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I DATI STABILI A CHI SERVONO?
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Proviamo a mettere in ordine le questioni: la statistica in ambito sanitario è una cosa molto seria. Perché alla solitudine dei numeri corrisponde l’altrettanto inesorabile solitudine della politica. Realizzare un’inchiesta su “come si conta la salute?”, in particolare quella dei casi hiv-aids, è stato un viaggio complesso dentro il già noto: i dati che tanto piacciono ai media, 4000 nuovi casi (circa) di nuove diagnosi all’anno, stabili e conformi, sono dati quantomeno non plausibili. E lo sanno tutti.  

Lo sanno gli osservatori europei, che non li considerano affidabili. Lo sanno e lo pensano molti clinici, che arrivano a non valutare l’apporto statistico sostanziale alla loro missione e al loro impegno nelle cure; lo sanno i politici, che preferiscono un dato stabile per evitare di dover rispondere con serietà ad un allarme che parimenti molti condividono. La diffusione dell’Hiv-Aids in Italia non è un dato noto. Perlomeno non così certo. Manca per averne contezza un parametro: le sieroconversioni riconosciute e sorvegliate su che base di test somministrati vengono calcolate?Ce lo spiega bene la professoressa di biostatistica Carla Rossi: se non sappiamo quanti test facciamo in Italia come possiamo pensare di avere un quadro statistico esaustivo? Occorrerebbe contare quantomeno i test negativi. Ma non si fa.

Potremmo provare allora ad accontentarci della conta degli esiti positivi, qualcosa sarebbe. Ma neanche di quelli possiamo avere un dato certo. Troppo diversi i sistemi di sorveglianza da regione a regione, troppo aleatorie le variabili, troppo fragili i sistemi di registrazione del dato.Vogliamo dire che il Lazio, maglia nera nei confini dell’inchiesta, usa ancora un sistema di notifica cartaceo, affidato ai corrieri, che rimbalza di stanza in stanza, con un codice che esclude i doppi che siano nati nello stesso giorno, nello stesso luogo e con lo stesso sesso? Come se a Roma non potessero essere nati due “Giovanni” nello stesso giorno ed essere diventati entrambi persone sieropositive?

Vogliamo dire che a Milano per due anni in un medesimo contesto c’è stato lo stesso esatto numero di sieroconversioni, 75 a 75? Un dato che anche solo teoricamente dovrebbe mandare in soffitta ogni riflessione possibile sulla variabile distributiva tra le popolazioni maggiormente esposte. Vorrebbe dire che dentro quei “75" tutto, in due anni, sarebbe rimasto esattamente uguale o variato in maniera omogenea. Nessuna variazione tra gli msm o tra i tossicodipendenti se non proporzionale, per usare una relazione cara ad altri anni. O vogliamo dire che la stessa cosa accade nella serissima Toscana, dove i dati si ripetono identici per due volte di seguito in quattro anni?

Vogliamo parlare di percentuali? Facciamolo: Barbara Suligoi, dall’Iss ci dice che forse c’è un 10% di dati che sfuggono. In base a cosa li stima? Non è dato comprenderlo. Responsabilizza giustamente la coesistenza del registro Aids e di quello Hiv. Istituzioni di epoche passate gravate da storie e destini ormai superati. Ci racconta che da 6 anni chiede al Ministero della Salute una revisione e unificazione del registro. Senza fortuna.Eppure l’Emilia Romagna come sempre ci insegna che qualcosa si può fare. E che i dati sono importanti per sviluppare proposte e immaginare interventi.

Ma anche lì un luogo di screening delle malattie sessualmente trasmesse può riscontrare una positivizzazione al test e non notificare nulla, perché può farlo solo un ambulatorio di malattie infettive: cioè si può uscire dal centro mts con una diagnosi e disperdersi nel nulla senza che il dato sia mai registrato. Così come a Roma, nell’importantissima eccellenza che è lo Spallanzani, sembra che il 6% dei pazienti si perda per strada e non si sappia dove vada, a detta di Enrico Girardi, Direttore del Dipartimento di Epidemiologia e di Ricerca Preclinica intervistato per questa inchiesta.

Perciò restano a galla alcune domande: come possiamo valutare stabile, con queste falle, l’incidenza dell’hiv nella nostra società? Sarà grazie a questa stabilità “forzata" dei dati che le campagne di prevenzione latitano e sono così poco interessanti per il governo e poco richieste dallo stato sociale? Che informazioni abbiamo sulla spesa farmacologica, elemento che potrebbe dirci qualcosa in più?Perché se così fosse significa che ci sono generazioni scippate di informazioni sui loro rischi.

E’ il lato umano della medicina. Far sapere che l’Hiv-Aids c’è ancora e non dimentica di far sentire la sua presenza.

Allora mi permetto una richiesta, a margine di questa inchiesta. Ministra Beatrice Lorenzin ci racconti il suo punto di vista. E’ consapevole di tutto questo? Quanto dovremo aspettare ancora per unificare questo benedetto registro delle segnalazioni? Quanto per avere un dato sui test somministrati in Italia? Quanto per non riscontrare più diagnosi neonatali? Quando per non vedere più almeno 4000 diagnosi all'anno?

La solitudine delle percentuali
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La nostra esistenza è immersa nella statistica. Ogni giorno leggiamo percentuali e stime su qualsiasi argomento, dal cibo all’anima. Se poi la statistica si occupa di medicina e salute il dato diventa sostanza di vita e elemento fondante della politica. L’Hiv ha un sistema di controllo statistico che si chiama Sorveglianza. E’ istituito da due decreti, uno per i casi di Aids, risalente al 1986 e uno per i casi di Hiv del 2008. Seguono iter diversi ma dovrebbero raggiungere lo stesso risultato: raccontarci in questo paese quanta gente viva con l’hiv e quante persone raggiungano lo stadio dell’aids. Confermarci che quei dati, che tanto piacciono ai media, dei circa 4000 nuovi casi all’anno siano così attendibili da poter costruire su questi l’identikit di una nazione e delle sue politiche sanitarie. Contare la salute per contare cosa fare. Ma la nostra inchiesta fa emergere una realtà ben diversa. E una pericolosa rimozione politica. Per commentarla abbiamo incontrato Carla Rossi, una docente di statistica in campo biomedico e sociale all’Università di Tor Vergata a Roma che il mondo Hiv lo conosce bene. 

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