Comunicati Stampa 2018

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LILA Nazionale Onlus | Lega italiana per la lotta contro l'Aids | Via Varesina 1, Como

freccia Hiv e media. Breve guida per gli operatori dell'informazione

Tutta l’Europa fa il test! Dal 23 al 30 novembre 2018 la Testing week promuove il test per HIV ed epatiti. La LILA in campo.

La Testing Week, volta a promuovere i test per la diagnosi dell’HIV e delle epatiti virali, torna in tutta Europa dal 23 al 30 novembre 2018. In cinquantatré paesi della vasta regione europea dell’OMS, oltre 600 organizzazioni della società civile, delle associazioni medico-scientifiche e dei servizi sanitari si mobiliteranno per moltiplicare l’offerta di questi accertamenti. Obiettivi della mobilitazione: combattere il sommerso, far conoscere i vantaggi di una diagnosi precoce, sensibilizzare i governi a compiere il massimo sforzo per implementare questi servizi. Conoscere il proprio stato sierologico, sapere se si è contratto l’HIV o le epatiti B e C, patologie che, spesso, si presentano in associazione, è fondamentale per accedere tempestivamente ai trattamenti in grado di preservare la salute dei singoli e della collettività.“Test, Treat, Prevent”, ossia “testare, trattare, prevenire” è lo slogan dell’iniziativa promossa da HIV in Europe alla quale, la LILA aderirà, anche quest’ anno con il rafforzamento, in ben nove sedi, dell’offerta di Test rapidi per l’HIV e l’HCV.

Qui gli orari e gli indirizzi di tutti i servizi di testing

Giunta alla sua sesta edizione, la Testing Week rappresenta un momento di mobilitazione internazionale per la salute pubblica tra i più importanti e partecipati e, in questi anni, ha contribuito a rendere consapevoli del proprio stato migliaia di persone informando correttamente su prevenzione e terapie.

Il fenomeno del sommerso è oggi, rispetto a queste patologie, uno dei principali problemi di salute pubblica in Europa e nel mondo. Le stime ci dicono che, nel nostro continente, Italia compresa, almeno una persona con HIV su quattro non sia consapevole di aver contratto il virus dell’HIV. Analoghe sono le stime di UNAIDS a livello globale. Nel nostro paese oltre la metà delle diagnosi avviene, inoltre, con grave ritardo rispetto al momento in cui si è contratto il virus (late presenters), spesso quando si è già in fase di AIDS conclamata e, dunque, quando l’organismo è già molto compromesso. Questo fenomeno ha costi sociali e sanitari altissimi poiché ritarda l’accesso alle Terapie Antiretrovirali (ART) ne compromette l’efficacia e aumenta i rischi di trasmissione.

Analoghe considerazioni riguardano le epatiti virali. Nella regione europea dell’OMS le persone con epatite B e C sono stimate, rispettivamente, in quindici e quattordici milioni, la grande maggioranza non diagnosticate e, dunque, senza una cura. Tra loro, solo il 3,5% riceve i trattamenti necessari, nonostante esistano cure innovative che possono portare a una completa guarigione.

Chi scopre di avere l’HIV e accede tempestivamente alle terapie Antiretrovirali, pur non “guarendo”, può però mantenere uno stato di salute e un’attesa di vita molto simili a quelle della popolazione generale. I trattamenti odierni possono, inoltre, abbassare la presenza di virus nel sangue a livelli tali da renderlo non più rilevabile. Le persone con HIV che raggiungono e mantengono questo stato clinico non trasmettono il virus. E’ il principio della TasP, “Treatment as Prevention”: il trattamento ART, quando permette la soppressione della carica virale, diviene, cioè, anche un fattore importantissimo di prevenzione generale perché interrompe la catena dell’infezione. Nel nostro paese una quota preponderante delle oltre 100mila persone con HIV in cura presso i centri d’infettivologia, tra l’85% e il 95%, è in soppressione virologica, dunque, non infettiva. I maggiori rischi di trasmissione giungono invece da quella fascia di popolazione che non sa di avere l’HIV.

