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ROMA, UN ALGORITMO PUO' FAR SPARIRE
(dalle MTS)

C’è un ambulatorio molto conosciuto a Roma, la "stanza 13” dell’Istituto Nazionale di Malattie Infettive Libero Spallanzani, punto di frontiera nella diagnosi HIV della capitale. Si fanno test, si discute con un counselling approfondito, si danno risposte. Tra i clinici che si occupano della Stanza 13 abbiamo incontrato Gabriella De Carli e Nicoletta Orchi, infettivologhe, e non c’è che dire: la sorveglianza a Roma ha un problema serio.

Delle circa 400 nuove diagnosi di da Hiv segnalate nel 2014 dallo Spallanzani, un centinaio sono state diagnosticate in ambulatorio o in regime di ricovero,  mentre i casi restanti  provengono da altri centri medici: laboratori privati, Asl e altri ospedali. In questo modo sono passati per l’istituto romano circa due terzi dei  598 nuovi casi segnalati in tutto il Lazio nel corso dell’anno. Da quando la “Stanza 13” è diventata un ambulatorio con diversi infermieri dedicati, sono quasi 11mila ogni anno le persone che vi si rivolgono, per fare test e ricevere counseling per l’Hiv e altre malattie sessualmente trasmesse, o dopo una prima diagnosi di infezione. Ma basta essere nati nello stesso giorno e nello stesso comune per sparire dalla conta: il sistema cancella automaticamente quelli che reputa “doppioni”.

 

“Degli otto casi di nuova diagnosi che abbiamo visto negli ultimi due giorni, oltre la metà era inconsapevole del proprio rischio, ed ha eseguito il test casualmente o su indicazione medica per la comparsa di una patologia” ci dice subito Gabriella De Carli.

Siete voi come ambulatorio che notificate i nuovi casi all’osservatorio regionale?

GDC: Nel Lazio le notifiche delle nuove diagnosi vengono fatte da ciascun laboratorio della regione. Le nuove diagnosi di infezione che vengono notificate dal laboratorio dello Spallanzani al centro regionale sono circa 400 ogni anno, delle quali poco più della metà  sono conferme di casi identificati in altri centri. Il sistema usato fino ad oggi in regione è basato sul modulo western blot: la prima parte è compilata dal laboratorio e la seconda dal centro che vede la persona. Nel modulo inseriamo informazioni che il laboratorio non ha, come il fattore di rischio o se la persona risultata Hiv positiva avesse eseguito un test negativo in precedenza. Lo Spallanzani non è tanto il centro che fa la maggior parte delle notifiche, quanto il centro di raccolta di Roma per il trattamento.

Vi sono persone che non vengono a ritirare il test?

GDC: Sì quando non è stato richiesto dalla persona ma prescritto insieme ad altre analisi; ad esempio per i test prescritti per genitorialità responsabile, anche un 30 per cento, ma è un fenomeno che riguarda anche i risultati di altre analisi. Molti ritengono che verrebbero avvisati se fossero positivi: dal fatto che non sono stati chiamati deducono che non sono positivi.

Se la persona non viene a ritirare il test viene fatta la notifica?

GDC: Se i test non vengono ritirati la notifica viene fatta ugualmente. E comunque quando ci sono test positivi facciamo ogni sforzo per rintracciare la persona e informarla; venire a conoscenza della propria diagnosi è essenziale.  

Ritenete che i casi segnalati annualmente dalla regione Lazio descrivano con precisione l’infezione da HIV nella regione?

(A rispondere è la dottoressa Nicoletta Orchi, ndr): I dati della sorveglianza del Lazio fino al 2015 sono stati notificati dai laboratori e poi elaborati dall’Agenzia di Sanità Pubblica regionale che calcola il numero corretto di nuove diagnosi sulla base dell’algoritmo usato per la notifica. L’algoritmo è formato da tre informazioni: comune e giorno di nascita, sesso. I dati doppi vengono cancellati.  Oggi la nostra regione certamente sottostima, perché è facile che in una città come Roma ci siano persone dello stesso sesso nate lo stesso giorno con una diagnosi di Hiv. Si tratta di un sistema che era valido nell’'85 quando le diagnosi erano poche ma che oggi è superato. Il codice da quest’anno sarà cambiato e formato dalle informazioni stabilite nel decreto sulla sorveglianza del 2008. Poi c’è un problema di sottonotifica: alcuni laboratori potrebbero non notificare, come in tutti i sistemi di sorveglianza.

