Circa 200 persone che contraggono l'Hiv ogni anno, un quarto delle quali straniere, in particolare donne: è la misura delle nuove infezioni registrate negli ultimi quattro anni in Sicilia dall'Osservatorio epidemiologico dell’Assessorato regionale alla Salute di cui è responsabile Gabriella Dardanoni. Come spiega la funzionaria, nell'isola la sorveglianza dell'Hiv si fa attraverso la compilazione di fogli excel da parte dei dipartimenti di malattie infettive del 19 ospedali della regione, che“almeno una volta all'anno” vengono inviati al centro regionale. 

Quanti sono i centri che rilevano le nuove infezioni da Hiv in Sicilia?

In regione abbiamo 19 divisioni di malattie infettive di centri ospedalieri che ci riportano le nuove positività al virus.

In che modo gli ospedali segnalano le nuove infezioni al centro regionale?

Le nuove infezioni ci vengono segnalate via mail attraverso un foglio in excel in cui sono sintetizzati i dati richiesti dalla scheda predisposta dall’Istituto Superiore di Sanità (Iss) sulla base del decreto del 2008 sulla sorveglianza dell’Hiv. I dati vengono inviati senza indicare i nomi e i cognomi delle persone ma con un codice alfanumerico.

Con quale periodicità vengono inviati?

I dati vengono trasmessi quando viene fatta una nuova diagnosi oppure almeno una volta l’anno: all'inizio dell’anno chiediamo a ciascun dipartimento di malattie infettive di dare tutti i casi dell’anno precedente. Mando tutti i dati all’Iss entro il 30 giugno di ogni anno.

Tenete conto del numero di test effettuati?

No. Per capire quanti test sono stati fatti nei nostri centri noi potremmo vedere il dato di flusso nei file dei rimborsi. Ma ancora non l’abbiamo fatto. Ad ogni modo, avremmo la possibilità di quantificare i test effettuati solo nei centri ospedalieri, mentre bisogna considerare che i test vengono fatti anche in tanti altri posti.  E poi il test si può fare più di una volta nell’anno, quindi non è che un test corrisponde a una persona.

Se una persona risulta positiva dopo aver fatto un test in un laboratorio privato, voi lo sapete?

Non lo sappiamo finché loro non si rivolgono in un centro di malattie infettive: penso comunque che ci si rivolga la maggioranza. Chi decide di non andare in trattamento o trattarsi a spese proprie si perde, ma credo che sia un piccolo numero.

Come si coordina il registro Aids con la sorveglianza Hiv?

Gli stessi reparti che notificano l’Hiv, segnalano anche in via cartacea i casi di Aids. Se si scopre un caso nuovo già in Aids dovrebbero segnalarlo sia attraverso la scheda Aids che quella Hiv.

Avete riscontrato dati di particolare interesse sulle nuove infezioni da Hiv in regione?

Attraverso un progetto obiettivo di un paio di anni fa, abbiamo finanziato l’offerta attiva del test, ovvero la diffusione dell’esame tra la popolazione. Abbiamo dato i fondi per il progetto a tutte le Aziende Sanitarie. Quella in provincia di Siracusa è stata particolarmente attiva e proprio lì sono emersi un maggiore numero di casi: rispetto alla popolazione è stata riscontrata una percentuale di casi Hiv più alta della media.

BARBARA SULIGOI: IL SISTEMA PERDE DATI "SERVE UNA NUOVA LEGGE"
(politica e dintorni)

“Da sei anni sto chiedendo al ministero l'unificazione dei sistemi di sorveglianza di Hiv e Aids, attualmente separati”: lo afferma Barbara Suligoi, ginecologa, dal 2004 direttrice del Centro Operativo Aids (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità e a capo dei due sistemi di sorveglianza. “La coesistenza di due distinti registri per l’Hiv e per l’Aids determina una perdita di dati sull’infezione, che potrebbe arrivare al 10% - afferma Barbara Suligoi (ma la docente di biostatistica Carla Rossi in quest’inchiesta, si chiede su che dati possa affermarlo)- perché se si scopre di avere l'Hiv quando si è già in Aids, i casi spesso vengono registrati solo in uno dei due sistemi”. Per questo l'unificazione è una priorità per l’Istituto: “Ma per cambiare serve una nuova legge”. Il tutto mentre l’Europa considera in nostri dati lacunosi e non proprio attendibili. E c’è un "problema cronico” proprio con la regione Lazio.

