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Supporto all’autotest: l’esperienza di LILA Cagliari
(dalle sedi)

Nel gennaio 2017, la LILA accolse l’arrivo dell' autotest acquistabile in farmacia come una novità positiva per favorire l’accesso al test di chi, per vari motivi, non riesce ad accedere ai servizi di diagnosi tradizionali. L’autotest può infatti essere uno strumento in più per contrastare il fenomeno, ancora consistente, dell’inconsapevolezza del proprio stato sierologico. Nel contempo sollevammo però anche una serie di criticità rilevanti sull’utilizzo di questo strumento invitando chi avesse acquistato l’autotest in farmacia e non volesse affrontare in solitudine questo momento, o volesse essere più informato, a chiamarci o a recarsi presso le nostre sedi per fare l’autotest con il nostro aiuto. 

La sede di Lila Cagliari ha risposto a questa esigenza strutturando uno specifico servizio di supporto con un operatore esperto dedicato. Da sevidenziare che si vanno confermando gran parte delle criticità da noi segnalate fin dall’esordio in farmacia di questo prodotto.

Nel corso 2017 sette persone si sono rivolte alla sede Lila Cagliari per questo servizio. L’accesso è limitato dalla volontà di non promuovere l’acquisto del prodotto e di rinviare gli utenti al servizio di testing rapido salivare offerto periodicamente dalla sede. Si tratta di una nostra precisa scelta che tuttavia utilizza questa possibilità come residuale, infatti gli utenti che si rivolgono agli operatori visitando la sede o contattandola per telefono, email o Facebook, vorrebbero poter effettuare immediatamente un test. L’operatore di turno valuta l’esposizione al rischio, lo stato d’animo della persona, la disponibilità dell’utente, prima di proporre una soluzione. L’obiettivo è quello di portare più persone possibili a fare un test, sfruttando l’occasione di contatto con l’utente. Le soluzioni valutate dall’operatore sono al momento tre:

rinviare all’ambulatorio pubblico di riferimento della sede rinviare alla successiva giornata di testing disponibile consigliare l’acquisto dell’auto-test nelle farmacie del quartiere e offrire il supporto in base alla disponibilità dell’operatore della sede.

Si suggerisce l’acquisto dell’autotest nelle farmacie ai soli utenti maggiorenni in caso di esposizione al rischio, se è stato superato il periodo finestra e se non si desidera o non è possibile aspettare la giornata di testing salivare. Si precisa che gli utenti che si sono rivolti alla sede sono tutti maggiorenni, di età compresa tra i 18 e i 30 anni, cittadini italiani e residenti nella regione, anche se non è stato chiesto loro di identificarsi in alcuna misura. Dai colloqui personali è emerso inoltre che tre di loro non avevano sicuramente svolto altri test Hiv in precedenza, tutti si erano esposti in situazioni di rischio con rapporti sessuali non protetti e tre su cinque si sono dichiarati eterosessuali. Il colloquio infatti è semistrutturato e molto discorsivo, non si basa su questionari o altri dati da rilevare utili al servizio.

Il test è di uso personale. L’auto-somministrazione da parte dell’utente è solitamente accompagnata da stati emotivi quali ansia, preoccupazione e paura. L’operatore Lila offre servizi di supporto e di consulenza, pre e post-somministrazione e durante l’attesa per la lettura del risultato. Durante l’esperienza del 2017 è stato infatti possibile offrire questo servizio con un rapporto 1:1. Gli utenti particolarmente agitati vengono invitati a rilassarsi, lasciando momentaneamente la stanza del test, accomodandosi in altre stanze della sede, o all’esterno per fumare, sempre con il dialogo costante con l’operatore che cerca di dare la giusta valenza all’autodiagnosi ma con fermezza ridimensiona le paure e le preoccupazioni che emergono.

In tutte le somministrazioni svolte in sede gli utenti hanno avuto difficoltà a riempire il campione, in quanto il sangue, dopo la prima goccia che deve essere asciugata, non fuoriesce e spesso si cicatrizza con estrema velocità la piccola apertura procurata con il bisturi di sicurezza inserito nel kit. Interpellato il numero di assistenza della casa farmaceutica, il consiglio è stato quello di scaldare le mani per favorire la circolazione del sangue e di non utilizzare altri sistemi al posto del bisturi di sicurezza. Tale bisturi infatti è monouso come tutte le componenti del kit e non più utilizzabile, in nessun modo. Si sottolinea che per ricevere assistenza è stato necessario contattare per tre volte il numero della farmacovigilanza della ditta produttrice.