Come Spallanzani usate il test di avidità: quante sono le infezioni recenti tra quelle diagnosticate?

NO: Secondo lo Studio Epidemiologico sulle Nuove Diagnosi di Infezione da HIV nel Lazio, coordinato dallo Spallanzani e al quale collaborano gli altri centri della Regione come Tor Vergata e il Policlinico, le infezioni recenti, acquisite negli ultimi 6 mesi sono il 18-20% delle nuove diagnosi. Un terzo delle persone scopre di avere l’HIV molto tardi.

 

A BOLOGNA TANTISSIMI TEST NON RITIRATI
(dalle MTS)

 

“A Bologna c’è un numero spropositato di persone che fanno il test Hiv e poi non vengono a ritirarlo”: Antonietta D’Antuono, dermatologa e venereologa, coordina l’ambulatorio Mts  (Malattie a Trasmissione Sessuale) dell’ospedale S. Orsola Malpighi di Bologna - il principale per il trattamento dell'Hiv nel capoluogo emiliano - evidenzia il grande numero di persone che effettuano il test senza però richiederne il risultato. Nel centro Mts si recano ogni giorno 50-60 persone per esami, visite specialistiche, piccoli interventi e counselling  per tutte le malattie a trasmissione sessuale. Ma non è quell’ambulatorio a fare le notifiche. Perciò si può ricevere una diagnosi di positività e sparire nel nulla, per paura o...

 

Come vengono registrati i nuovi casi di Hiv: c’è un sistema cartaceo o informatizzato?

Come ambulatorio abbiamo uno schedario cartaceo che viene chiuso a chiave e non esiste alcuna scheda personale di un paziente informatizzata.  Se viene da me una persona a fare il test e risulta positiva, gli do la comunicazione della positività, gli spiego cosa vuol dire e tutte le altre informazioni necessarie. Poi però la registrazione dei dati la fa il dipartimento di malattie infettive. Loro prendono in carico il paziente, gli fanno gli esami successivi e notificano al sistema di sorveglianza il nuovo caso. Noi possiamo vedere anche 50 casi al giorno ma non notifichiamo niente: la prerogativa di fare la notifica al sistema di sorveglianza ce l’hanno solo loro. Anche se il laboratorio di microbiologia che fa i test in tutta la provincia di Bologna, per MTS e le Malattie Infettive, è lo stesso.

 

Che cosa succede con i test effettuati e non ritirati?

Di test Hiv fatti e non ritirati ce ne sono una quantità spropositata, il numero di persone che non vengono a ritirarli è incredibile, tanto che ci sta creando un grosso problema di carta di cui non sappiamo cosa fare, a parte l’eventuale diagnosi di positività al virus. Mi chiedo che cosa viene a fare il test tutta questa gente. Alcuni non vengono proprio a ritirare gli esami, molti vengono addirittura un anno dopo, chiedendo l’esame dell’anno prima. Questa è una piaga per noi, un problema enorme. Anche perché oggi l’ospedale chiederebbe il pagamento di tutti gli esami non ritirati entro due mesi. Da noi non è così perché non ho mai mandato agli uffici i nomi di quelli che non hanno ritirato per mantenere la loro riservatezza. Però la quantità di esami cartacei accumulati è un problema e ci stiamo informando su come dobbiamo procedere per risolverlo.

 

Cosa succede se i test non ritirati sono positivi?