 

Dottoressa Suligoi oggi esistono due sistemi per la raccolta dati sull’Hiv in Italia, il registro Aids e il sistema di sorveglianza Hiv. Come si coordinano i due sistemi e perché esistono entrambi, dal momento che la scheda della sorveglianza Hiv indica anche la conta dei CD4 e quindi rileva l’eventuale stato di Aids?

 

La coesistenza dei due sistemi è un motivo storico: la sorveglianza dell’Aids è nata nel 1987 all’inizio dell’epidemia, quindi ha una sua legge secondo cui qualsiasi medico residente nel territorio italiano, quindi anche un medico privato, che viene a contatto con un caso di Aids deve segnalarcelo con una scheda apposita. Successivamente, quando si è visto che la rilevazione dei casi di Aids non era più sufficiente, è stato reso ufficiale il sistema di sorveglianza Hiv. Secondo questo sistema, coloro che lavorano nei centri di malattie infettive raccolgono in una scheda i dati minimi essenziali che riguardano ogni persona che scopre di avere l’Hiv. Le schede vengono mandate all’assessorato regionale - dove c’è un ufficio preposto - e ciascuna regione, annualmente ci manda le informazioni attraverso una piattaforma che abbiamo creato per inserire i dati, così che noi possiamo preparare un bollettino annuale con le informazioni sull’Hiv raccolte nell’ultimo anno e in quelli precedenti. Al registro Aids si è così sommato questo sistema di sorveglianza per l’Hiv, che segue la persona da quando diventa Hiv positiva. Nostro obiettivo e nostra speranza è però di fondere questi sistemi di sorveglianza e averne uno unico dove abbiamo tutte le informazioni sulla stessa persona seguite nel tempo. Con il ministero abbiamo sottolineato l’importanza di un unico registro, ma per farlo è necessario intervenire con un decreto legge. Sono sei anni che sollecito il ministero della Salute sull’importanza di unire i due registri e i due flussi. Il ministero ha accolto questa nostra richiesta e ha cominciato l’iter procedurale per richiedere questa unificazione. Sarà un processo non brevissimo, ma almeno è partito.

 

In circa il 60% dei casi si scopre di avere l’Hiv mentre si è già in Aids. Confrontando il registro Hiv e il registro Aids le nuove segnalazioni coincidono?

 

Non sempre. Il confronto diretto non lo possiamo fare con sicurezza perché mentre la scheda Aids è identificata da nome e cognome del paziente, la scheda Hiv ha un codice alfanumerico, come il codice fiscale. Non potendo fare un confronto diretto riteniamo che ci sia una lieve sovrapposizione delle schede ma anche casi che non vengono notificati all’uno o all’altro registro. Nel senso che quando ci sono queste diagnosi contemporanee di Hiv e di Aids chi segnala all’Aids, non segnala alla sorveglianza Hiv. Il medico di base mi manda la scheda Aids, poi una volta inviato il paziente all’ospedale per farsi seguire, se al centro di malattie infettive si ricordano di fare anche la scheda Hiv, allora riceviamo anche quella, ma volte non se lo ricordano. C’è probabilmente una quota di soggetti che viene segnalata a un registro piuttosto che all’altro. Potrebbe essere un 10% dei casi. Se questo progetto dell’unione dei due registri, che noi fortemente sosteniamo, verrà portato a termine, questo problema non ci sarà più.