Per questo tutte le agenzie internazionali, UNAIDS e OMS in primis, raccomandano di incoraggiare, facilitare, diversificare l’offerta di test eliminando tutte le barriere che ne ostacolano la fruizione: mancanza di anonimato, richiesta di documenti, impegnative, certificati, ticket. Agli Stati Membri si raccomanda anche di favorire il test in contesti non sanitari come le associazioni e le community, in grado di essere più vicine al target. Da alcuni anni, in diverse sedi LILA, vengono offerti test rapidi per l’HIV anonimi e gratuiti, secondo il modello “community-based” che prevede l’offerta di colloqui di informazione, supporto e counselling. In caso di esito reattivo, le persone sono inoltre aiutate nell’accesso ai servizi per il test di conferma e per l’avvio ai trattamenti.

Nel corso dei dodici mesi che vanno dal 1 ottobre 2017 al 30 settembre 2018, le persone che hanno fatto ricorso ai servizi di testing della LILA sono state circa duemila. Alta la percentuale di chi ha eseguito il test per la prima volta: il 45,2%, un dato che testimonia come questo tipo di servizio sia in grado di raggiungere un target meno propenso a rivolgersi alle strutture tradizionali.

Il test è eseguito da personale formato e consiste nel prelevare con un tampone un piccolo campione di saliva o, tramite un pungi - dito, un piccolo campione di sangue. La risposta arriva in pochi minuti. Se il test è reattivo (ovvero preliminarmente positivo), la persona è indirizzata o accompagnata ai servizi pubblici per eseguire un test di conferma (test Elisa o ComboTest).

La testing week si salda quest’anno idealmente con la giornata mondiale di lotta all’AIDS. Il tema scelto da UNAIDS per La World Aids Day 2018, con lo slogan “Know your status” è, infatti, proprio il test HIV. Le agenzie ONU da tempo definiscono l’espansione dell’accesso al test un elemento cruciale delle strategie per la sconfitta dell’AIDS entro il 2030, così come sancito dagli obiettivi per uno Sviluppo Sostenibile (SDGs). Per centrare il target 2030 gli Stati Membri, tra cui l’Italia, si sono impegnati a pianificare tutte le strategie necessarie, a rendere disponibili le risorse adeguate e a rispettare una serie di obiettivi “intermedi”. L’Italia, tra i primi paesi per guanto riguarda accesso e successo delle terapie ART, è invece indietro sull’espansione dell’accesso al test e sulla lotta al sommerso.

Il Piano Nazionale Aids (PNAIDS), approvato ormai oltre un anno fa dalla Conferenza Stato-Regioni, prevede interventi innovativi e in linea con gli obiettivi ONU ma, fino ad ora, è rimasto lettera morta senza risorse e senza l’adeguata organizzazione. Per sollecitarne l’avvio, lo scorso settembre abbiamo chiesto un incontro alla ministra della Salute, Giulia Grillo, richiesta rimasta, finora, senza risposta. Confidiamo che la ricorrenza del primo dicembre possa essere l’occasione giusta per un confronto a tutto campo su un problema di diritto alla salute e di sanità pubblica la cui rilevanza non può assolutamente essere sottovalutata.

Per saperne di più

HIV: il caso di Ancona e l’eterno ritorno (mediatico) degli “untori”

La vicenda dell’uomo di Ancona che avrebbe consapevolmente trasmesso il virus alla compagna e altre decine di persone ripropone, ancora una volta, il tema del linguaggio e dei messaggi utilizzati da alcuni organi di stampa nella trattazione di vicende che coinvolgono persone con HIV. Dello specifico della vicenda e delle responsabilità dell’indagato si occuperà, ovviamente, la magistratura ma: “Da parte nostra, certamente, non possiamo non pensare al terrore che stanno vivendo le persone che hanno avuto rapporti sessuali non protetti con questo signore – dice Massimo Oldrini, presidente nazionale della LILA – a loro va la nostra vicinanza. E’ importante che si sottopongano subito al test – prosegue Oldrini - sappiano anche che non è scontato che abbiano contratto l’HIV e che, in caso contrario, la vita non è per niente finita e si può fare molto per vivere bene. Le persone coinvolte possono contattare le nostre helpline e contare sul nostro supporto informativo e psicologico.