Quando ogni giorno arrivano gli esiti degli esami in cartaceo, io li guardo, per cui lo so se tra gli esami non ritirati ci sono esiti positivi. Aspetto un poco, non li chiamo il giorno dopo, ma dopo 2-3 mesi. Mi sarà capitato negli ultimi anni 3 o 4 volte l’anno in media. A parte una volta, non ho trovato mai le persone. O per scelta non rispondono oppure non sono più in Italia: per esempio uno era andato all'estero.

Vengono usati i test di avidità, che permettono di tracciare l’anzianità dell’infezione?

Si vengono usati da circa una 2-3 anni. Tuttavia nel foglio della diagnosi c’è una postilla che dice che il test di avidità non è un test validato: c’è chi non ci crede, anche se il nostro reparto di malattie infettive la pensa in altro modo.

In che modo viene garantito l'anonimato delle persone che vengono a fare il test?

Il test da noi non è anonimo perché dobbiamo compilare un’impegnativa, anche se la facciamo noi e non richiediamo che venga compilata dal medico curante. Molto raramente ci è capitato un paziente che si sia rifiutato di fare un test non anonimo: su 50-60 persone che vediamo ogni giorno per vari test, capiterà tre volte l’anno. In questi casi diamo loro il numero verde del comune, che indirizzerà queste persone in qualche poliambulatorio dove il test si può fare in anonimato, come il Carpaccio o il Chiarini. In questi ambulatori, non solo la persona che fa il test non è rintracciabile ma non gli viene dato neanche il referto scritto: le risposte vengono date al telefono.

 

Quali dati vengono presi a chi viene fare il test al Mts?

Prendiamo dati anagrafici e contatti. Poi chiediamo perché la persona è venuta a fare il test, se è la prima volta che lo fa, se c’è un rischio databile, questo per informare sul “periodo finestra” nel quale l’infezione può non essere rilevata.

Da alcuni anni il sistema di sorveglianza nazionale segnala circa 4000 nuove diagnosi di Hiv all'anno. Il dato delle nuove infezioni sembra rimanere stabile. Cosa ne pensa?

Forse il trend numerico è stabile, poi bisogna capire all’interno di questi numeri chi sono le persone che si infettano, perché ci possono essere delle differenze di tipologia di popolazione.

IL RADDOPPIO DI MILANO
(dalle MTS)

 

Con 6765 persone che si sono rivolte ai suoi servizi nel 2015, il Centro di Riferimento Hiv e Malattie a Trasmissione Sessuale (Crh/Mts) di viale Jenner a Milano – che garantisce test e visite specialistiche completamente anonime - ha un numero di utenti in costante crescita ma anche impressionanti risultati: 75 casi di Hiv segnalati nel 2014. Lo stesso esatto numero del 2015. Scherzi statistici o anomalie? Il Centro registra quasi un decimo dei casi di Hiv notificati dalla regione Lombardia (845 nel 2014). Il suo direttore Gianmarino Vidoni, medico specialista in malattie infettive, spiega come la scheda di notifica di un nuovo caso di Hiv viene completata solo quando l’utente va a farsi curare in un ospedale. Anche se non è completata la scheda viene presa in considerazione dalla regione e notificata al Centro Operativo Aids. Vidoni lancia anche l’allarme sull’aumento spropositato di casi di Sifilide e gonorrea, spesso “non riconosciute e non notificate” e “porta d’ingresso dell’Hiv”.

 

Come funziona il sistema di registrazione delle nuove infezioni da Hiv?

Abbiamo un sistema informatico sia per la registrazione delle infezioni da Hiv e sia per le altre malattie sessualmente trasmesse. Si tratta di un software gestionale collegato con il nostro ambulatorio cui inviamo tutti i campioni. Il referto è digitalizzato, informatizzato e anonimo perché usiamo un codice alfanumerico che non identifica nome e cognome dell'utente. Il referto a noi torna in via informatica e da qui viene consegnato al paziente quando viene a ritirarlo.