 

Dalle nostre ricerche è emerso che da regione a regione i sistemi con il quale vengono segnalati i nuovi casi di Hiv sono molto diversi tra loro, si va da fogli excel inviati via mail, a database sofisticati. Come si garantisce lo stesso livello di accuratezza del dato?

 

Ebbene si, alcune regioni hanno fatto proprio dei protocolli regionali, ben chiari e stabiliti per la sorveglianza Hiv, altre regioni hanno mantenuto una maggiore flessibilità. Alcune si sono organizzate e hanno fatto un sistema informatizzato per la raccolta dei dati, altre no. Non può essere diversamente perché ogni regione è libera di gestire l’operatività del proprio sistema di sorveglianza: noi non possiamo imporre delle pratiche, a meno che non si faccia una nuova legge. Ma sulle informazioni previste dal decreto ministeriale abbiamo un’ottima copertura. A parte la regione Lazio in cui abbiamo un problema cronico di una scheda che non è stata mai aggiornata, tutti gli altri mandano i dati quasi completi. Per quanto riguarda le informazioni contenute nella scheda della sorveglianza Hiv, queste sono state concordate con il garante della privacy, che costrinse noi epidemiologi a ridurre al minimo i dati da raccogliere. Successivamente alcune regioni si sono rese conto che le informazioni erano troppo poche per cui proponemmo una scheda più estesa: a quel punto ogni regione italiana ha deciso autonomamente se aggiungere altre variabili – come il motivo del test - oltre ai dati minimi oppure no. 

 

Riscontrate problemi nell'analisi delle schede che ricevete dalle regioni?La scadenza per la ricezione delle schede, sia per la sorveglianza Hiv, che per il registro Aids oggi è il 30 giugno, perché a dicembre possiamo dare nel bollettino i dati dell'anno precedente. Ma per esempio l'anno scorso a dicembre ci sono state regioni che ci hanno detto che erano arrivate schede dell’anno precedente. Abbiamo detto di conservarle e che avremmo corretto i numeri con il prossimo bollettino. Poi a volte ci arrivano informazioni che capiamo che dobbiamo correggere per evitare di dare dati sbagliati: come 8milioni di Cd4 in una persona, o un bimbo neonato che ha preso l'Hiv per via sessuale. Troviamo i dati più strani.

 

Abbiamo notato delle ripetizioni di dati sulle nuove diagnosi da Hiv di anno in anno da parte di ambulatori o osservatori regionali.Mi sembra veramente strano, anche perché i casi del 2014 devono ancora essere corretti per ritardo di notifica. Penso si tratti di casualità oppure sbagli nel riportare i dati.

 

Le segnalazioni al sistema di sorveglianza oggi vengono fatte dai centri di malattie infettive degli ospedali e non dagli ambulatori di Malattie Sessualmente Trasmesse dove materialmente vengono fatte le diagnosi: non c’è il rischio che alcune persone, magari non volendo accettare la malattia, poi non si presentino, e così si perdano per strada anche i dati sul reale numero di diagnosi?

 

C’è questo rischio. La decisione di avere la segnalazione dei nuovi casi di Hiv dai centri di malattie infettive è stata presa per essere sicuri che la diagnosi sia accurata, perché avevamo visto molte diagnosi di falsi Hiv positivi fatte da laboratori privati, con test non adeguatamente sensibili e senza verifica. C'è un rischio elevato di falsa positività in Hiv con i test di seconda e terza generazione. Ora ci sono quelli di quarta generazione, che sono più precisi, ma comunque va sempre fatta una conferma. Per questo abbiamo scelto che la notifica venisse fatta dai centri di malattie infettive, che ci garantiscono anche dati quali la conta dei Cd4.

 

A Milano c’è un sistema di doppia notifica, fatta dall’ambulatorio Mts e confermata dal reparto malattie infettive. Questa potrebbe essere una soluzione da estendere?