Proprio nel superiore interesse della salute pubblica, e per evitare il ripetersi di simili episodi, la LILA non può, dunque, non segnalare i rischi connessi alla diffusione di messaggi sbagliati, discriminatori e pericolosi sull'HIV.

  • Il primo di questi messaggi sbagliati sta nell’ampio utilizzo dal termine “untore” di cui non facciamo che ribadire da decenni il potenziale discriminatorio ed offensivo nei confronti di tutte le persone con HIV, oltreché la pericolosa scorrettezza scientifica. Il termine “untore”, legato al nefasto immaginario della “peste”, e irriso dal Manzoni già due secoli or sono, evoca modalità di contagio unilaterali, attribuibili al solo contatto fisico o addirittura alla trasmissione per via aerea; suggerisce, ancora, atti volontari e colpevoli messi in atto da personalità perverse da cui è impossibile difendersi. Le vie di trasmissione dell’HIV sono invece ben note, circoscrivibili, precise; soprattutto, dall’HIV ci si può proteggere utilizzando il condom nei rapporti sessuali o con le profilassi pre-e post esposizione (PrEP e PEP).
  • Come già accaduto per altri analoghi fatti di cronaca, alcuni organi di stampa stanno presentando il caso di Ancona come se fosse un caso-simbolo, rivelatore di un rischio incombente e sempre presente che può sconvolgere le vite di “ignari” cittadini o cittadine. Suscitare sentimenti di orrore e paura può essere una ricetta mediatica molto redditizia ma nulla è più lontano dalla realtà. In Italia le persone con HIV in cura presso i centri clinici sono oltre 100mila. Quasi Il 95% di loro, grazie alla terapia ART, ha raggiunto uno stato di viremia controllata, cioè prossima allo zero, fattore che, come dimostrano ormai le evidenze scientifiche (TasP), le rende non infettive. In altre parole, le persone con HIV, in stato di soppressione virologica monitorata, non trasmettono il virus anche in caso di mancato uso del profilattico. Al contrario, il principale serbatoio di infezione nel nostro paese è dovuto alle persone con HIV che non sono consapevoli del loro stato sierologico e che non percepiscono di aver corso o di correre dei rischi. In diversi servizi e notizie concernenti il caso di Ancona invece tutto questo non è spiegato. Il messaggio che se ne evince è: “L’uomo ha l’HIV dunque trasmette il virus”. Invece la persona in questione trasmette il virus perché non è in trattamento.
  • I servizi e gli articoli di questi giorni ripropongono ancora una volta lo schema: untore-vittima “ignara”, cioè non informata dal partner del proprio stato sierologico HIV- positivo. Informare di questo il/la partner attiene a un codice di condotta personale certamente apprezzabile. Tuttavia non è certo un elemento risolutivo sul piano della salute pubblica in quanto scarica la responsabilità della prevenzione solo sulle persone con HIV, peraltro oggi, come già spiegato, in gran parte non più “infettive”. Proteggerci dall’HIV dovrebbe essere invece una precisa responsabilità di ciascuno/a di noi: il nostro partner o la nostra partner può non sapere di aver contratto il virus, può trovarsi nel periodo finestra, noi stessi o stesse potremmo non essere consapevoli della nostra condizione.
  • Nel caso limite di Ancona è entrato in ballo, purtroppo, anche l’elemento negazionista. A fronte delle evidenze scientifiche, nel nostro paese stanno diminuendo le persone con HIV che, non riuscendo ad accettare questa condizione, rimuovono il problema sposando queste pseudo - teorie. “L’’HIV non esiste dunque io non sono malato” è il paradigma di questi filoni di pensiero anti-scientifici alimentati, purtroppo, anche dallo stigma sociale che grava da sempre sulle persone con HIV e dalla paura di non essere accettati/e. Diffondere un’informazione scientificamente corretta e non discriminatoria è fondamentale anche per sradicare queste teorie vecchie e pericolose.
  • Questo caso, come già altri precedenti, ci suggerisce anche altri interrogativi degni di essere approfonditi: “dove ha fatto il test quest’uomo? Chi ha parlato con lui? Ha ricevuto un counselling adeguato al momento della comunicazione dell’esito del test? Sono state messe in atto tutte le strategie per un efficace trattenimento in cura? E ancora, perché in Italia non si mettono sistematicamente in campo azioni di prevenzione e di testing efficaci e mirate a target differenziati? Secondo Massimo Oldrini: “E’ assurdo e ipocrita, ad esempio, che in nessuno dei tanti siti d’incontri, prevalentemente a carattere sessuale, non ci siano indicazioni e raccomandazioni su come divertirsi senza rischiare”.