 

In che modo avviene la notifica alla regione di una nuova diagnosi positiva?Le infezioni da Hiv come le sifilidi e le gonorree, in quanto infezioni a notifica obbligatoria per legge, vengono registrate con un sistema informatico regionale che poi trasmette i dati al ministero della salute. Per le siero conversioni la scheda di notifica è composta di due parti: la prima parte deve essere compilata dal primo centro segnalante – come il nostro Crh - cui il laboratorio invia la diagnosi del nuovo caso di Hiv. La seconda parte deve essere redatta dall'ambulatorio di malattie infettive dell’ospedale dove il paziente fa l’accertamento di secondo livello: la conta di Cd4 e altri esami. Sono cinque a Milano gli ospedali in cui il paziente può recarsi: noi prendiamo anche l’appuntamento, se il paziente lo vuole, oppure gli spieghiamo le opzioni possibili. L’ospedale è in grado tramite codice alfanumerico di riconoscere il paziente.

 

Cosa succede invece, se la persona non va in ospedale e non compila la seconda parte della scheda di notifica?Se non ci va la scheda sarà incompleta: il codice alfanumerico sarà composto dalla prima, dalla quarta e dalla quinta lettera del nome, dalla data nascita e dalla città residenza senza il codice fiscale, perché il codice di esenzione viene erogato dal reparto ospedaliero di malattie infettive. Ma il caso sarà comunque notificato dalla regione al Centro Operativo Aids dell’Iss.

 

Che succede se qualcuno non ritira il test?Se una persona non viene a ritirare il test, non possiamo rintracciarla salvo che abbia deciso spontaneamente di darci nome e cognome. Le persone che non ritirano il test sono circa il 10% degli utenti. Chi non ritira il test e risulta Hiv positivo è circa il 2%, che ogni anno significa 1-2 persone. Una percentuale bassa che sfugge oppure che è andata a curarsi altrove.

 

In che modo si conciliano il sistema di sorveglianza Hiv e il registro di Aids?Il registro dei casi di Aids è compito dell’ospedale: la scheda di Aids viene compilata da colui il quale fa una diagnosi certa di una patologia evocativa di caso di Aids, come ad esempio un linfoma. L’ospedale notifica, sempre per via informatica, il caso di Aids, prima alla regione e poi al Ministero. Per diagnosticare un caso di Aids, prima bisogna fare degli approfondimenti. Anche per questo tutte le notifiche hanno un ritardo fisiologico rispetto all’evidenza, anche per il registro tumori è così. Può accadere che la notifica viene letta 40 o 60 giorni dopo essere stata inserita nel sistema.

 

Questo ritardo di notifica riguarda anche la sorveglianza Hiv?Anche sull’Hiv il dato può non essere puntuale: se la notifica all’Iss invece che a marzo (come prevede la legge ndr.) viene fatta ad aprile, non sarà segnalata nel bollettino di quell’anno. Ogni anno comunque i casi che sfuggono possono essere il 3%: i numeri variano di poco rispetto a una volta. In città come Milano, nelle fascie di età dai 25 ai 45 anni la prima malattia infettiva notificata in termini numerici è l’infezione da Hiv, poi viene la sifilide.  Questo significa che il sistema di sorveglianza funziona. La situazione è molto peggiore per altre malattie sessualmente trasmesse come sifilide e gonorrea, che spesso non vengono neanche notificate perché non vengono riconosciute. Eppure sarebbe di massima importanza monitorarle perché sono l’anticamera dell’Hiv.

 

In che modo sifilide e gonorrea sono l’anticamera dell’Hiv?Se io mi prendo una sifilide e me ne faccio due in un anno, vuole dire che non uso protezioni nei miei rapporti. Sifilide e gonorrea si beccano molto più facilmente che l’Hiv , ma è un segnale di un comportamento. Il fatto che noi non andiamo a indagare queste patologie che sono altamente infettive, facilmente curabili e bonificabili, agganciando questi pazienti si può fare prevenzione sull’Hiv. A livello europeo hanno ripreso in considerazione, per quanto riguarda la sanità pubblica, le infezioni sessualmente trasmesse. E’ questa l’attenzione che secondo noi operatori del settore, è gravemente carente nel nostro paese, dove stiamo ancora a discutere se questi esami debbano essere esami gratuiti o a pagamento.