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IL DOPPIO RADDOPPIO DELLA TOSCANA
(dalle regioni)

Fabio Voller, dirige l’osservatorio di Epidemiologia dell’agenzia di Sanità Toscana, che dal 2010 gestisce il sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi da infezione da Hiv della regione. Secondo il report dell’agenzia pubblicato a novembre 2015, il numero di nuovi casi non solo è stabile, ma si ripete negli anni: 219 sono le nuove infezioni rilevate nell’anno 2011 ma anche nel 2012, mentre 233 sono i nuovi i casi sia nell’anno 2013 che nel 2014. Non viene rilevato dall’agenzia invece il numero di test somministrati nella regione “a causa della mancata implementazione di sistemi informativi”. Anche in Toscana i Sert non notificano i dati dei test effettuati. E il ritardo di pubblicazione, secondo Voller, dipende dalla scarsa pressione mediatica.

 

 Con quale sistema informatico vengono registrate le diagnosi di positività al virus?

In Toscana la rete di sorveglianza delle infezioni da HIV è costituita dalle Unità Operative di Malattie Infettive delle Aziende Sanitarie e dall’Unità Operativa complessa Malattie Sessualmente Trasmissibili Tali Unità Operative, come richiesto dal decreto del 2008 sono state individuate tra le strutture già dotate dei requisiti per fare diagnosi, counselling e presa in carico delle persone sieropositive. I dati vengono raccolti dai medici che operano nelle strutture menzionate. Per ogni centro è stato identificato un medico referente del sistema di sorveglianza responsabile della raccolta e della trasmissione dei dati. La scheda che fino al 2014 era cartacea, è stata informatizzata tramite una maschera di inserimento dati appositamente predisposta dall’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana. Ars ha fornito ad ogni U.O. l’applicativo per l’inserimento dei dati. Con cadenza bimestrale i referenti del sistema di sorveglianza estraggono dal database informatizzato il file contenente le schede inserite e lo invieranno all’ARS via web secondo le modalità predisposte dalla stessa Agenzia nel rispetto della normativa sulla privacy.

 

Con che periodicità notificate al Centro Operativo Aids?

Abbiamo una scadenza che mi pare sia giugno, per Aids è giugno e per Hiv è marzo: la notifica viene fatta regolarmente per quanto riguarda la regione Toscana. Pubblichiamo i dati a dicembre, perché c’è poca pressione mediatica per avere i dati nel frattempo, a differenza di altre patologie.

 

In che modo vengono integrati il registro Aids cartaceo e quello digitale sulla sorveglianza Hiv?

I dati cartacei vengono informatizzati in ARS attraverso una maschera di inserimento e i due database dialogano attraverso il codice identificativo criptato che identifica il soggetto

 

Quale tipo di test viene utilizzato nei centri Hiv AIDS della regione toscana? In particolare viene usato il "test di avidità", in grado di identificare se l'infezione sia o meno più vecchia di 6 mesi?

Il test di avidità viene richiesto raramente, considerando le diagnosi degli anni 2009-2014 è stato effettuato solo nel 6% dei casi. Il test più frequentemente utilizzato è il Western Blot.

 

Avete notizia del numero di test effettuati nel 2014?

Il numero di test effettuati è un dato mancante perché complicato da avere. Bisognerebbe recuperarlo dai laboratori. Inoltre, ci sono strutture come i Sert, che somministrano test Hiv che non vengono registrati in nessun flusso informativo, per cui non possono essere recuperati. Nei laboratori privati c’è lo stesso problema. Abbiamo informazioni solo dei laboratori privati, accreditati. Si rischia di dare numeri che sono fischi per fiaschi. Tuttavia si tratta di un dato importante epidemiologicamente e dal punto di vista clinico.

 

Avendo fondi a disposizione li investireste in questo?Non credo sia un problema di fondi. Per la Toscana è un problema di implementare sistemi informativi che ci sono e che devono dalla fase di sperimentazione essere messi a norma. Non è un problema di fondi ma di finire le sperimentazioni.  

 

Quali sono gli interventi apportati con il progetto "Sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi da Hiv nella regione Toscana"?Nell'ambito della prevenzione delle malattie sessualmente trasmesse sono state promosse azioni in ambito scolastico (attività curriculari definite dai piani dell'offerta formativa (POF))ed extrascolastico per favorire nei giovani una affettività ed una sessualità consapevole. Inoltre con la fondazione sistema Toscana e la struttura Promozione della salute della Ex USL 4 di Prato, la Regione Toscana ha realizzato una applicazione scaricabile su Android e IOS reperibile sul sito regionale alla pagina dedicata nella sezione "Open Toscana" intitolata “I Love - Safe Sex - tutto quello che devi sapere sul sesso e che non osi chiedere." che fornisce anche indirizzi e servizi disponibili quali consultori e centri per l'effettuazione del test HIV.E' inoltre giunta alla terza edizione la campagna di sensibilizzazione rivolta a tutta la popolazione per la prevenzione dell'AIDS che si realizza in collaborazione con la Fondazione Sistema Toscana e Agis Toscana attraverso la diffusione di spot sul tema della prevenzione dell'AIDS nelle sale cinematografiche.

