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INFO AIDS
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La nostra esperienza di persone
sieropositive può esserti di aiuto
Se hai fatto il test e ti hanno comunicato un esito positivo, sicuramente
ti sentirai sconvolto o sconvolta. Anche quando è successo
a noi, la nostra prima reazione è stata soltanto un pensiero:
“È tutto finito!”. Ma in seguito abbiamo capito
che essere persone sieropositive non costituisce una condanna a
morte. Come te, e come altre persone prima di noi, abbiamo attraversato
questa esperienza vivendo momenti di sconforto. Ma ormai da molti
anni sappiamo che è possibile convivere insieme al virus.
Incertezze
Forse ti stai chiedendo cosa significa realmente essere una persona
sieropositiva all’HIV, se la malattia si svilupperà
e quali saranno i suoi sintomi.
Dal punto di vista medico, essere positivi all’ HIV significa
innanzitutto che hai sviluppato gli anticorpi al virus. L’esito
positivo del test non vuol dire che ti ammalerai il mese prossimo,
l’anno prossimo, o che ti ammalerai sicuramente.
Anche se la scoperta della sieropositività coincide con i
primi sintomi della malattia, non ti devi disperare. Attualmente
l’assunzione della terapia antiretrovirale, iniziata anche
in fase avanzata di infezione, riesce a bloccarne e controllarne
la progressione.
Forse ti stai chiedendo se essere una persona sieropositiva significa
che non potrai più avere figli. Non è così:
attualmente le terapie antiretrovirali e altre tecniche di fecondazione
assistita permettono agli uomini e alle donne sieropositive di avere
figli sani.
La tua salute
Una delle prime cose che dovresti fare dopo aver ricevuto un esito
positivo è quella di recarti in un Centro Clinico con un
reparto di Malattie Infettive, per una prima visita specialistica.
Le persone con HIV sia sintomatiche che asintomatiche vengono seguite
interamente a livello ambulatoriale ospedaliero sia per quanto riguarda
gli esami diagnostici che le infezioni opportunistiche (cioè
che si verificano a causa dell’abbassamento delle difese immunitarie)
e la eventuale terapia antiretrovirale. Questa patologia ti dà
diritto ad avere una esenzione totale dal ticket che ti permetterà
di eseguire, gratuitamente, tutti i controlli e gli esami diagnostici
riconducibili ad essa. La decisione di informare o meno il tuo medico
di famiglia sul tuo stato sierologico spetta solo a te. Non tutti
i medici di base sono aggiornati rispetto all’evoluzione continua
dei dati riguardanti questa infezione; se però hai con lui
o con lei un buon rapporto di fiducia, il suo supporto potrebbe
esserti di aiuto. Anche verso gli altri specialisti, ad esempio
i dentisti, non ti devi in nessun modo sentire in obbligo di comunicare
la tua condizione. Per legge hanno l’obbligo di adottare norme
igieniche generali che proteggono i medici e gli operatori sanitari
dal rischio di contrarre infezioni, a prescindere dalla conoscenza
dello stato sierologico di chi hanno davanti.
Queste norme sono importanti perché proteggono sia
loro che te stesso dal rischio di contrarre nuove infezioni.
Il VIRUS
L’ HIV è il Virus della Immunodeficienza Umana che
provoca la Sindrome da Immunodeficienza Acquisita (AIDS oppure SIDA).
L’HIV, che è stato isolato per la prima volta nel 1983,
è un retrovirus che, come tale, può vivere, riprodursi
e moltiplicarsi solamente all’interno di cellule umane vive.
Quando entra nel corpo umano si replica soprattutto nelle cellule
CD4 (Linfociti T) che utilizza per riprodursi, attaccando e indebolendo
così il sistema immunitario. Mano a mano che il numero di
cellule CD4 sane diminuisce, si riduce anche la capacità
del sistema immunitario di difendere l’organismo e di tenere
sotto controllo ogni infezione che lo minacci. Questa è la
fase denominata di immunodeficienza acquisita. Nelle persone sieropositive
l’infezione da HIV può progredire verso l’AIDS
in tempi molto diversi, o non progredire affatto.