Dovrebbe esserci questo passaggio di informazioni tra il paziente che viene scoperto nelle diverse fasi. Dovrebbe essere così, ma non è ovunque così. Il mio timore è che questo sistema non si possa applicare in tutta Italia, per problemi burocratici e di piattaforme di invio dati. Ad ogni modo, la persona che scopre di avere l’Hiv, prima o poi andrà al centro di malattie infettive, magari non subito, ma ci andrà perché lì avrà anche la terapia. E anche se ci va dopo due anni, gli chiederanno quando ha fatto il primo test. Sulla scheda viene scritta la data del primo test: noi monitoriamo questo intervallo e vediamo che le persone che hanno un intervallo superiore ai 2-3 mesi tra la scoperta del virus e la visita al centro di malattie infettive sono una quota minima e poco rilevante. Non è questo che può costituire un pericolo in termini di monitoraggio dell’epidemia.

 

La situazione delle nuove infezioni da Hiv è diversa se abbiamo 4000 nuove diagnosi l’anno su 10mila test effettuati oppure su 1 milione. Conosciamo il numero dei test effettuati in Italia, almeno nelle strutture pubbliche?No, questo dato non ce l’abbiamo. Noi del Coa abbiamo tentato di prendere contatto con vari enti che potessero fornire questa informazione ma il dato non era disponibile. Non si è riuscito neanche ad avere i dati per alcune regioni, perché avrei anche provato a raccogliere i dati regionali e sommarli. Adesso abbiamo fatto richiesta al ministero di sondare se il flusso di dati proveniente dalle strutture pubbliche sia in grado di fornire questa informazione. Certo, perderemmo tutti i test fatti presso le strutture private e in regime di ricovero, perché lì non c’è la ricetta rossa. E anche tutti i test fatti attraverso altre modalità, tipo il test rapido all’interno di un progetto o per strada in occasione della testing week. Ma recuperare qualcosa sarebbe una buona notizia.

 

Non si potrebbe fare un accordo con le aziende che vendono i test?Ho provato a farlo ma mi hanno detto di no. Ho parlato con Assodiagnostici, la parte di Assobiomedica che si occupa della vendita dei kit dei test. Ho iniziato quattro anni fa, ho speso mesi a preparare un progetto e una scheda di raccolta dati chiedendo di coinvolgere le aziende produttrici, differenziate per tipo di test. Alla fine però Assodiagnostici mi ha detto che questo progetto non si può fare perché alcune aziende hanno detto che non sono disposte a darci i dati. Non mi ha detto neanche quali aziende hanno detto di no.

 

Negli ultimi quattro anni, le nuove infezioni da Hiv rilevate sono circa 4000 ogni anno, nonostante siano cambiati i gruppi definiti vulnerabili, per esempio si sono ridotti i tossicodipendenti. Il dato complessivo rispecchia lo stato dell’infezione oggi?Rispecchia questi quattro anni: attualmente siamo fermi su quella quota. Non si sale ma non si scende. E' vero che i tossicodipendenti sono diminuiti ma con le nuove droghe sembra che si ricominci a fare un uso iniettivo e che si possa ripresentare il problema del buco. Gli andamenti delle malattie sono molto lenti a meno che non ci sia un’esplosione epidemica, un picco. In queste malattie dove c’è una circolazione costante normalmente gli andamenti richiedono almeno un decennio per vedere un trend.

MARIA CARLA RE: IL SANGUE RACCONTA, L’ESPERIENZA DELLO STUDIO SULL’AVIDITA'
(politica e dintorni)

Nel laboratorio Retrovirus dell’Università di Bologna la professoressa Maria Carla Re, microbiologa, dirige un progetto di ricerca dai risultati interessantissimi: analizzando i campioni di sangue positivi all'hiv è possibile tracciare uno stato della storia dell’epidemia col test di avidità anticorpale e scoprire così per quanto tempo una persona ha vissuto col virus nel sangue senza saperlo.