 

Come commenta la stabilità delle nuove diagnosi di Hiv in Toscana negli ultimi anni? In particolare il fatto che il numero delle nuove diagnosi del 2013 e del 2014 risulti sempre 233.In realtà 233 sono le diagnosi nei maschi. Nel 2014 sono state segnalate in Toscana 297 nuove diagnosi, nel 2013 erano 305. L’andamento è costante così come in Italia. Vi è una consolidata presa di coscienza del rischio tra i tossicodipendenti, ma dall’altra parte si evidenzia una scarsa percezione del rischio nella popolazione eterosessuale.

 

Ritiene che il sistema di sorveglianza sia migliorabile? In che modo?Il sistema di sorveglianza è già buono. Tuttavia potrebbe essere migliorato, riducendo le criticità ancora presenti: la qualità dei dati, che presenta proporzioni di dati mancanti, il ritardo nella segnalazione dei casi da parte di alcuni centri.

EMILIA ROMAGNA, UN SISTEMA CHE CI PROVA
(dalle regioni)

Erika Massimiliani, referente del “Sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV” della Regione Emilia-Romagna, ci racconta gli sforzi fatti nel suo territorio per implementare l’analisi statistica della distribuzione dell’Hiv-Aids. Fermo restando che tutto è determinato da un decreto che ancora richiede il doppio registro Aids e Hiv, che anche qui si sovrappone senza possibilità di intervento, l’Emilia Romagna è di sicuro la regione che ha maggiormente investito e ha ritenuto importante dare uno sguardo serio ai dati. L’aumento dei casi annuali, proprio lì, parla chiaro. Va evidenziato anche il grande sforzo in corso per disporre il test di avidità.

 

Quanti e quali sono i centri clinici o altri centri di notifica da cui raccogliete le segnalazioni delle nuove diagnosi di Hiv/AIDS?

A partire dal 1 gennaio 2009 in Regione Emilia-Romagna è stato istituito il “Sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV” in seguito al Decreto Ministeriale “Istituzione del sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezioni da HIV” del 31.03.2008, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 175 del 28 luglio 2008. Il sistema registra le nuove diagnosi relative ad adulti e bambini presi in carico dalle strutture specialistiche di assistenza, ovvero da 11 Unità operative o ambulatori di malattie infettive e da 2 Unità operative di pediatria esperte nell’assistenza a bambini HIV. Nello specifico i centri sono: UO M.I. Piacenza, UO M.I. Parma, UO M.I. Reggio Emilia, UO M.I. Modena, UO M.I. Osp. S.Orsola Bologna, Ambulatorio M.I. Osp.Maggiore Bologna, Ambulatorio M.I. Imola c/o UO Med. Generale, UO M.I. Ferrara, UO M.I. Osp. Ravenna, UO M.I. Forlì e Cesena, UO M.I. Rimini; UO Oncoematologia Pediatrica Parma e UO Pediatrica Osp. S.Orsola Bologna.

 

Con quale modalità i centri clinici segnalano al sistema regionale di sorveglianza le nuove diagnosi?

Ad oggi la scheda di segnalazione delle nuove diagnosi di infezione da HIV è informatizzata con un modulo ad hoc all’interno del sistema di Sorveglianza regionale delle Malattie Infettive (SMI), piattaforma web-based che dal 2012 consente la registrazione e trasmissione in tempo reale di tutti gli eventi infettivi segnalati in Emilia-Romagna. Come previsto dal DM, i centri inseriscono ed inviano in Regione i dati HIV in modo anonimizzato; il Servizio Prevenzione Collettiva e Sanità Pubblica della Regione provvede poi annualmente a trasmettere i dati al Centro Operativo AIDS (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità che si occupa per conto del Ministero della Salute di raccogliere i dati e di gestire il sistema di sorveglianza HIV a livello nazionale.

 

Il registro delle nuove diagnosi da Hiv tiene conto delle nuove diagnosi contenute nel registro AIDS? In che modo?

No. I due sistemi di sorveglianza sono indipendenti e strutturalmente diversi. La diversa modalità di rilevazione dei dati anagrafici (anonimizzati per HIV, nominativi per AIDS), non permette l’integrazione diretta delle due banche dati. Nonostante ciò, l’infezione e la malattia sono entrambe monitorate e descritte nella reportistica annuale regionale.

 

Quale tipo di test viene utilizzato? In particolare, viene usato il "test di avidità"?

Sì. Il test di avidità, se richiesto dal medico che ha preso in carico il paziente, viene eseguito dal Laboratorio Retrovirus - Centro di Riferimento Regionale per l'AIDS del Policlinico S. Orsola di Bologna e l’esito viene registrato nella scheda del sistema di sorveglianza regionale.

 

Ritiene che il sistema di sorveglianza sia migliorabile? In che modo?