LA PRIMA VISITA
L’obiettivo della prima visita specialistica è quello
di determinare in quale fase si trova la tua infezione da HIV. Per
fare questo il medico ti prescriverà una serie di esami diagnostici
che permetteranno di stabilire se la tua infezione è asintomatica,
sintomatica, oppure in fase avanzata. La prima visita non è
solo il punto di partenza nella valutazione del tuo stato di salute,
ma anche l’inizio di una relazione tra te ed il medico che
ti avrà in cura, che durerà per molti anni. È
molto importante tentare di instaurare un buon rapporto con il proprio
medico. Se questo per qualche motivo non è possibile, puoi
sempre chiedere di essere seguito da un altro specialista o addirittura
puoi cambiare Centro Clinico. È probabile che durante le
prime visite tu ti senta frastornato o frastornata quanto basta
da non capire fino in fondo quello che il medico ti comunica. Non
ti scoraggiare, è capitato anche a noi ma, col tempo, abbiamo
imparato che è molto importante chiedere ulteriori spiegazioni
su tutto quello che non è chiaro, così come è
fondamentale porre domande e risolvere ogni dubbio. Se non te la
senti di andare da solo o da sola, puoi farti accompagnare da un
amico, da un’amica o da un familiare.
GLI ESAMI DIAGNOSTICI
I più importanti esami diagnostici ti verranno effettuati
tramite un prelievo di sangue. Questi esami prevedono, oltre che
i test ematici completi, la conta dei CD4 ed il test della carica
virale. Più precisamente:
- conta dei linfociti CD4, che permette di stabilire
se è già in atto un danno al sistema immunitario.
I CD4 fanno parte della famiglia dei globuli bianchi. Il conteggio
dei CD4 è la misura del numero di CD4 che circolano in ogni
millimetro cubo di sangue. Il numero medio di CD4 presente in un
organismo sano oscilla tra i 600 /1200 per millilitro di sangue.
- carica virale o viremia o viral load o HIV-RNA
sono termini con lo stesso significato e indicano un test (PCR)
che permette di capire quanto HIV circola nel sangue. La carica
virale indica le copie di HIV-RNA circolanti per millilitro di sangue.
Se la carica virale è rilevabile, vuole dire che il virus
si sta replicando e sta attaccando i CD4. Se la carica virale non
è rilevabile, vuole dire che in quel momento il virus non
si sta replicando nel plasma. A seconda di quante copie di carica
virale sono state rilevate è possibile stabilire quanto sia
veloce la replicazione del virus. Gli esami ematici completi, il
conteggio dei CD4 ed il test della carica virale sono esami che
dovrai ripetere di routine per tutta la vita, generalmente ogni
3 o 4 mesi. Oltre a questo, durante la prima visita ci sarà
una valutazione complessiva che comprenderà una visita medica
accurata ed una anamnesi con tutte le informazioni relative anche
alle malattie che hai avuto nel corso della tua vita. Altri test
permetteranno di individuare se insieme all’HIV hai contratto
qualche tipo di epatite virale. Se non hai mai avuto l’epatite
A o la B dovresti prendere in considerazione l’opportunità
di vaccinarti. Verrà inoltre effettuata una indagine su eventuali
altre malattie sessualmente trasmissibili, sia in atto che pregresse.
Così come verranno prese in considerazione anche le tue abitudini,
come ad esempio se fumi, se assumi alcoolici e in che quantità,
oppure se utilizzi altri tipi di sostanze. Benché l’utilizzo
di droghe legali o illegali non precluda l’accesso alle cure
e alle terapie a base di farmaci antiretrovirali, l’abuso
di eroina, cocaina, ecstasy, anfetamine, ecc… potrebbe peggiorare
la tua condizione immunitaria. L’abuso di alcool può
provocare la carenza di elementi nutritivi importanti e potrebbe
compromettere il funzionamento del fegato, organo attraverso il
quale vengono metabolizzati i farmaci antiretrovirali.
Se sei una donna devi prestare un’attenzione
particolare agli aspetti ginecologici. È importante che ti
sforzi di avere un buon rapporto di continuità con un ginecologo
o una ginecologa con esperienza in HIV che ti prescriva esami periodici.
Puoi informarti dal tuo infettivologo perché spesso i reparti
di malattie infettive hanno rapporti di collaborazione con ginecologi
e ginecologhe con esperienza in HIV.
Emotività
Col tempo potrai verificare che vivere con l’HIV è
una condizione che interessa le persone non soltanto da un punto
di vista sanitario ma investe anche la sfera affettiva, sessuale
e relazionale. La lettura di questo opuscolo può aiutarti
ad affrontare questa complessità. Dal punto di vista emozionale
non esiste un “modo corretto” per reagire alla comunicazione
della sieropositività ma certamente non è utile reprimere
le proprie emozioni come se niente fosse accaduto. La tua vita da
questo momento sarà differente. Adattarsi a vivere con l’HIV
è un processo che può durare anche tutta la vita.