 

Con la Professoressa Maria Carla Re ci troviamo d’accordo nel dire che i dati epidemiologici che vengono proposti in Italia non sono molto affidabili e che sarebbe necessario ripensare le modalità di raccolta e di elaborazione degli stessi. La Professoressa Re non è però un’epidemiologa ma Ordinaria di Microbiologia e Virologia dell’Università di Bologna e Responsabile del Laboratorio Retrovirus e agenti infettivi correlati del Dipartimento di medicina Clinica Specialistica ed il motivo della mia visita riguarda un progetto di ricerca diretto da lei diretto e finanziato dalla Regione Emilia-Romagna.

 

Partiamo subito con il dire di che progetto si tratta

Il progetto, partito nel 2013, ha l’obiettivo di verificare quante nuove infezioni vengono registrate in regione e per questo motivo è stato chiesto alle Malattie infettive e ai Laboratori della Regione di inviarci i campioni che per la prima volta risultano positivi. Una volta che il campione arriva nel nostro laboratori noi verifichiamo se gli anticorpi anti Hiv sono di vecchia data o se sono anticorpi recenti. Per poter fare questo viene utilizzato un test di avidità anticorpale partendo dal principio che durante il corso dell’infezione da Hiv, così come in molte altre infezioni virali, l’avidità degli anticorpi (classe IgC) aumenta progressivamente nei mesi successivi all’infezione primaria, per rimanere elevata nelle infezioni croniche. Di conseguenza, lo stabilire il livello di maturazione degli anticorpi, permette di discriminare tra un’infezione recente (inferiore ai 6 mesi) e un’infezione presente da più lungo tempo.

 

Quindi questo progetto ha una rilevanza epidemiologica

Si, ce l’ha ma non solo quella. Il sistema di sorveglianza dell’infezione da Hiv si basa su dati clinici ed immunologici ma non è in grado di fornire dati precisi di incidenza sulle infezioni recenti. La datazione è quindi molto importante sia per scopi epidemiologici, come sottolineavi, ma anche per scopi di prevenzione perché permette di adattare gli interventi di comunicazione, di screening e le misure preventive all’epidemiologia locale, senza però trascurare gli scopi clinici. Tanto è vero che i risultati delle nostre analisi sono restituiti ai centri che ci hanno fornito il campione per le valutazioni che ne possono derivare riguardo alla terapia.

 

Ma oltre a restituire i dati ai Centri che ve li hanno inviati c’è un punto di raccolta che possa analizzarli globalmente?

Certo, i risultati delle nostre analisi vengono inviati in Regione per poter essere analizzati. Nel primo anno di lavoro, ad esempio, su 242 sieri esaminati abbiamo visto che nell’82% dei casi si trattava di infezioni pregresse e nel 18% di infezioni recenti. Inoltre abbiano potuto stabilire che le infezioni pregresse riguardavano nel 76% dei casi maschi e che l’età media era di 41.6 anni. Nelle infezioni recenti la percentuale di maschi è dell’80% e l’età media cala a 39.6 anni.

In base a questi risultati la Regione ha deciso di finanziare il proseguimento dello studio anche per il 2015 prevedendo di intrecciarlo con i dati già disponibili correlandolo ai dati anagrafici, sierologici, virologici e immunologici delle persone coinvolte. E proprio in questi giorni ne stiamo completando la stesura.

Voglio anche aggiungere che, quando i centri ci forniscono tutti i dati richiesti, è possibile determinare se l’infezione è in fase acuta, ossia recentissima.

 

Ma ad esempio, l’orientamento sessuale è un dato che viene rilevato

Noi lo chiediamo nella scheda ma non sempre viene compilato perché ovviamente è un’informazione che il paziente non sempre vuole fornire e chi la compila non vuole essere invadente con domande che potrebbero essere non gradite. Il dato che rileviamo è che la maggior parte sono infezioni trasmesse per via sessuale, anzi, posso dire che non abbiamo visto casi di infezioni avvenute per scambio di siringhe.