Nonostante l’apparente contraddizione tra la volontà di agevolare l’accesso al test e la scelta di non pubblicizzare il servizio di supporto all’autotest, è possibile prenotare un appuntamento mediante canale social Facebook (con messaggi privati rivolti alla pagina), email o chiamando al centralino telefonico negli orari di apertura. Il servizio è prenotabile online con un modulo riservato agli operatori che svolgono il servizio di counseling, facendo incontrare la disponibilità dell’operatore con quella dell’utente. Si richiede agli utenti di contattare la sede qualora non siano più interessati al servizio in quanto gli appuntamenti si possono prenotare anche al di fuori del normale orario di apertura della sede, anche nei weekend. Di norma il servizio si svolge in una mezz’ora, l’acquisto del test è a carico dell’utente, il costo consigliato sul mercato è di € 20,00. Alcuni utenti hanno lasciato un’offerta spontanea alla sede. In un’occasione un utente che aveva acquistato il test si è rivolto alla sede dopo averlo eseguito a casa perché non è riuscito a vincere l’attesa dell’appuntamento, programmato per il giorno successivo.

Nel caso l'autotest risulti positivo l’operatore LILA offre un immediato supporto psicologico e rinvia a un ambulatorio pubblico di riferimento al fine di confermare il test con un esame ematico. In caso di ulteriori conferme si rende disponibile a prendere in carico la persona finché ce ne sarà il bisogno. Al momento non sono stati registrati esiti positivi.

 

LILA Milano e LILA Nazionale premiano i giovani creativi e le giovani creative della NABA, la Nuova Accademia di Belle Arti
(dalle sedi)

Lo scorso 9 marzo, presso la Nuova Accademia di Belle Arti di Milano, si è svolta la proclamazione dei vincitori di un concorso, frutto della stretta collaborazione tra LILA, Fondazione LILA Milano e NABA.

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I NUMERI? POCO ATTENDIBILI l'editoriale di massimo oldrini
(editoriale)

 

Da tempo sollecitiamo le istituzioni italiane ad una maggiore attenzione sui numeri che vengono dati quando si parla di HIV, perché grande ci sembra la confusione e scarse le attenzioni poste a questo tema.

Ad esempio, dalle incongruenze che chiunque può verificare in materia di infezioni da HIV nelle persone che usano sostanze, dove nell’ultima Relazione al Parlamento sullo stato delle tossicodipendenze pubblicata sul sito del Dipartimento Antidroga si legge che nel 2014 sono state 2.852 le persone che sono risultate positive nei centri per la cura delle tossicodipendenze, peccato che nel rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità dello stesso anno si parli del 3,8% delle 3.700 diagnosi di HIV fatte in persone che usano sostanze, e quindi di circa 200 persone.

Così come non ci torna leggere nell’ultimo rapporto OSMED che i farmaci usati per la cura dell’HIV nell’ultimo anno hanno subito un decremento sia in termini di compresse che di costi globali, perché quello che si sente dai clinici in ambito scientifico è che il numero di persone che entrano in trattamento è in costante crescita anche in ragione dell’elevato numero di late presenter che ogni anno vengono diagnosticati.

Fino ad arrivare alla pubblicazione annuale dell’Istituto Superiore di Sanita redatta dal Centro Operativo AIDS che se da un lato tende a minimizzare la portata del problema parlando di situazione stabile, dall’altro più volte ribadisce la possibile sottostima della reale situazione.

E questa difficoltà ad avere un quadro chiaro della situazione dell’HIV nel nostro paese è evidente guardando i report delle agenzie internazionali. Nel report annuale dell’ECDC pubblicato a fine 2015 in molte parti si legge che i dati italiani o non sono disponibili o giudicati poco attendibili.

Così come non sono disponibili molti set di dati richiesti per la compilazione del “Global AIDS Response Progress Reporting 2016” di UNAIDS e nel questionario che l’ECDC ha inviato agli stati della regione europea rispetto al “Monitoring implementation of the Dublin Declaration 2016”.