In conclusione: affrontare il problema HIV/AIDS in un’ottica allarmistica o scandalistica aumenta solo lo stigma verso le persone con HIV che da decenni si battono, non solo per i propri diritti, ma per il diritto alla salute di tutti e tutte. Raccontare nel modo sbagliato un evento come quello di Ancona, sicuramente grave, serve solo a riaccendere la paura verso le persone che vivono con l’HIV, contrasta la diffusione di corrette informazioni sulla prevenzione, non permette una corretta percezione del rischio e spinge tanta gente a rimuovere il problema, a non proteggersi e a non fare il test.
Per sconfiggere il virus abbiamo più bisogno che mai della stampa e dell’informazione. Il ripetersi di certi errori rischia tuttavia di vanificare anche il lavoro di tanti giornalisti e di tante testate (per fortuna sempre di più) che operano con competenza e passione.

Basta tagli alla spesa sulla pelle delle persone con Hiv! In occasione di ICAR la protesta delle associazioni.

"In Italia non è garantito un adeguato percorso di cura e di sostegno sociale alle persone con Hiv"

Azione di protesta degli attivisti durante la sessione di apertura dei lavori del 10° Congresso Nazionale ICAR, Italian Conference on AIDS and Antiviral Research, che si sta tenendo a Roma, Ergife Palace Hotel, dal 22 al 24 maggio 2018.

Le comunità delle persone sieropositive rivendicano il diritto a una vita dignitosa che i tagli alla sanità rendono sempre più un miraggio per molti. Lo hanno dichiarato con forza i rappresentanti delle associazioni di lotta all’Aids interrompendo la plenaria di apertura del Congresso ICAR, il più importante appuntamento nazionale sull’Hiv e Aids la cui decima edizione, in corso all’Ergife Palace Hotel di Roma, ha radunato un migliaio di medici, ricercatori e rappresentanti di associazioni di tutta Italia.

Le nuove terapie consentono oggi di sopprimere la carica virale di Hiv rendendo le persone in terapia non infettive. Questo può permettere una buona qualità della vita e ha importanti ricadute sul piano della prevenzione. Per ottenere questo risultato, però, devono essere garantiti adeguati standard di assistenza e cura. Oggi, i tagli imposti alla spesa e la conseguente contrazione dei servizi rischiano di compromettere i buoni risultati raggiunti e il perseguimento degli obiettivi ONU a cui anche l’Italia ha aderito.