 

In Italia, che lei sappia, questo tipo di ricerca con il test dell’avidità viene fatta anche in altre Regioni?

Che io sappia no. Oltre a noi la fa l’Istituto Superiore di Sanità per quanto riguarda il Lazio ed è seguita dalla dott.ssa Barbara Suligoi ma non mi risultano altri studi di questo tipo. Uno dei possibili motivi è che si tratta di un test che non ha il marchio CE e non esiste un test standardizzato. Deve essere fatto home made e lo fa il laboratorio che non lavora solo nella routine ma può impegnare un operatore che due o tre volte a settimana si dedica a questo ed è distolto dal lavoro di routine appunto.

 

Quindi, se capisco ciò che mi dice, il rischio è che, nonostante le potenzialità informative che derivano dal test di avidità non c’è possibilità di renderlo diffuso su tutto il territorio nazionale.

È così. Si tratta di iniziative che rischiano di rimanere isolate anche se, come dicevi, potrebbero dare un contributo ad una lettura più articolata della dinamica epidemiologica di questo virus.

A chiusura della chiacchierata, com’era avvenuto all’inizio, la Professoressa Re ed io ci troviamo nuovamente d’accordo nel sottolineare che a tutt’oggi i dati epidemiologici, sui quali dovrebbero basarsi le politiche di sanità pubblica per contrastare il diffondersi del virus Hiv, sono poco organici e scarsamente utili. “È difficile pensare che cambierà qualche cosa” – dice lei, quasi rassegnata. “È necessario lavorare con determinazione perché ciò accada” – aggiungo io salutandola e ringraziandola per la disponibilità.

FLAVIO CIPRIANI: L'IMPOSSIBILE NOTIFICA DEL MEDICO DI BASE
(politica e dintorni)
Ormai in pochi sanno che il sistema di sorveglianza in Italia dei casi di Aids è affidato anche ai medici di base e a qualsiasi tipo di sanitario. Per effetto di un decreto ministeriale del lontano 1986, mai abrogato, che all’art 3 richiama l’inserimento della sindrome da immunodeficienza acquisita nella tabella delle malattie (anche sospette) da segnalare per obbligo (tabella istituita da un decreto del 1975 figlio addirittura di una legge del 1934) ogni sanitario dovrebbe obbligatoriamente tramettere informazioni qualora gli si parasse davanti un caso di aids o sospetto tale.  Abbiamo sentito il parere di un medico di base, il dottor Flavio Cipriani, 35 anni di esperienza in un ambulatorio affollatissimo della provincia di Terni, nel cuore dell’Italia laboriosa e contadina.  Un’esperienza professionale cominciata nell’81 ed è dunque una di quelle persone che il periodo storico della pandemia da Hiv-Aids se lo è visto scorrere tutto nelle sue stanze. Dottor Cipriani, sa che avrebbe l’obbligo di trasmettere ancora dati di sospetti casi di aids? “Per la verità applicare la legge sulla sorveglianza è questione molto complessa, anche perché ci sono molti ostacoli nuovi tra cui la legge sulla privacy. Detto questo non mi capita mai, né mi è mai capitato di segnalare un caso di Aids. Se ho un sospetto di questo tipo cerco di inviare il mio paziente ad un centro di malattie infettive, poi dovrebbero pensarci loro.  La lista delle malattie da segnalare per legge è molto lunga, specie tra quelle a trasmissione sessuale, i medici di base oberati di lavoro, il sistema di trasmissione non sempre semplicissimo. Confidiamo nella digitalizzazione che sicuramente sta migliorando la sorveglianza sanitaria.Quanti casi di Aids ha visto nella sua carriera? Direi certamente una cinquantina e non ho mai fatto segnalazioni. Cosa ci dice della somministrazione del test? Qual’è la percentuale di ricorso al test sul numero dei suoi pazienti?