E come si fa ad affrontare una cosa che non si conosce? Questo è il punto. Come si può davvero monitorare l’andamento dell’infezione in Italia se mancano dati importanti? A volte, visto le tante disattenzioni delle istituzioni italiane, dal Ministero della Salute alla Presidenza del Consiglio che ha la delega sulle droghe, dall’Istituto Superiore di Sanità che deve predisporre i rapporti su cui i decisori politici dovrebbero basare le proprie scelte, alle Regioni che concretamente erogano prestazioni e assistenza e che hanno l’obbligo della notifica di HIV e AIDS assegnatagli dal decreto del 2008, siamo portati a domandarci se tutto questo non sia un disegno per non affrontare un problema che tutti gli schieramenti e partiti politici hanno difficoltà a affrontare. Perché parlare di AIDS vuol dire parlare di sesso, di piacere e la nostra classe politica non è ancora pronta.

Il non avere il controllo dei numeri dell’infezione da HIV è la spia di allarme della scarsa attenzione che le istituzioni hanno verso questo tema. E non ci interessa trovare le responsabilità o un capro espiatorio, ci interessa invece trovare maggiore attenzione da tutte quelle istituzioni italiane coinvolte nel controllo dell’infezione che oggi quasi si rimpallano responsabilità.

Perché a nostro avviso molto ci sarebbe da riflettere sulla reale situazione. A partire da come si legge la storia dell’HIV nel nostro paese. Quando si parla degli anni bui dell’AIDS in Italia, dal 90 al 96, dove ogni anno erano circa 5.000 le diagnosi di AIDS (che però purtroppo corrispondevano nella quasi totalità a prime diagnosi), non dobbiamo scordarci che oggi, se siamo bravi a leggere il rapporto del COA, perché nel nostro paese esistono due registri diversi, HIV e AIDS, possiamo capire che ce ne sono circa 4.500 le persone che ogni anno vengono a conoscenza di aver contratto l’HIV, e che quindi oggi non viviamo certo in una situazione tranquillizzante e tanto diversa dai primi anni. Per fortuna ci sono le terapie e almeno sono crollate drasticamente le morti, anche se anche quelle non vengono più contate come un tempo e sono un altro dato mancante.

“Conosci il tuo stato”: è la campagna Wad 2018. Dalla testing week al primo dicembre una lunga stagione d’impegno per l’accesso al test HIV
(notizie)

Il prossimo primo dicembre 2018 la Giornata mondiale contro l'AIDS, indetta dalle agenzie Onu che si occupano del contrasto e del trattamento del virus da HIV, compirà trent’anni. Istituita nel 1988, in occasione del vertice mondiale dei ministri della salute sui programmi per la prevenzione dell'AIDS, da allora, ogni anno, la WAD, (World Aids Day) punta a unire Stati membri e società civile, su obiettivi specifici della lotta all’HIV/Aids.

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Troppe barriere al test per l’HIV: riflessioni da uno studio USA
(notizie)

La fruizione e l’accesso al test per l’HIV continuano a essere fortemente ostacolate da troppe barriere di ordine amministrativo, culturale, economico, in Italia come in altri paesi del mondo. Tali ostacoli sono, ovviamente, diversi da paese a paese rispecchiando sia le differenti modalità di offerta da parte dei servizi sanitari nazionali, sia le differenti criticità socio-culturali. Tuttavia uno studio condotto da un gruppo di ricercatori coordinati da Brandon Brown, professore associato di medicina sociale, popolazione e sanità pubblica presso la Riverside's School of Medicine, Università della California, fornisce spunti interessanti per una riflessione generale, anche sul nostro paese. 

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ICAR 2018: temi e bilanci
(notizie)

Numeri e temi rilevanti anche quest’anno per l’appuntamento con ICAR,the Italian Conference on AIDS and Antiviral Research, che si è tenuta all’Ergife palace di Roma dal 22 al 24 maggio 2018, sotto l’egida della SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali e con il patrocinio di tutte le maggiori società scientifiche di infettivologia e virologia. Oltre mille i partecipanti tra ricercatori, infettivologi, medici di vari altri settori coinvolti nell’assistenza e cura dell’infezione da HIV, studenti e una vasta rappresentanza di associazioni e community.