Le Nazioni Unite giudicano possibile la sconfitta dell’AIDS entro il 2030 purché venga rispettato, già entro il 2020, il target: 90-90-90 che prevede che almeno il 90% delle persone con Hiv siano consapevoli del loro stato sierologico, di assicurare almeno al 90% di loro l’accesso alle terapie e, almeno nel 90% di questi casi, la soppressione della carica virale. Oggi le associazioni rivendicano la necessità di perseguire anche un quarto obiettivo, il cosiddetto “4° 90”: la garanzia, cioè per le persone con HIV in terapia di una buona qualità della vita correlata alla salute.

Nel Piano Nazionale AIDS approvato dal Ministero della Salute e dalla Conferenza Stato-Regioni sono previsti gli interventi per rendere il percorso di cura delle persone con Hiv più efficace e in linea con gli obiettivi terapeutici. Le associazioni chiedono il finanziamento del Piano come atto dovuto perché questo documento di indirizzo possa essere introdotto nella pratica clinica.

Le persone con Hiv restano infatti portatrici di alte e specifiche esigenze di salute in ragione della complessità della cura, della particolare vulnerabilità sociale, del progressivo invecchiamento della popolazione interessata e della possibile insorgenza di gravi patologie concomitanti. I tagli rischiano invece di riportare l’orologio indietro di vent’anni.

In tutta Italia assistiamo infatti alla riduzione di controlli ed esami clinici fondamentali per il monitoraggio della salute del paziente e ad un indebolimento del ruolo del medico infettivologo che andrebbe anzi rafforzato e reso protagonista del rapporto con altri specialisti per un approccio multidisciplinare alla salute del paziente.

Per rispondere alle nuove necessità di oggi, bisogna garantire al medico infettivologo il coordinamento con altri medici specialisti adeguatamente formati sull’HIV, quindi in grado di garantire interventi competenti, tempestivi, multidisciplinari di monitoraggio ordinario e con una diagnostica adeguata.

“Anche quando le terapie contro l’Hiv, oggi sempre più evolute, riescono a tenere sotto controllo l’infezione, il virus continua a essere presente nell’organismo e a stimolare il sistema immunitario”. Lo ha sottolineato Filippo von Scholesser, Presidente di Nadir Onlus, nel suo discorso durante la sessione di apertura di ICAR 2018: “L’immuno-attivazione cui le persone con HIV sono costantemente sottoposte provoca patologie cardiache, ossee, neurologiche, e di altro tipo – ha proseguito von Scholesser - occorre un monitoraggio di altri specialisti non lasciati allo sbando, tempestivo quando necessario, periodico nella gestione dell’ordinario e con una diagnostica ben calibrata, al fine di garantire la salute di lungo termine. Il rischio, oltre l’incapacità di inquadrare e gestire bene le problematiche, è lo spreco di risorse a causa di possibili prestazioni inadeguate“.

“Le persone invecchiano, anche con l’HIV – aggiunge Massimo Oldrini, Presidente di LILA, Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS – È preoccupante, oggi, constatare che la gestione complessiva di lungo termine non sia assicurata in modo integrato e lungimirante da molti centri clinici del nostro paese.

“In parecchi centri clinici italiani è stato, oramai, adottato il criterio della turnazione tra i medici che seguono il paziente. Le motivazioni sono di carattere gestionale, tra cui il contenimento della spesa sanitaria -incalza Sandro Mattioli, Presidente di Plus Onlus - Che fine ha fatto ‘il rapporto medico-paziente, che è stato per anni considerato la chiave del successo terapeutico in Hiv?. Sono oramai troppe – ha proseguito Mattioli - le persone che ci riferiscono di essere costrette a spostarsi dalle loro città per ricevere un’assistenza clinica multidisciplinare: ci chiediamo, provocatoriamente, se le parole ‘Sistema Sanitario Nazionale abbiano, oggi, ancora significato”.