Per questo, dopo il tuo esito positivo, è importante che
tu tenga presente alcune considerazioni che ti possono aiutare a
iniziare questo percorso. Prova a liberare tutte le emozioni che
hai dentro di te come rabbia, tristezza, sconforto, impotenza, colpa
o vergogna... dagli un tempo ed uno spazio di espressione. Riconoscerle
è già un primo passo per riprendere il controllo della
tua vita. È possibile che ti capiti di non provare niente
di tutto questo e di non sentire nessuna emozione: anche questa
è una reazione normale che vedrai mutare col tempo. Tieni
presente che il test positivo non equivale ad una sentenza di morte.
Prendere decisioni importanti e affrettate che possono cambiare
la tua vita, contemporaneamente all’aver saputo di essere
sieropositivo o sieropositiva, potrebbe portarti a fare scelte sbagliate.
Concediti tempo per capire meglio la tua nuova condizione. Non lasciarti
trascinare dal voler sapere tutto e subito riguardo all’ HIV.
Cerca di selezionare le informazioni di cui hai bisogno veramente
e che sono importanti per il presente che stai vivendo. Affronterai
tutto il resto, i bisogni e le necessità future mano a mano
che ti si presenteranno.
Ti può essere utile sapere che non devi affrontare
tutto da solo o da sola. Chiedere aiuto e supporto ad associazioni
di lotta all’AIDS ed alle persone sieropositive che ne fanno
parte, può essere una valida opportunità per confrontarti
con chi ha già vissuto questo momento.
Trasmissione
Ricorda che il virus è presente in grande concentrazione
nel sangue, nello sperma, nel liquido amniotico, nel latte materno
e, in concentrazione più bassa, nelle secrezioni vaginali:
per questo si trasmette se tali liquidi biologici entrano nel circolo
sanguigno dell’altra persona, attraverso contatti diretti
o lesioni delle mucose. Ciò ti permette di individuare alcuni
comportamenti che possono trasmettere l’HIV ad altre persone
e che devi affrontare con le dovute precauzioni e altri comportamenti
che invece non sono a rischio di trasmissione.
Per prevenire il rischio di trasmissione:
Nei rapporti sessuali penetrativi utilizza sempre
il preservativo e nel caso di rapporti anali, anche un lubrificante
a base d’acqua. Nei rapporti orali non è così
facile darti indicazioni univoche, in quanto non esistono parametri
o statistiche che individuino esattamente il grado di rischio che
questa pratica comporta.
La stimolazione orale del pene (fellatio) è
considerata a basso rischio se non c’è contatto tra
lo sperma e le mucose della bocca. Nel caso in cui ci sia il contatto,
il rischio riguarda la persona che pratica la fellatio. L’uso
del preservativo esclude il contatto tra lo sperma e le mucose:
qualora si decida di non utilizzare il preservativo, bisogna evitare
l’eiaculazione in bocca.
La stimolazione orale della vagina (cunnilungus),
è un comportamento considerato a basso rischio perché
le secrezioni vaginali contengono una ridotta quantità di
virus. Il rischio aumenta durante il ciclo mestruale. Anche in questo
caso il rischio riguarda la persona che pratica il cunnilingus.
Nei rapporti bocca-vagina, la funzione del preservativo può
essere svolta da un foglio di pellicola trasparente per alimenti.
Iniettarsi una qualsiasi sostanza con un ago usato
da un’altra persona è il modo più diretto per
la trasmissione del virus e, per questa ragione, se fai uso di sostanze
per via iniettiva non permettere a nessuno di utilizzare la siringa
già usata da te e non usare la siringa usata da altri. Anche
lo scambio del rasoio o di altri oggetti taglienti di uso personale
può essere causa di infezione: è quindi opportuno
non scambiarsi questi oggetti.
È importante sapere che il virus può essere trasmesso
dalla madre sieropositiva al feto durante la gravidanza,
durante il parto, o attraverso l’ allattamento. Tuttavia attualmente
la profilassi per la trasmissione maternofetale permette di ridurre
notevolmente questo rischio.
Se hai una storia d’amore
Prenditi il tempo di cui hai bisogno per dirlo alla persona che
ami. Scegli con cura il momento e le parole giuste. Ricordati che
anche per il tuo o la tua partner non sarà semplice accettare
questa nuova realtà, come non lo è stato o non lo
è per te. D’ora in avanti, nei vostri rapporti sessuali
penetrativi, usate sempre il preservativo anche se fino ad oggi
non l’avete mai utilizzato: non si tratta di un muro tra di
voi, ma di un atto d’amore verso te stesso e verso la persona
che ami. Se entrambi siete sieropositivi usatelo ugualmente per
evitare una possibile re-infezione. Una nuova re-infezione potrebbe
peggiorare le tue condizioni di salute o quelle del tuo o della
tua partner o di entrambi oppure potreste re-infettarvi con ceppi
di virus già resistenti ai farmaci attualmente a disposizione.