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ICAR 2018: le tre relazioni della LILA
(notizie)

Nel corso dei lavori di ICAR 2018 La LILA ha presentato tre relazioni. Di seguito ne riportiamo una breve sintesi.

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Un anno intenso volge al termine, le urgenze dei prossimi mesi
(notizie)

Cari amici e care amiche, con il primo dicembre alle spalle, e dopo un anno intenso, caratterizzato dalle tante iniziative con cui abbiamo voluto ricordare il trentennale della LILA, crediamo sia giusto tracciare un quadro delle urgenze che dovremo tornare ad affrontare dai prossimi mesi. La prima, quella che ricomprende quasi tutte le altre, riguarda il rispetto, da parte dell’Italia, dei parametri richiesti dall’ONU per essere in linea con l’obiettivo della sconfitta dell’AIDS entro il 2030. Già entro il 2020, dunque entro soli tre anni, il nostro paese dovrebbe centrare il target “90-90-90” e conseguire un rilevante abbattimento delle nuove infezioni. Ebbene, senza un radicale cambio di passo, credo che difficilmente si riuscirà a centrare quest’obiettivo, non senza conseguenze per il diritto alla salute di tutti e tutte. 

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Lanciata a Parigi la “Community Paris Declaration per i diritti delle Key-population colpite dall’HIV/AIDS"
(notizie)

Dalla Conferenza IAS2017 arriva la “Community Paris Declaration”, una dichiarazione volta ad affermare i diritti delle KAP, Key Affected Population, popolazioni- chiave colpite dall’HIV/AIDS. Presentato lo scorso 24 luglio a Parigi, il documento è stato redatto, dopo mesi di lavoro, da community di tutto il mondo. Presupposto base, come affermato nel primo punto del testo, è che “L’HIV/AIDS non avrà termine finché le popolazioni- chiave saranno criminalizzate, discriminate, respinte, arrestate, imprigionate e uccise. Occorre dunque battersi, affinché i diritti delle KAP siano attuati e rispettati da tutte le organizzazioni e governi, globali, regionali o nazionali”. La dichiarazione riafferma ancora una volta come nella lotta all’HIV/AIDS gli aspetti medico-scientifici non possano prescindere da una grande battaglia globale per la dignità e il rispetto dei diritti umani di tutti e tutte, per l’equità sociale, per il diritto alla salute, contro ogni discriminazione, in ogni angolo del mondo, in ogni piega nascosta o rimossa delle nostre organizzazioni sociali. 

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HIV in Europa. Infezione in aumento tra gli over cinquanta. Per il 63% dei casi si tratta di diagnosi tardive.
(notizie)

Aumentano in Europa i nuovi casi di HIV riferibili a persone sopra i cinquant’anni. Lo evidenzia uno studio condotto da un gruppo di studiosi guidati dalla Dottoressa Lara Tavoschi (ECDC), pubblicato su “The Lancet” lo scorso fine settembre e rilanciato da ECDC, il centro europeo per il controllo e la prevenzione delle malattie.

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Arriva il Piano Nazionale di interventi contro HIV e AIDS. La LILA: “Documento innovativo e da attuare subito” ma i nodi sono quelli delle risorse e degli adeguamenti normativi
(notizie)

L’Italia si è finalmente dotata di un Piano Nazionale di Interventi contro HIV e AIDS. Il documento, valido per il triennio 2017-2019, è stato appena inviato dal ministero della Salute alle Regioni per essere esaminato in sede di Conferenza. Si tratta di un piano innovativo nel merito e nel metodo: i nodi finora irrisolti dell’informazione, della prevenzione innovativa, dell’accesso al test HIV e ai trattamenti, del mantenimento in cura, della TasP, della lotta allo stigma e alle discriminazioni, sono affrontati con chiarezza, in un’ottica scientifica e di attenzione alle priorità di salute pubblica e dei singoli. Gli obiettivi aderiscono a quelli indicati dalle principali agenzie internazionali, UNAIDS, OMS, ECDC, che puntano a debellare l’Aids entro il 2030 attraverso un drastico calo delle nuove infezioni tra adulti e l’attuazione del principio “90-90-90”.