“Guardi, mi capita di proporre il test hiv non più di 5, al massimo 7 volte all’anno e solo quando verifico casi di un importante deficit immunitario.

Nel mio studio seguo ben 1300 pazienti e non mi capita frequentemente di invitare a fare il test hiv. Un po’ perché viviamo certamente un’epoca molto diversa dagli anni bui quando il grande impatto della malattia, specie in Umbria, venne dalle tossicodipendenze. Un po’ perché il ricorso al test non passa più solo dal medico di base, altre sono le politiche e altri sono i canali di diagnosi. Tra i miei assistiti ci sono una decina di persone che vivono con hiv. Ma chissà quante altre ce ne sono di cui non conosco lo stato sierologico. La posizione del medico di base è molto cambiata in questi anni sulle malattie sessualmente trasmesse. Non è detto che tutti raccontino lo stato sierologico al proprio medico di base.”  

LA FONTE UFFICIALE: IL BOLLETTINO DEL COAA questo link è possibile scaricare il bollettino ufficiale stilato annualmente dal Centro Operativo Aids dell’Istituto Superiore di Sanità, fonte di tutte le informazioni di cui parliamo in quest’inchiesta.Basta leggere a fondo le note per comprendere che il rilevamento statistico presenta molti punti critici.http://www.iss.it/ccoa/?lang=1&id=2&tipo=5

 

I NUMERI? POCO ATTENDIBILI l'editoriale di massimo oldrini
(editoriale)

 

Da tempo sollecitiamo le istituzioni italiane ad una maggiore attenzione sui numeri che vengono dati quando si parla di HIV, perché grande ci sembra la confusione e scarse le attenzioni poste a questo tema.

Ad esempio, dalle incongruenze che chiunque può verificare in materia di infezioni da HIV nelle persone che usano sostanze, dove nell’ultima Relazione al Parlamento sullo stato delle tossicodipendenze pubblicata sul sito del Dipartimento Antidroga si legge che nel 2014 sono state 2.852 le persone che sono risultate positive nei centri per la cura delle tossicodipendenze, peccato che nel rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità dello stesso anno si parli del 3,8% delle 3.700 diagnosi di HIV fatte in persone che usano sostanze, e quindi di circa 200 persone.

Così come non ci torna leggere nell’ultimo rapporto OSMED che i farmaci usati per la cura dell’HIV nell’ultimo anno hanno subito un decremento sia in termini di compresse che di costi globali, perché quello che si sente dai clinici in ambito scientifico è che il numero di persone che entrano in trattamento è in costante crescita anche in ragione dell’elevato numero di late presenter che ogni anno vengono diagnosticati.

Fino ad arrivare alla pubblicazione annuale dell’Istituto Superiore di Sanita redatta dal Centro Operativo AIDS che se da un lato tende a minimizzare la portata del problema parlando di situazione stabile, dall’altro più volte ribadisce la possibile sottostima della reale situazione.

E questa difficoltà ad avere un quadro chiaro della situazione dell’HIV nel nostro paese è evidente guardando i report delle agenzie internazionali. Nel report annuale dell’ECDC pubblicato a fine 2015 in molte parti si legge che i dati italiani o non sono disponibili o giudicati poco attendibili.

Così come non sono disponibili molti set di dati richiesti per la compilazione del “Global AIDS Response Progress Reporting 2016” di UNAIDS e nel questionario che l’ECDC ha inviato agli stati della regione europea rispetto al “Monitoring implementation of the Dublin Declaration 2016”.