Può anche accadere che il partner o la partner inizi a vivere
alcune angosce che possono condizionare il rapporto sul piano sessuale.
In questo caso si tratta di trovare insieme delle soluzioni. A volte
può essere utile parlarne con un amico o un’amica ma
tieni presente che davanti a questa situazione, potrebbero reagire
in modo negativo: forse hanno dei preconcetti o non riescono ad
affrontare le loro paure. Concedi loro un po’ di tempo e cerca
di accettare e comprendere le reazioni di chi ti sta vicino.
SE HAI RAPPORTI OCCASIONALI
Se hai rapporti occasionali l’uso del preservativo evita qualsiasi
rischio di contagio.
Conosci i tuoi diritti
Nei consueti rapporti sociali, rifletti bene per decidere a chi
vuoi e puoi parlare della tua sieropositività. Soprattutto
devi sapere che non hai nessun vincolo legale che ti obblighi a
comunicare la tua sieropositività ad altre persone (datore
e colleghi di lavoro, autorità, medici) anche se qualcuno
ti dirà il contrario. Purtroppo, il pregiudizio legato alla
natura dell’ HIV ha voluto dire, per tante persone, essere
costrette a nascondersi e subire discriminazioni. Per questo è
stata varata nel 1990 la Legge 135, dove il legislatore ha sentito
di dover affermare che lo stato di sieropositività non può
essere di per sé motivo di licenziamento, che il test per
l’HIV non può essere richiesto per le assunzioni, né
svolto all’insaputa della persona interessata. Una legge che,
sostanzialmente, ribadisce il diritto a non subire discriminazioni
per motivi di salute e afferma il diritto al lavoro, alla scuola,
alla gratuità delle cure. L’obbligo di prestazioni
terapeutiche è previsto per tutte le strutture pubbliche
ed il rifiuto o comunque la messa in atto di trattamenti discriminatori
possono essere perseguiti per legge. Anche alle cittadine
e ai cittadini stranieri non in regola con i permessi di
ingresso e di soggiorno sono assicurate le prestazioni ambulatoriali
e ospedaliere nei presidi pubblici accreditati; l’accesso
a tali strutture non comporta alcun tipo di segnalazione all’autorità.
La legge italiana tutela inoltre il diritto alla riservatezza dei
dati personali, cioè il diritto di ogni persona a non vedere
diffuse informazioni che la riguardano. In particolare, medici e
operatori sanitari, notai, avvocati, consulenti tecnici e operatori
dei SerT sono tenuti ad osservare il segreto professionale anche
verso i tuoi familiari. Sia lo statuto dei lavoratori che la Legge
135/90 vietano tassativamente al datore di lavoro di compiere direttamente
controlli atti ad accertare lo stato di salute del dipendente o
della persona presa in considerazione per l’assunzione. Al
pari di qualsiasi lavoratore malato, la persona sieropositiva o
con AIDS o affetta da altre patologie correlate non può essere
licenziata durante la malattia, se non dopo che sia decorso il termine
massimo previsto (periodo di comporto), stabilito nel contratto
collettivo dei diversi settori. Se le tue condizioni di salute non
sono buone e lo ritieni utile, puoi fare richiesta di riconoscimento
di invalidità civile. La domanda e la relativa documentazione
vanno inoltrati alla ASL di residenza. Per maggiori informazioni
sulla procedura e sui possibili vantaggi nell’intraprendere
questa strada, non esitare a rivolgerti alle associazioni di volontariato
o ai patronati sindacali. Anche in questo caso la riservatezza è
tutelata dalla legge.
Non lasciarti intimidire nell’incontro con le istituzioni:
chiedere è un tuo diritto e darti una risposta è un
loro dovere.
Terapie
Conoscere lo stato di salute del tuo sistema immunitario è
strettamente necessario per valutare se è il caso di iniziare
ad assumere la terapia antiretrovirale. I trattamenti per l’infezione
da HIV sono terapie combinate che utilizzano l’uso contemporaneo
di 3 o più farmaci antiretrovirali. Viene anche chiamata
“triplice” o HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy)
in italiano TARV. I farmaci utilizzati nella terapia combinata hanno
meccanismi di azione differenti fra loro ed agiscono su fasi differenti
della replicazione virale. Per questo motivo si dividono in “classi”.