Garantire alle persone con HIV una buona qualità della vita correlata alla salute, non può prescindere dalla valutazione degli aspetti di vita quotidiani. Il rischio di isolamento e la difficoltà di progettare il proprio futuro sono tra i fattori che impediscono il raggiungimento di tale obiettivo. “La discriminazione è ancora troppo presente nel nostro paese – ha commentato Margherita Errico Presidente di NPS Italia - mi preme ricordare l’ambito lavorativo e l’ambito dei servizi ai cittadini, anche quelli socio-sanitari. Mi chiedo come possiamo parlare di ‘normalizzazione’, quando di normale c’è solamente la difficoltà quotidiana della persona con Hiv nel garantirsi una vita serena, di prospettiva, come le persone senza Hiv? Perché il progresso scientifico, oramai consolidato, non va di pari passo con quello sociale, di garanzia dei diritti?

Filippo von Schloesser, Presidente Nadir Onlus
Massimo Oldrini, Presidente LILA
Sandro Mattioli, Presidente Plus Onlus
Margherita Errico, Presidente NPS Italia Onlus

In rappresentanza di:
ANLAIDS, ARCIGAY - Associazione LGBT Italiana, CIRCOLO MARIO MIELI, LILA Onlus - Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids, NADIR Onlus, NPS Italia Onlus, Plus Onlus.

Il video della protesta è disponibile a questo link.

Basta tagli alla spesa sulla pelle delle persone con HIV!

HIV: protesta degli attivisti a ROMA domani sera, 22 maggio, in occasione dell’apertura del 10° Congresso Nazionale ICAR, Italian Conference on AIDS and Antiviral Research, che si terrà dal 22 al 24 maggio 2018, presso l’Ergife Palace Hotel. Un’azione diretta è prevista per le ore 20 durante i lavori della prima giornata del summit.

La protesta è rivolta contro i tagli al sistema socio-sanitario che mettono a rischio gli standard di cura e assistenza necessari a garantire il diritto alla salute delle persone con HIV. A partire dalle 19.50 sarà possibile seguire l’azione diretta degli attivisti sulla pagina Facebook delle associazioni dove, dalla stessa ora, sarà disponibile anche il comunicato stampa congiunto con le dichiarazioni dei protagonisti dell’iniziativa.

Il video della protesta è disponibile a questo link.

Filippo von Schloesser, Presidente Nadir Onlus
Massimo Oldrini, Presidente LILA
Sandro Mattioli, Presidente Plus Onlus
Margherita Errico, Presidente NPS Italia Onlus

In rappresentanza di:
ANLAIDS, ARCIGAY - Associazione LGBT Italiana, CIRCOLO MARIO MIELI, LILA Onlus - Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids, NADIR Onlus, NPS Italia Onlus, Plus Onlus.

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Dal 18 al 25 maggio la testing week europea di primavera per HIV ed epatiti. La LILA rafforza l’offerta di test rapidi, anonimi e gratuiti in nove città

Per la prima volta la “Testing week”, con l’offerta di test per l’HIV e per le epatiti, si svolgerà anche in primavera, dal 18 al 25 maggio, completando la tradizionale settimana di mobilitazione autunnale. All’iniziativa, promossa da “HIV in Europe”, aderiscono quasi 600 realtà, associative e istituzionali, in quarantasette paesi della regione europea (così come disegnata dall’OMS). La settimana del test costituisce, sin dal 2013, una delle più vaste e importanti mobilitazioni internazionali a tutela della salute pubblica, il cui slogan “Test, Treat, Prevent” (Test-Terapie-Prevenzione), riassume le tre azioni fondamentali per contenere e sconfiggere queste infezioni.
Tra gli obiettivi dell’iniziativa c’è quello di incoraggiare le persone ad accedere ai test ma anche quello di spingere istituzioni e servizi pubblici a migliorarne e incrementarne le opportunità di accesso. La LILA aderisce anche a questa settimana “pilota” rafforzando l’offerta di test rapidi per l’HIV, anonimi e gratuiti, in ben nove sedi: Bari, Catania, Cagliari, Como, Lecce, Milano, Piemonte, Toscana, Trento. In alcune sedi sarà possibile anche effettuare i test per l’HCV.

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