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“Test. Treat. Prevent”. Arriva la European HIV-Hepatitis Testing Week 2016
(notizie)

Arriva la quarta edizione della “ testing week, ” il più importante evento europeo dedicato alla prevenzione del virus Hiv e dell’epatite, promosso da “Hiv in Europe”. Titolo di quest’anno : “Test. Treat. Prevent”.Dal 18 al 25 novembre 2016, quasi 500 organizzazioni di 53 paesi, e tra queste la Lila, Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids, si mobilitano per promuovere l’accesso al test tra quanti non siano consapevoli del proprio stato sierologico e che non si sono mai rivolti, e non si rivolgerebbero, alle strutture tradizionali . Per intercettare queste fasce di popolazione la Lila offrirà la possibilità di effettuare test rapidi in modalità anonima, in ambienti non convenzionali e ad accesso facilitato, sia pure in un rapporto di stretta sinergia e complementarietà con presidi e istituzioni pubbliche.

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Da Liz Taylor e Rock Hudson ad oggi: non calano gli ossessionati dal virus
(notizie)

Nel 1985, la pubblicazione della diagnosi da Hiv da parte dell'attore americano Rock Hudson aveva scatenato il terrore in chi gli si era avvicinato. Nel 2015 un ufficio scolastico suggerisce a una bambina con Hiv di fare lezioni a distanza. La paura del virus anche in assenza di rischi non è cambiata in 30 anni, come confermano i dati dei centralini telefonici Lila.

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Lettera aperta a Mattarella: emergenza Hiv tra i giovani, serve una strategia a partire dalle scuole
(notizie)

Abbiamo scritto al Presidente della Repubblica per chiedere il suo intervento per bloccare l'epidemia di Hiv che in Italia colpisce ogni anno circa 4000 persone con incidenza maggiore tra i giovani. Chiediamo in particolare che siano avviati nelle scuole percorsi di educazione all'affettività e alla sessualità.

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Rapporto centralini Lila: aumentano le persone che non fanno il test dell'Hiv
(notizie)

Come Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids denunciamo la crescita progressiva del numero di persone che non si sono mai sottoposte all'esame dell'Hiv: nel 2015 oltre il 20% di chi ci ha contattato non aveva mai fatto il test. Il dato sale al 36% in uno studio condotto sulla popolazione generale.

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World Aids Day 2015: giornate di test gratuito e eventi in tutta Italia
(notizie)

In occasione della giornata mondiale per la lotta all'Aids, la LILA organizza giornate di test gratuito e altri eventi nelle sue sedi di Bari, Bologna, Cagliari, Catania, Como, Livorno, Firenze, Milano, Roma, Torino e Trento in cui saranno distribuiti preservativi a marchio Coop donati dall'azienda italiana.

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Testing Week: dal 20 al 27 novembre screening gratuito per Hiv e Epatite C
(notizie)

Quest'anno l'offerta del test riguarderà Epatite C oltre che l'Hiv. Hanno aderito le nostre sedi di Milano, Bari, Catania Torino e Trento insieme a centinaia di associazioni della regione europea dell'Oms. Vi aspettiamo dal 20 al 27 novembre!

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Rischio Aids per chi usa droghe in Italia maggiore del 15% che in Europa
(notizie)

Nel nostro Paese il 43% delle persone che assumono sostanze per via iniettiva arriva tardi alla diagnosi da Hiv contro il 29% della media europea, a causa dello scarso uso del test, che è assente in quasi il 70% dei Sert italiani.

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L'Hiv non è la peste
(notizie)

Sempre più spesso i media definiscono le persone con Hiv come "untori" ma il termine non è appropriato e il terrore che provoca rischia di favorire la diffusione del virus. Per fermare l'Aids bisogna bloccare lo stigma, usando linguaggio e immagini non discriminatori.

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Qualsiasi sia il lavoro l'Hiv non conta!
(notizie)

Un convegno per discutere di Hiv e mondo del lavoro. L'appuntamento è a Roma per giovedì 15 maggio, con l'obiettivo di fare il punto sulle leggi, la realtà dei fatti e la vita dei lavoratori che vivono con l'Hiv. Oltre ai relatori della Lila, al tavolo siederanno altri rappresentanti della società civile, operatori della ricerca e membri delle istituzioni. Per parlare di aspetti legali, clinici, sociali, politici, a partire dal caso esemplare del ministero della Difesa, che accetta solo persone "Hiv negative".

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