Il sistema di sorveglianza è già stato migliorato nel corso degli ultimi anni: esso contiene infatti diverse informazioni non richieste dal DM, integrate in collaborazione con la Commissione regionale consultiva tecnico-scientifica per la promozione di interventi per la prevenzione e la lotta contro l'aids e le Associazioni di volontariato. Tali informazioni sono: provincia di domicilio, cittadinanza, informazioni sui test negativi precedenti alla diagnosi, specifiche sulla profilassi in caso di modalità di trasmissione verticale e sulla motivazione di esecuzione del test. Rimane invece non integrata l’informazione sulla diagnosi di AIDS (registrata come sì/no e data di diagnosi), ritenuta ad oggi informazione facoltativa. Ulteriori informazioni che potrebbero essere introdotte sono quelle relative allo stato di salute del paziente, sempre al momento della diagnosi, quali ad esempio eventuali coinfezioni tipo epatiti virali, tubercolosi, ecc.

 

Negli ultimi anni sono stati realizzati progetti di miglioramento del sistema di sorveglianza?

Sì, oltre alle informazioni aggiuntive introdotte sulla scheda di segnalazione e citate nella risposta precedente, un ulteriore miglioramento attuato è stato quello di rendere tempestiva la notifica utilizzando il sistema web-based SMI. All’inizio dell’istituzione del sistema di sorveglianza la notifica avveniva per via cartacea con notevoli ritardi nella trasmissione delle schede, nella loro informatizzazione e conseguentemente nella disponibilità di dati completi e aggiornati.

Un prossimo progetto a cui la Regione sta già lavorando è quello di implementare un flusso ad hoc che raccolga prospetticamente, in modo omogeneo e strutturato nel tempo, tutte le informazioni cliniche, di laboratorio e riguardanti la terapia relative ai pazienti affetti da HIV (ad oggi disponibili solo a livello aziendale), al fine di poter effettuare analisi epidemiologiche longitudinali a livello centrale sul monitoraggio delle terapie e sulla somministrazione di farmaci. Tale flusso sarà un valido strumento che consentirà di calcolare il numero di pazienti affetti da HIV in cura (i cosiddetti casi prevalenti ad oggi non quantificabili) e permetterà di monitorare le cure e quantificare i costi di gestione.

CREEREMO IL BOLLETTINO DELLA CAMPANIA
(dalle regioni)

Guglielmo Borgia, dal 1996 direttore del reparto Malattie Infettive dell'Ospedale Policlinico Federico II di Napoli, è dal 2011 responsabile scientifico del Centro di Riferimento Aids della regione Campania. Ricorda che la regione - che ha registrato 179 nuove infezioni nel 2014 e 193 nel 2013, sta investendo nell’offerta “attiva” dei test alcuni gruppi di persone: donne incinte, tossicodipendenti e persone con tumori. Tuttavia i risultati positivi dei test somministrati in ospedali periferici non vengono automaticamente registrati nel sistema di sorveglianza regionale. E non ha competenze in materia di registro Aids.

 

Come vengono registrate le nuove diagnosi di Hiv in Campania?Come responsabile scientifico del centro di riferimento Aids della regione Campania, raccolgo ogni tre mesi i dati da tutti i centri clinici regionali - i cinque dipartimenti di malattie infettive degli ospedali di Avellino, Benevento, Caserta, Napoli, Salerno - e poi li trasmetto al Centro Operativo Aids dell’Istituto Superiore di Sanità, tramite il programma informatico che ci ha dato l’Iss. I dati del 2015 li ho mandati i primi di maggio e sono sotto revisione.

 

In che modo gli ospedali segnalano all’Osservatorio?C’è un responsabile della sorveglianza per ogni ospedale che ho fatto nominare con decreto regionale, che raccoglie i dati e me li invia, sia via mail che in formato cartaceo per quanto riguarda il dipartimento del Federico II che dirigo.   Stiamo ampliando l’offerta attiva del test, per alcune categorie di persone come le donne in gravidanza: se una donna partorisce è giusto che faccia il test. Se partorisce in un piccolo ospedale e il test esce positivo, la manderanno a uno dei centro di terzo livello – i cinque ospedali che riferiscono al centro regionale - dove viene fatto lo screening.

 

 Se poi questa donna non va all’ospedale di terzo livello, che succede? Se il test esce positivo, dicono al paziente di rivolgersi al centro di terzo livello. Se poi non ci va, non possono mica costringerlo.

 

Voi tenete conto del numero dei test somministrati a livello regionale? No. Bisognerebbe chiedere ai laboratori per quello.

 

Fate un report regionale annuale?I dati sono tutti sul bollettino nazionale, ma quest’anno voglio fare anche il bollettino della Campania.

 

Come integrate il sistema di sorveglianza Hiv con il registro Aids?

Io non mi occupo del registro Aids.

 

Chi se ne occupa?Non lo so.

 

Può essere migliorato il sistema di sorveglianza? Si credo che si possa fare un sistema più capillare, come abbiamo iniziato a fare con l’offerta attiva del test: abbiamo individuato alcuni gruppi a livello regionale, cui viene offerto il test attivamente: donne in gravidanza, tossicodipendenti, persone che hanno patologie come linfomi, figli di donne sieropositive. >