Attualmente sono disponibili diverse combinazioni terapeutiche di
diverse classi di farmaci da utilizzare a seconda delle specifiche
esigenze. La HAART permette di tenere sotto controllo la replicazione
virale e quindi di ripristinare la funzionalità del sistema
immunitario. Assumere tutti i giorni il trattamento ed assumerlo
correttamente anche nel caso che il numero di CD4 sia molto basso,
permette di recuperare ed aumentare il livello dei CD4 necessario
a combattere e sconfiggere la maggior parte delle infezioni opportunistiche.
Una corretta aderenza alla prescrizione farmacologica è essenziale
e significa assumere più farmaci tutti i giorni ad orari
precisi. In caso di non corretta aderenza potresti addirittura peggiorare
la situazione contribuendo a rendere il tuo virus resistente alle
terapie che stai assumendo e ciò potrebbe anche compromettere
le tue opzioni terapeutiche future.
È bene tu sappia che:
la terapia combinata non guarisce l’infezione da HIV,
ma può ridurre la quantità di virus circolante nel
sangue.
la terapia combinata non permette di tornare sieronegativi
o sieronegative, in quanto il virus rimane nell’organismo
(anche se hai la carica virale negativa) e rimane quindi il rischio
di trasmetterlo attraverso rapporti sessuali non protetti o attraverso
lo scambio di siringhe.
uno dei benefici delle terapie combinate è
quello di ridurre la progressione verso l’AIDS.
QUANDO INIZIARE IL TRATTAMENTO
Questo è un argomento che tu ed il tuo medico dovreste discutere
assieme. Sei tu che devi assumere i farmaci, ed è quindi
tua la scelta se iniziare e quando, valutando assieme a lui i pro
e i contro della terapia antiretrovirale, prima di prendere una
decisione.
• Chiedi al tuo medico di spiegarti bene e con franchezza
quali sono le caratteristiche dei farmaci che dovrai utilizzare,
informandoti anche sugli eventuali effetti indesiderati. Collabora
con il tuo medico alla scelta di una terapia che si adatti il più
possibile al tuo stile di vita.
• Se sei in terapia con metadone considera che alcuni farmaci
interagiscono riducendone, a volte, il livello di efficacia. In
questo caso informa il tuo medico o il SerT per aggiustare i dosaggi.
• Decidi di accettare la terapia solo dopo aver capito bene
cosa ti comporterà. Ciò è particolarmente importante
se hai ricevuto da poco la notizia di essere sieropositivo o sieropositiva.
• Prenditi il tempo necessario. Fai tutte le domande possibili,
rivolgendoti anche alle associazioni che si occupano di HIV e agli
attivisti e attiviste che ne fanno parte, fino a che non sarai soddisfatto
o soddisfatta delle risposte.
Le sperimentazioni cliniche condotte fino ad oggi hanno permesso
di redigere delle linee guida internazionali che raccomandano di
iniziare il trattamento prima che i CD4 scendano sotto i 200, generalmente
tra i 350 e i 200. Quando i CD4 scendono da 200 sotto i 100 aumenta
il rischio di sviluppare malattie, anche molto gravi. Un numero
di CD4 bassi non significa che ti ammalerai di sicuro, significa
solo che è più probabile che ciò avvenga. Se
iniziare il trattamento ti spaventa, dovresti considerare che l’AIDS
è tuttora una malattia in grado di mettere in serio pericolo
la tua vita. Molte sperimentazioni hanno dimostrato che le donne
sieropositive possono essere trattate anche in corso di gravidanza.
Inoltre le linee guida per la prevenzione della trasmissione materno-fetale
dell’infezione da HIV prevedono: la terapia antiretrovirale
in gravidanza, il taglio cesareo elettivo prima che inizi il travaglio,
la profilassi antiretrovirale al neonato e l’allattamento
artificiale.
Queste raccomandazioni permettono di ridurre quasi a zero il rischio
di trasmettere l’infezione al nascituro.
chiamaci
Presso molte delle sedi Lila sono attive delle info-line
in grado di rispondere a molti quesiti che l’HIV/AIDS
ti pone.
Non esitare a contattarci: la nostra esperienza è a tua disposizione
per aiutarti ad affrontare il tuo esito positivo.
In particolare, per quanto riguarda i trattamenti:
Lila Bologna: tutti i martedì
dalle 19,00 alle 20,30 al 051.6350025;
info@lilabologna.it
Lila Milano: per questo servizio contattare il
centralino Lila Milano negli orari indicati; infoaids@lilamilano.it
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