E come si fa ad affrontare una cosa che non si conosce? Questo è il punto. Come si può davvero monitorare l’andamento dell’infezione in Italia se mancano dati importanti? A volte, visto le tante disattenzioni delle istituzioni italiane, dal Ministero della Salute alla Presidenza del Consiglio che ha la delega sulle droghe, dall’Istituto Superiore di Sanità che deve predisporre i rapporti su cui i decisori politici dovrebbero basare le proprie scelte, alle Regioni che concretamente erogano prestazioni e assistenza e che hanno l’obbligo della notifica di HIV e AIDS assegnatagli dal decreto del 2008, siamo portati a domandarci se tutto questo non sia un disegno per non affrontare un problema che tutti gli schieramenti e partiti politici hanno difficoltà a affrontare. Perché parlare di AIDS vuol dire parlare di sesso, di piacere e la nostra classe politica non è ancora pronta.

Il non avere il controllo dei numeri dell’infezione da HIV è la spia di allarme della scarsa attenzione che le istituzioni hanno verso questo tema. E non ci interessa trovare le responsabilità o un capro espiatorio, ci interessa invece trovare maggiore attenzione da tutte quelle istituzioni italiane coinvolte nel controllo dell’infezione che oggi quasi si rimpallano responsabilità.

Perché a nostro avviso molto ci sarebbe da riflettere sulla reale situazione. A partire da come si legge la storia dell’HIV nel nostro paese. Quando si parla degli anni bui dell’AIDS in Italia, dal 90 al 96, dove ogni anno erano circa 5.000 le diagnosi di AIDS (che però purtroppo corrispondevano nella quasi totalità a prime diagnosi), non dobbiamo scordarci che oggi, se siamo bravi a leggere il rapporto del COA, perché nel nostro paese esistono due registri diversi, HIV e AIDS, possiamo capire che ce ne sono circa 4.500 le persone che ogni anno vengono a conoscenza di aver contratto l’HIV, e che quindi oggi non viviamo certo in una situazione tranquillizzante e tanto diversa dai primi anni. Per fortuna ci sono le terapie e almeno sono crollate drasticamente le morti, anche se anche quelle non vengono più contate come un tempo e sono un altro dato mancante.

Epatite C: AIFA amplia i criteri per l’accesso alle cure. Il dg Melazzini: “cureremo tutti”. La LILA: “passo in avanti importante, ora pronti a vigilare”
(prima pagina)

La battaglia per la cura e l’eradicazione dell’epatite C in Italia, segna una svolta. L’AIFA ,  agenzia italiana per il farmaco, ha comunicato nei giorni scorsi la ridefinizione dei criteri di trattamento per le persone affette dall’HCV ampliando l’ accesso alle rivoluzionarie terapie in grado di eradicare definitivamente il virus. I criteri per l’accesso salgono da 7 a 11 con l’obiettivo di curare almeno 240mila persone nel prossimo triennio. Prima dell’adozione formale, lo stesso direttore generale dell’AIFA, Mario Melazzini, ha illustrato la nuova impostazione alle associazioni di pazienti e attivisti e tra queste la LILA.

“Elaborati nell’ambito del piano di eradicazione dell’infezione da HCV in Italia, i nuovi criteri –afferma AIFA- consentiranno di trattare tutti i pazienti per i quali è indicata e appropriata la terapia”. La volontà dichiarata sembra dunque quella di voler finalmente superare il regime di limitazioni imposto per l’accesso ai nuovi farmaci anti-HCV, disponibili da qualche anno. Tali limitazioni, come denunciato anche dalla LILA su queste pagine con l’inchiesta “il farmaco negato”,  hanno rappresentato, fino ad ora, un gravissimo vulnus per il diritto alla salute di centinaia di migliaia di cittadini e cittadine, alimentando il drammatico fenomeno dei viaggi della speranza all’estero.  In un’intervista rilasciata lo scorso venerdì 10 marzo, ad Unomattina su Rai 1, Melazzini ha ulteriormente precisato: “Il piano di eradicazione riguarda tutti i pazienti. Il governo lo ha voluto stanziando 500 milioni di euro per tre anni con l’obiettivo di trattare 80mila persone l’anno. Il cittadino –ha proseguito Melazzini- adesso sa con certezza che, secondo le indicazioni dello specialista curante, riceverà il trattamento”.

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